Όπως γνωρίζετε το ΦΕΚ για τον ΕΝΙΑΙΟ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ όσον αφορά τους  πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα  παρουσιάζει σημαντικές  αδυναμίες . Στην φετινή Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η Προϊσταμένη του Τομέα Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας ΙΚΑ-ΕΤΑΜ κ. Ελένη Νιαρχάκου και η Προϊσταμένη του Τμήματος Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ κ. Μαρία-Χριστίνα Θεοδωράκη μας μετέφεραν την  πολύτιμη εμπειρία τους όσον αφορά τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με χρόνια νοσήματα

Ενημερωθήκαμε από την κ. Νιαρχάκου ότι η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή βρίσκεται σε φάση τροποποίησης του ΦΕΚ  του  ΕΝΙΑΙΟΥ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ και ότι θα ήταν χρήσιμο να γίνει γραπτή εισήγηση από το ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ στη Διεύθυνση Αναπηρίας για το θέμα αυτό. Στην επιστολή που στείλαμε παραθέσαμε τους λόγους που κατά την άποψή μας δυσκολεύουν την αξιολόγηση των ασθενών με κληρονομικά νοσήματα μαζί με προτάσεις για πιθανή βελτίωση της διαδικασίας, μια βραχεία εισήγηση για τα ΚΜΝ και σχόλια με βάση τη συνημμένη ενδεικτική λίστα κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων σύμφωνα με τη διεθνή κωδικοποίηση νοσημάτων ICD-10. Πληροφορηθήκαμε από τη Διεύθυνση Αναπηρίας ότι η επιστολή μας έχει προωθηθεί στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή  προκειμένου να βοηθήσει στην κατανόηση των ειδικών προβλημάτων που έχουν να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Για όσους ενδιαφέρονται η επιστολή καθώς και η λίστα των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων  είναι προσβάσιμες στο ΧΡΗΣΙΜΟ ΥΛΙΚΟ