Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ εκλέχτηκε στο Δ.Σ.της ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) που ιδρύθηκε πρόσφατα και αποτελεί ομπρέλλα για 28 συλλόγους σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν πάνω από 22% των σπανίων νοσημάτων. Σημαντικό επίτευγμα της ΕΣΑΕ είναι η επίσημη αναγνώριση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα EURORDIS με την επωνυμία RARE DISORDERS GREECE. Στη φετινη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης προγραμματίζεται σύντομη ενημέρωση για τους στόχους της ΕΣΑΕ και πριν του τέλους του χρόνου προγραμματίζεται συνέντευξη τύπου στην Αθήνα.