Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων. Στην Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων το MetabERN (European Research Network for Hereditary Metabolic Diseases) κυκλοφόρησε βίντεο με μήνυμα αλληλεγγύης και δύναμης από τους εκπροσώπους των ασθενων (patient board MetabERN ). Το βίντεο όπου ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους (συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ) είναι προσβάσιμο σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και σε πάνελ με θέμα τη διαγνωστική οδύσσεια των ασθενών στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία. Αξίζουν συγχαρητήρια ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.Δημήτρης Αθανασίου, το Δ.Σ. και όλοι οι συμμετέχοντες. Περισσότερα στο σύνδεσμο https://facebook.com/rarediseasesgreece.