TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


05.11.2018

ΗΛΙΚΙΑΚΟ ΟΡΙΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΕΦΗΒΩΝ ΑΠΟ ΙΑΤΡΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ

Δημοσιεύτηκε απόφαση για το ηλικιακό όριο παρακολούθησης παιδιών και εφήβων από ιατρούς ειδικότητας παιδιατρικής 19 Οκτωβρίου 2018.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ


05.11.2018

ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ ΝΕΟΥ ΕΝΙΑΙΟΥ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) ΤΟΥ ΕΘΝΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΟΠΥΥ)

1 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2018

Τροποποιήθηκε και αντικαταστάθηκε  ο ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ  της 19-6-2018   με νέο 1/11/2018. 

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ


20.10.2018

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στον Β' Κύκλο Μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και φέτος στον Β' Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, που πραγματοποιήθηκε στις 12 & 13/10/18, στο Crowne Plaza Athens. Σκοπός των μαθημάτων ήταν να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό προφίλ των συλλόγων και να τους προσφέρουν τη γνώση και επιπλέον εφόδια για την ενημέρωση της κοινωνίας και της Πολιτείας, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες. Ο κ. Βασίλης Γερογιάννης εκπροσώπησε τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ.


20.10.2018

Ημερίδα ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ / Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου

Στις 13/10/2018 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Κύπρου πραγματοποίησε στη Λευκωσία ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα-νέες εξελίξεις» . Τα θέματα παρουσίασαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και  αναπτύχθηκαν από καταξιωμένους ομιλητές της ημεδαπής και αλλοδαπής με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Συμπεριέλαβαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ), τις αναθεωρημένες απόψεις για την Γλουταρική Οξυουρία τύπου 1 (GA1), νόσημα με ιδιαίτερα υψηλή συχνότητα στην Κύπρο, το σπουδαίο ρόλο της μοριακής διερεύνησης αδιάγνωστων ασθενών με ανακάλυψη 2 νέων ΚΜΝ, η καθοριστική σημασία της διαιτητική αντιμετώπισης της GA1 και MSUD, η οικοσυστημική προσέγγιση παιδιών με ΚΜΝ σαν μέθοδος αντιμετώπισης των δυσκολιών τους, η συμβολή των συλλόγων στην ενδυνάμωση των ασθενών και συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών για το πως είναι να ζεις με ΚΜΝ. Αναπτύχθηκαν και οι βασικές αρχές των παροχών της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για ασθενείς με ΚΜΝ σε περιβάλλον ΓεΣΥ.


23.09.2018

3η επιστημονική ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών "Αλληλεγγυη" στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 και ενημέρωση ευρύ κοινού για την Παγκόσμια Ημέρα για την νόσο GAUCHER στις 28/92018

Στα πλαίσια ενδυνάμωσης των ασθενών όσο και ενημέρωσης των επαγγελματιών υγείας ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Αλληλεγγύη¨"διενεργεί την 3η επιστημονική ημερίδα του στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 που θα γίνει στο ξενοδοχείο Καψής (δείτε το πρόγραμμα).

Επίσης την Παρασκευή 28/9/2018 στην Πλατεία Αριστοτέλους το άνω τμήμα της οδού Τσιμισκή θα γίνει πλατιά ενημέρωση στο ευρύ κοινό  για την Παγκόσμια ημέρα νόσου Gaucher που γίνεται κάθε χρόνο και έχει καθιερωθεί 
από την Ευρωπαική συμμαχία για την νόσο GAUCHER (EGA).

Δείτε το πρόγραμμα εδώ.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog