Το Σάββατο 1η Ιουλίου θα διεξαχθεί η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Θα πραγματοποιηθεί φέτος στην Αθήνα υβριδικά  δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά. 

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες » αντικατοπτρίζει  τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1)  στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές και 3)στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα  που συνεργάζονται με τα ευρωπαϊκά ερευνητικά δίκτυα (ERNs) για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Θα ακουστούν  μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα  για την οικογένεια και για τον ασθενή, θα προβληθεί ταινία από γνωστό σκηνοθέτη για τη διαγνωστική οδύσσεια παιδιού με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα και από έμπειρο ψυχολόγο υγείας θα αναπτυχθεί το θέμα της αναγκαίας παράλληλης υποστήριξης της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή.  Θα συζητηθεί και το σημαντικό ρόλο της  συνηγορίας ασθενών ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών (young patient advocacy) για την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  με σπάνια νοσήματα. Θα  μας  τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο  μελλοντικός σχεδιασμός  στον τομέα των  ασφαλιστικών θεμάτων. Θα ακολουθήσει διαδραστική συζήτηση με την  υποβολή ερωτήσεων για πρακτικά θέματα που απασχολούν  τους πάσχοντες.

Δείτε την ανάρτηση του μπάνερ, την πρόσκληση, το επιστημονικό πρόγραμμα και τη φόρμα εγγραφής στον ακόλουθο σύνδεσμο του LIVE MEDIA  https://www.livemedia.gr/krikos23

Η ημερίδα θα προβληθεί και στο facebook.com/krikoszois/

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 693 7342222  persefon72@gmail.com