Οι επιπτώσεις της Πανδημίας του COVID-19 στην καθημερινότητα των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) απασχολεί σοβαρά όσων ασχολούνται με τα προβλήματα αυτής της κοινότητας.

Το MetabERN - European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders https://metab.ern-net.eu/ είναι Ευρωπαϊκή μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε με σκοπό να διευκολύνει την πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή περίθαλψη και να ασχοληθεί με τις διασυνοριακές ανάγκες όλων των πασχόντων από ΚΜΝ και τις οικογένειές τους για την βελτίωση των υπηρεσιών που επικεντρώνονται στη βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενή. 

Με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τις κοινωνικές ανάγκες βοήθειας  στη διάρκεια της πανδημίας του Κορονοϊού το MetabERN συνέταξε ερωτηματολόγιο  που απευθύνεται σε ασθενείς με ΚΜΝ και τις οικογένειές τους. Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί πρόγραμμα του MetabERN με κωδικό W6 Research και έγινε εφικτή λόγω της υποστήριξης του Ευρωπαϊκής Κοινότητας των Πασχόντων από Σπάνια ΚΜΝ. 

Η έρευνα αφορά επείγοντα θέματα  που αφορούν ΟΛΑ τα σπάνια ΚΜΝ  και καλύπτει ευρύ φάσμα  που συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές υπηρεσίες/ανάγκες, σχολική εκπαίδευση, εργασία, μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες κ.α. Πιστεύεται ότι τα αποτελέσματα της έρευνας θα βοηθήσει τα κέντρα αποφάσεων των διαφορών Ευρωπαϊκών χωρών να επιφέρουν σημαντικές τροποποιήσεις στις υπηρεσίες που αφορούν την  κοινωνική βοήθεια στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ. 

Δυνατότητα συμμετοχής έχουν οι ασθενείς πάνω από 18χρονών και γονείς/φροντιστές παιδιών με ΚΜΝ.

Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 10 Ευρωπαϊκές γλώσσες ώστε οι πληροφορίες να αρχειοθετηθούν ανά χώρα επιτρέποντας έτσι συγκριτική μελέτη των αναγκών των διαφόρων Ευρωπαϊκών χωρών.

Δείτε το ερωτηματολόγιο στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/G88DBN3. Προθεσμία υποβολής 10 Ιουνίου 2020