Στα πλαίσια οργάνωσης του Eurordis Youth Week, προσκλήθηκε η Ειρήνη Δασκαλοπούλου να είναι μία από τους 5 βασικούς ομιλητές που μίλησαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες». Η Ειρήνη πάσχει από πολύ σπάνιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, το σ. Μorquio B.

Διαβάσετε παρακάτω τι γράφει για την εκδήλωση:

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Νεολαίας 2024 (12–19 Απριλίου) διοργανώνεται κάθε δύο χρόνια για τον εορτασμό και την προώθηση της συμμετοχής και της δραστηριοποίησης των νέων στα κοινά σε ολόκληρη την Ευρώπη και πέραν αυτής. Στο πλαίσιο αυτό, την 12 η Απριλίου έλαβαν χώρα συζητήσεις μεταξύ των νέων και μελών του Σώματος των Ευρωπαϊκών Επιτροπών, με διάφορες θεματικές ενότητες. Μία από αυτές ήταν η συζήτηση με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες», στην οποία είχα την χαρά και την τιμή να λάβω μέρος κι εγώ ως μία από τους 5 βασικούς ομιλητές.

Στη συζήτηση παρευρίσκονταν νέοι ασθενείς κι επιστήμονες από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκαν τα προβλήματα στη διάγνωση, τη θεραπεία, την ιατρική περίθαλψη και τη ζωή των ασθενών γενικά, τα οποία είναι κοινά σε αρκετές χώρες, όπως παρατηρήθηκε, πράγμα που καθιστά χρήσιμη και αναγκαία μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική. Η συζήτηση και η επαφή με άλλους νέους ασθενείς κι όχι μόνο, ήταν μια ενδιαφέρουσα και διαφωτιστική εμπειρία για μένα. Η αίσθηση ότι η φωνή των σπανίων ασθενών δυναμώνει είναι κάτι που θα βοηθήσει όχι μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αλλά ολόκληρη την κοινωνία.

Η συνειδητοποίηση ότι τα σπάνια νοσήματα δεν είναι και τόσο σπάνια τελικά, αν αθροίσουμε τις διαφορετικές ασθένειες και το γεγονός ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν κοινά ή παρόμοια βιώματα αποτέλεσαν απόδειξη της ανάγκης επαφής και δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων μεταξύ αυτών. Ήταν μια εξαιρετική πρωτοβουλία κι ελπίζω να υπάρξουν παρόμοιες και στο μέλλον.

Ειρήνη Δασκαλοπούλου