H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση.

Για να δείτε τους Οδηγούς, μπορείτε να ανατρέξετε:

• στον «Οδηγό Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα»
• στον «Οδηγό Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν Σπάνια Νοσήματα»

Περισσότερα στο ακόλουθο Δελτίου Τύπου.

Υπενθυμίζεται ότι το 2022 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΉΣ συμμετείχε στην ίδρυση της Ε.Σ.Α.Ε. και στο 1ο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. H Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι Επιστημονική Υπεύθυνη για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs)