TOP

Νέα



Ημερίδα ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ / Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου
0

Στις 13/10/2018 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Κύπρου πραγματοποίησε στη Λευκωσία ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα-νέες εξελίξεις» . Τα θέματα παρουσίασαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και  αναπτύχθηκαν από καταξιωμένους ομιλητές της ημεδαπής και αλλοδαπής με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Συμπεριέλαβαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ), τις αναθεωρημένες απόψεις για την Γλουταρική Οξυουρία τύπου 1 (GA1), νόσημα με ιδιαίτερα υψηλή συχνότητα στην Κύπρο, το σπουδαίο ρόλο της μοριακής διερεύνησης αδιάγνωστων ασθενών με ανακάλυψη 2 νέων ΚΜΝ, η καθοριστική σημασία της διαιτητική αντιμετώπισης της GA1 και MSUD, η οικοσυστημική προσέγγιση παιδιών με ΚΜΝ σαν μέθοδος αντιμετώπισης των δυσκολιών τους, η συμβολή των συλλόγων στην ενδυνάμωση των ασθενών και συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών για το πως είναι να ζεις με ΚΜΝ. Αναπτύχθηκαν και οι βασικές αρχές των παροχών της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για ασθενείς με ΚΜΝ σε περιβάλλον ΓεΣΥ.