Διαδικτυακή παρουσίαση Webinar του «Live Unlimited PKU» στις 15:00 – 16:00 ώρα Ελλάδος με τίτλο “Living with PKU in challenging times”. Συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς που θα μοιραστούν τις  απόψεις τους και θα απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικές με τις παρουσιάσεις “Living with Phenylketonuria (PKU)
in uncertain times”, “The impact of PKU on mental health”, “Management of PKU”. Το πάνελ απαρτίζεται από τους Susan Clever, Consultant in Medical Psychology (Germany), Johannes Kraemer, PKU Clinician (Germany),Agata Bak, Content Manager for the Spanish Federation of Hereditary Metabolic Diseases (FEEMH) (Spain), Marianne Foody, PKU patient (Ireland), Niko Costantino, Head of Cometa ASMME (Italy). Μπορείτε να συνδεθείτε ζωντανά στις 28 Ιουνίου μέσω του παρακάτω συνδέσμου Zoom 

Η συζήτηση θα αναρτηθεί στη σελίδα Facebook@PKULiveUnlimited

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι κληρονομικό μεταβολικό νόσημα όπου περιορίζεται η ικανότητα του πάσχοντα να μεταβολίσει πρωτεϊνες  με αποτέλεσμα τη συσσώρευση τοξικών για το ΚΝΣ μεταβολιτών και νευρολογικές εκδηλώσεις. Σκοπός της εκστρατείας του Live Unlimited campaign είναι η ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των πασχόντων από PKU και άσκηση πίεσης στα κέντρα αποφάσεων για εξειδικευμένη περίθαλψη (μεταβολιστές, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι)  και για τους ενήλικες πάσχοντες σύμφωνα με τις κατευθυντήριες Ευρωπαϊκές οδηγίες του 2017 για PKU. Η εκστρατεία χρηματοδοτείται από την Biomarin με συνεργασία των οργανώσεων AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italy), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Sweden), PKU Aile Derneği (Turkey), and FEEMH (Spain).