TOP

Νέα



ΚΙΝΗΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ-YOUNG PATIENT ADVOCACY
0

Στις προτεραιότητες του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η ενθάρρυνση της συνηγορίας ασθενών (patient advocacy)  ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών  με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  (young patient advocacy) με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα γιατί αποτελούν το μέλλον μας. Έχουν σημειωθεί ελπιδοφόρα βήματα νεαρών μελών μας στην κατεύθυνση αυτή κατόπιν συνεργασίας του Κρίκου Ζωής με ανάλογα  Ευρωπαϊκά κέντρα. Φέτος συμμετέχουν 3 νεαρά μέλη (15,16 και 17 χρ ) με σπάνια νοσήματα ( 2 με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) στο TEDDY Kids group που πραγματοποιείται στη Βαρκελώνη 21-23/6 με σκοπό την ευαισθητοποίησή, ενδυνάμωση και εκπαίδευση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Επισυνάπτονται μερικά στιγμιότυπα.