Κορυφαία οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα είναι το EURORDIS ομπρέλα για 970 σωματεία σπανίων νοσημάτων από 74 χώρες. Mέλη είναι ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν > από 22% των σπανίων νοσημάτων) και η ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ Ε.Σ.Α.Ε.Rare Diseases Greece (ομπρέλα για 28 Ελληνικά σωματεία για σπάνια νοσήματα). O KRIKOS ΖΩΗΣ είναι ιδρυτικό μέλος  της Ε.Σ.Α.Ε. και εκλέχτηκε μέλος του Δ.Σ.

Ο ΚΖ συμμετείχε στο συνέδριο που για πρώτη φορά πραγματοποιήθηκε δια ζώσης μετά από την πανδημία Covid. Ήταν εξαιρετική εμπειρία. Βρεθήκαμε με αδελφές οργανώσεις για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από την Κύπρο (Ασπίδα Ζωής) και ΗΒ (Metabolic support UK) κ.α., Ακούσαμε χρήσιμες τοποθετήσεις και πολύτιμα σχόλια από ειδικούς και σπάνιους ασθενείς για τα βιώματα και επιτεύγματά τους με κύριο χαρακτηριστικό την ενδυναμωμένη ψυχολογία τους. Αστέρι που καθήλωσε όλους με την ωριμότητά και εύστοχες απαντήσεις του ο 14χρoνος πάσχων από νωτιαία μυϊκή ατροφία, Janes. Συμμετείχαμε και εμείς στις συζητήσεις περιγράφοντας την τωρινή Ελληνική πραγματικότητα και την αναπτυσσόμενη εθνική στρατηγική όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Ακρογωνιαίος λίθος για την επίτευξη των στόχων η συνεργασία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από το συνέδριο.