Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία European Disability Forum (EDF) κυκλοφόρησε ερωτηματολόγιο για να αξιολογήσει την επικρατούσα κατάσταση στις διάφορες χώρες της Ευρώπης όσον αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. Η συμπλήρωση του  αποτελεί ευκαιρία να ακουστούν τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα με τις επιτροπές του ΚΕΠΑ. Το ερωτηματολόγιο είναι στα Αγγλικά αλλά μπορείτε να απαντήσετε στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/LL83M9D