TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


10.11.2017

ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ΦΕΚ ΓΙΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

Την 24/10 δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της κυβέρνησης  τροποποίηση της τελευταίας απόφασης του ΕΟΠΥΥ  (ΦΕΚ 3492 5/10/2017) σχετικά με τα σκευάσματα ειδικής διατροφής κ.α.

Δείτε το αρχείο εδώ.


26.10.2017

ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ ΑΝΑΒΟΛΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΓΙΑ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ

Βρισκόμαστε στην εξαιρετικά δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι για απρόβλεπτους τεχνικούς λόγους, χωρίς υπαιτιότητα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, η ενημερωτική εκδήλωση ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ: ΠΑΡΕΛΘΟΝ-ΠΑΡΟΝ-ΜΕΛΛΟΝ που ήταν προγραμματισμένο να γίνει στις 5 και 19 Νοεμβρίου στην Αθήνα και στη Θεσ/νίκη αντίστοιχα, αναβάλλεται προσωρινά.

Δ.Σ.ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ


17.10.2017

ΝΕΟ ΦΕΚ ΤΡΟΦΙΜΑ ΓΙΑ ΕΙΔΙΚΟΥΣ ΙΑΤΡΙΚΟΥΣ ΣΚΟΠΟΥΣ

Την 5/10/2017 δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα της κυβερνήσεως η απόφαση του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα σκευάσματα ειδικής διατροφής (food for special medical purposes). Στην απόφαση φαίνεται η λίστα των εγκεκριμένων σκευασμάτων μαζί με τις τιμές αποζημίωσης. Δείτε το αρχείο εδώ.


29.09.2017

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ

ΑΘΗΝΑ Κυριακή 5 Νοεμβρίου 2017 / ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Κυριακή 19 Νοεμβρίου 2017

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με το Ελληνικό Κολλέγιο Παιδιάτρων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση για την PKU στην Αθήνα και στη Θεσ/νίκη με θέμα: «ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ: ΠΑΡΕΛΘΟΝ–ΠΑΡΟΝ–ΜΕΛΛΟΝ».

Στόχος της εκδήλωσης είναι η ενημέρωσή για τους σημαντικούς πρόοδους που έχουν σημειωθεί στον τομέα της Φαινυλκετονουρίας.

Η εκδήλωση στην ΑΘΗΝΑ: ΚΥΡΙΑΚΗ 5 Νοεμβρίου 2017 ώρα 11.00-13.00 στο ξενοδοχείο «ΗΛΕΚΤΡΑ ΜΗΤΡΟΠΟΛΙΣ» Μητροπόλεως 15.

Η εκδήλωση στη ΘΕΣ/ΝΙΚΗ: ΚΥΡΙΑΚΗ 19 Νοεμβρίου 2017 ώρα 11.00-13.00 στο ξενοδοχείο «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ ΠΑΛΛΑΣ» Λεωφόρος Μεγ. Αλεξάνδρου 2.

Θα προσφερθεί κέρασμα υποδοχής και ελαφρό μεσημεριανό γεύμα στα πλαίσια της δίαιτας σύμφωνα με την έμπειρη καθοδήγηση της κ. Αστρινιάς Σκαρπαλέζου.

Το Πρόγραμμα θα αναρτηθεί προσεχώς.


28.09.2017

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ 24–30 Σεπτεμβρίου 2017

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ» «ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ... ΕΝΑ... ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΚΟΣΜΗΜΑ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24έως 30 Σεπτεμβρίου 2017),οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

  • Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
  • Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
  • Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση - Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»
  • Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
  • Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
  • Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
  • Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος Καθώς και ασθενείς που εκπροσωπούν μεμονωμένες Σπάνιες Παθήσεις όπως: Σύνδρομο Moebius, Σύνδρομο Fragile X, Πρωτοπαθής Κίρρωση, Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία.

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2017 επιλέχθηκε η συνεργασία με ΜΟΥΣΕΙΟ ΚΟΣΜΗΜΑΤΟΣ ΗΛΙΑ ΛΑΛΑΟΥΝΗ. Καρυατίδων & Καλλισπέρη 12, Ακρόπολη 11742 έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με κοσμήματα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας .και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν. Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξη τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στην θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Διαβάστε το δελτίο τύπου

Δείτε το ενημερωτικό υλικό/φωτογραφίες της Δράσης ΩΡΙΩΝ για το 2017


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog