Μετά από αλλεπάλληλες πολύχρονες διαβουλεύσεις του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα με τον υπ' αριθ. ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β'6544) με το οποίο τροποποιείται ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΚΠΥ,ΕΟΠΥΥ), δικαιούνται μηδενική συμμετοχή όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που η ειδική διατροφή αποτελεί εφόρου ζωής θεραπεία.
Αντίθετα από άλλες νοσηρές οντότητες στις οποίες χρησιμοποιούνται ειδικά διαιτητικά σκευάσματα, τα ειδικά σκευάσματα που προορίζονται για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είναι αναντικατάστατοι εφόρου ζωής θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους. Για το λόγο αυτό, στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης η συμμετοχή των ασθενών στη δαπάνη για τα σκευάσματα αυτά είναι μηδενική, όπως ίσχυε εδώ και 22 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3.
H 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου, δυσβάσταχτη οικονομική επιβάρυνση, ειδικά για τους οικονομικά ασθενέστερους. Η απόφαση δεν έλαβε υπόψη τον αναντικατάστατο ρόλο των ειδικών διαιτητικών σκευασμάτων για τη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων και έθετε σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών: βαριά νοητική υστέρηση στην φαινυλκετονουρία, ηπατοκυτταρικό καρκίνο και νεφρική ανεπάρκεια στην τυροσιναιμία τύπου 1, δυνητικά θανατηφόρες μεταβολικές απορρυθμίσεις στη νόσο οσμής ούρων σαν σιρόπι σφενδάμου (MSUD), στις διαταραχές του κύκλου ουρίας, στις οργανικές οξυαιμίες, στις γλυκογονιάσεις κ.ά. Επιπλέον, ακύρωνε την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων αλλά και τον ίδιο το σκοπό του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) που πραγματοποιείται στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ευχαριστεί θερμά τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ κ. Θ. Καρποδίνη και τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και κατανόηση της ιδιαιτερότητας της διατροφικής θεραπείας ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
Δείτε το σχετικό ΦΕΚ