Προτεραιότητα του ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (ΚΖ) είναι η προβολή της συνηγορίας νεαρών ασθενών με διάφορες δραστηριότητες -δείτε προηγούμενες αναρτήσεις (συμμετοχή νεαρών μελών στις ημερίδες του ΚΖ, στα εκπαιδευτικά σεμινάρια του TEDDY και EPF European Patient Forum). Τελευταία δημιουργήσαμε το KIDS RARE HELLAS με παρουσίαση της ομάδας μας για 1η φορά στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network) στο Bari της Ιταλίας(14-20 Ιουλίου). Ήταν εξαιρετική ευκαιρία για μας γιατί υπήρχαν πάνω από 200 συμμετοχές από ομάδες νεαρών ασθενών από την Ευρώπη, Καναδά, ΗΠΑ και Αφρική με εμπειρία στο αντικείμενο και δόθηκε ευκαιρία για δικτύωση. Επισκεφθήκαμε έγινε ξενάγηση στο Νοσοκομείο και το τμήμα φαρμακολογίας του Πανεπιστημίου του Bari.
Φιλοδοξία μας είναι μαζί με την ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ να διευρύνουμε το KIDS RARE HELLAS με περισσότερα μέλη και μελλοντικές δραστηριότητες που θα συμβάλλουν στην εδραίωση της ομάδας στην Ελλάδα.
Δείτε μερικά στιγμιότυπα:
