Στις 27-29/11 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) MetabERN στη Βουδαπέστη. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ΕRN (European Research Networks) δημιουργήθηκαν για τη διαλεύκανση και αντιμετώπιση πολύπλοκων περιστατικών που απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και θεραπείες και διευκολύνουν τη συνεργασία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε διάφορες χώρες Υπάρχουν 24 ERN για διάφορες κατηγορίες νοσημάτων. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μέλος της επιτροπής ασθενών (patient board) του MetabERN με σκοπό τη συνεργασία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Έγινε ενημέρωση και παραγωγική συζήτηση για τα μητρώα των ΚΜΝ, Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders (U-IMD), για τα πρωτόκολλα επείγουσας αντιμετώπισης, για τα προβλήματα του νεογνικού προκαταρτικού ελέγχου (screening), για τις κατευθυντήριες οδηγίες, για βοηθήματα για λήψη αποφάσεων. Παρουσιάστηκε η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την υπεραμμωνιαιμία του συλλόγου metabolic support UK και ανακοινώθηκε από την Πρόεδρο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) για την υπεραμμωνιαιμία που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαρτίου 2025. Παρουσιάστηκαν και τα προγράμματα συνεργασίας για τα Σπάνια Νοσήματα Pluto, RealiseD, Jardin Joint Action, ERDERA, ERICA, Together for Rare Diseases, Rare Diseases International καθώς και η συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ).

Δείτε την ιστοσελίδα MetabERN και το πρόγραμμα της ετήσιας Συνάντησης.