ΣΑΒΒΑΤΟ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ, ώρα 13.00-19.00

ΤΕΛΛΟΓΛΕΙΟ ΙΔΡΥΜΑ TEXΝΩΝ Α.Π.Θ

Αγίου Δημητρίου 157Α

Ο  ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ  σας προσκαλεί στην Ημερίδα με τίτλο «ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ» που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3 Μαρτίου 2018, ώρα 13.00 – 19.00, στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών ΑΠΘ (Αγ. Δημητρίου 157Α).

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (28 Φεβρουαρίου).  Υπενθυμίζουμε ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων! 

 Η Ημερίδα μας φέτος έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του. Σε αυτό το διάστημα ο Σύλλογος μεγάλωσε, αγκάλιασε ασθενείς και οικογένειες με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, απέκτησε επαφές με άλλους συλλόγους από την Ελλάδα και το εξωτερικό, ανέπτυξε δραστηριότητα με ενημερωτικές ημερίδες και παρεμβάσεις σε φορείς Υγείας.

Ο τίτλος της Ημερίδας ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ,  αντικατοπτρίζει τα μεγάλα άλματα που έχουν σημειωθεί στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Επιπλέον θεωρούμε πολύ σημαντική  εξέλιξη την προσθήκη του παραρτήματος για τα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ  στο νέο ΦΕΚ για τον ΕΠ.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας για τον Προσδιορισμό του Ποσοστού Αναπηρίας) καθώς και τα νέα δεδομένα για τον στρατηγικό σχεδιασμό για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνουν εισηγήσεις για το φλέγον και πάντα επίκαιρο  θέμα της μετάβασης του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων.  Ο δρόμος είναι μακρύς αλλά πλέον έχουν γίνει αντιληπτές οι ανάγκες και ήδη γίνονται προσπάθειες  για τη δημιουργία ειδικών ιατρείων. Θα μοιραστούν μαρτυρίες για το τι  σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για την οικογένεια και για τον ίδιο τον πάσχοντα που οι  πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι. Επίσης θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για πάσχοντες από ορισμένες κατηγορίες κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.

Έχουν  κληθεί καταξιωμένοι ομιλητές με εμπειρία στα θέματα που θα αναπτυχθούν και θεωρούμε  τη συμμετοχή σας τιμητική και καθοριστική για την επιτυχία της ημερίδας!

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα  που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.   Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Το τελικό πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.