Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα  της έρευνας Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el σχετικά με τον τρόπο που ο COVID19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 15-20% των σπανίων νοσημάτων και στην έρευνα συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ.

Έλαβαν πάνω από 8.500 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 88 χώρες σε όλο τον κόσμο γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στα αποτελέσματα καθώς και πολύτιμη εικόνα για το πώς ο COVID-19 επηρέασε τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιουργήσανε αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων]. Μπορείτε επίσης να βρείτε εδώ τον γενικό πίνακα ελέγχου με το σύνολο των αποτελεσμάτων που εμφανίζονται σε γραφήματα και πίνακες στα Ελληνικά.

Συγκεκριμένα:

• Από τον Μάρτιο έως τον Μάιο 2020, σε 8 από τους 10 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες διακόπηκε η φροντίδα. 6 από τους 10 διαπίστωσαν ότι αυτές οι διακοπές φροντίδας είχαν σοβαρό αντίκτυπο στην υγεία τους. 3 στους 10 αντιλαμβάνονται αυτές τις διακοπές φροντίδας ακόμα και ως δυνητικά απειλητικές για τη ζωή.
• Η πρόσβαση στο νοσοκομείο ήταν δύσκολη και στρεσογόνος:
  • Το 48% δεν πήγε στο νοσοκομείο επειδή φοβήθηκε μην κολλήσει τον COVID-19.
  • Το 25% ανέφερε ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που παρέχει συνήθως φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους έκλεισε.
  • Το 34% έλαβε την οδηγία να μην πάει στο νοσοκομείο, εάν το πρόβλημα υγείας του δεν ήταν ο COVID-19.

Χρήσιμος σύνδεσμος για το Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el