To Rare Barometer είναι πρόγραμμα της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) www.eurordis.org με σκοπό να ακουστούν οι φωνές των πασχόντων από Σπάνια Νοσήματα. Διεξάγεται νέα έρευνα  του Rare Barometer σχετικά με την εμπειρία ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στην εποχή του COVID-19 . Η έρευνα  θα βοηθήσει στην αξιολόγηση του τρόπου με τον οποίο ο ιός επηρεάζει τη ζωή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Τα αποτελέσματα  θα  κοινοποιηθούν στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, έτσι ώστε τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να μην μείνουν πίσω όταν λαμβάνονται αποφάσεις στην κρίση ή μελλοντική κρίση αυτού του τύπου.

Μέσω ερωτήσεων όπως το πώς η πανδημία COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών, την κοινωνική περίθαλψη, την κατάσταση της απασχόλησης και την ψυχική υγεία, θα δοθεί δυνατότητα για καλύτερη κατανόηση των προβλημάτων σ'αυτήν την άνευ προηγουμένου κατάσταση.

Η έρευνα είναι ανοιχτή σε άτομα που ζουν με μια Σπάνια Πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου. Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε στα Ελληνικά και σε άλλες 22 γλώσσες.

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm