O ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στο Συνέδριο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη 10-13 Μαΐου 2018 (www.eurordis.org/.../european-conference-rare-diseases-orphan-products-2018). Υπήρξαν 900 συμμετέχοντες από 58 χώρες και 120 ομιλητές. Είναι γεγονός ότι 1 στα 17 άτομα πάσχουν από σπάνιο νόσημα, συνολικά 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη και κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων να αφορούν τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα!

Κεντρικό μήνυμα: «ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΑΔΥΝΑΤΟΝ ΝΑ ΒΟΗΘΗΘΟΥΝ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ όχι μόνον σε εθνικό επίπεδο αλλά και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο! ΝΑ ΜΗΝ ΜΕΙΝΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΠΙΣΩ!»

Οι στρατηγικές για συνεργασία ενισχύουν το μοναδικό ρόλο του συνεδρίου να ενώνει και να διευκολύνει συζητήσεις για λύσεις των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Οι ενότητες των παρουσιάσεων εστίασαν στην έρευνα και διάγνωση σπανίων νοσημάτων (σημερινές δυνατότητες διάγνωσης των αδιάγνωστων νοσημάτων με μελέτη ολόκληρου του γονιδιώματος) , στα ελπιδοφόρα νέα φάρμακα, στις στρατηγικές για καλύτερη ποιότητα ζωής, στον ‘ηλεκτρονικό ασθενή’ και στις μελλοντικές οικονομικές προοπτικές όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Υπογραμμίστηκε η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις στις υπηρεσίες υγείας και τα προβλήματα στην αξιολόγηση της αναπηρίας με αποτέλεσμα τις αδικίες και ταλαιπωρία των ασθενών. Πρόβλημα μεγάλο η έλλειψη πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα. Έγινε ενημερωτική παρέμβαση από την αντιπρόσωπο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για την επικρατούσα κατάσταση στη χώρα μας όσον αφορά την αξιολόγηση της αναπηρίας ιδιαίτερα των ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που τα περισσότερα δεν είναι γνωστά στους ιατρούς των επιτροπών. Επίσης για τις προσπάθειες που γίνονται σ’ αυτήν την κατεύθυνση με την προσθήκη παραρτήματος για τα σπάνια νοσήματα στο νέο τροποποιημένο Ε.Π.Π.Π.Α που όπως πληροφορηθήκαμε θα συμπεριλάβει τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα δημοσιευθεί προσεχώς. Υπήρχαν πολλές και ενδιαφέρουσες αναρτημένες ανακοινώσεις, βραβεύτηκε αναρτημένη ανακοίνωση που αφορούσε τη συνεργασία στην έρευνα – και με σχόλιο χωρίς συνεργασία μηδέν χρηματοδότηση (no data sharing no budget).