Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της πρόσφατης έρευνας του Rare Barometer Voices για τις προτιμήσεις  σχετικά με την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων υγείας των ατόμων με σπάνια νοσήματα.  Συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Έλαβαν πάνω από 2.000 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 66 χώρες σε όλο τον κόσμο, γεγονός που ενισχύει την εγκυρότητα των αποτελεσμάτων.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιούργησαν αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων], μεταφρασμένο και στα Ελληνικά. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε την πλήρη αναφορά γραφικών και την αναλυτική δημοσίευση  στα αγγλικά.

Συγκεκριμένα :

• Κοντά στο 100% είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για να προάγουν την έρευνα για την ασθένειά τους.
• Το 90%  υποστηρίζει επίσης την κοινοποίηση δεδομένων για τη βελτίωση της έρευνας και της φροντίδας για άλλες ασθένειες πέραν της δική τους
• Το 80% αναφέρει ότι θέλει πλήρη ή σχεδόν πλήρη έλεγχο των δεδομένων τους  που κοινοποιούνται και να αποφασίζει ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα τους και πώς και γιατί αυτά τα άτομα χρησιμοποιούν τα συγκεκριμένα δεδομένα.

Η συμμετοχή  έχει δώσει μια πολύτιμη εικόνα σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνιες ασθένειες όσον αφορά την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων.