Μετά από το πολύ πετυχημένο περυσινό συνέδριο του Συλλόγου Metabolic Support UK στο Birmingham (στο οποίο συμμετείχε ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) φέτος λόγω της πανδημίας, το συνέδριο θα γίνει διαδικτυακά δίνοντας της δυνατότητα για περισσότερες συμμετοχές. Τίτλος Patient Participation: Creating Patient Leaders.

Στόχος του συνεδρίου είναι η δημιουργία κοινοτήτων ασθενών ώστε να μοιράζονται γνώσεις και εμπειρίες που θα συντελέσουν στην ενδυνάμωση και βελτίωση της υπεράσπισης τους αλλά και στην ενθάρρυνση για συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Σημειώνεται ότι θα υπάρξουν συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions)  όπου θα δοθεί δυνατότητα να συμμετάσχουν πάσχοντες από τις παρακάτω μεταβολικές διαταραχές :

• Methylmalonic Acidaemia (MMA) and Propionic Acidaemia (PA) Μεθυλμαλονική Οξυαιμία και Προπιονική Οξυαιμία
• Fatty Acid Oxidation Disorders Διαταραχές Οξείδωσης Λιπαρών Οξέων
• Urea Cycle Disorders Διαταραχές του Κύκλου Ουρίας
• Cystinosis Κυστίνωση
• Pyruvate Kinase Deficiency (PKD) Ανεπάρκεια Πυρουβικής Κινάσης
• Hypophosphatasia (HPP)Υποφωσφατασία
• X-Linked Hypophosphataemia (XLH) Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία
• Young People Νέοι Πάσχοντες

Εγγραφές για το συνέδριο και τις συνεδρίες ασθενών στο σύνδεσμό: https://msukconference2020.com/

Θα μαγνητοφωνηθούν όλες οι συνεδρίες για όσους δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τη ζωντανή μετάδοση.