Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ), ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.
Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ . Οι προτάσεις δεν εισακούστηκαν.
Συγκεκριμένα στο εδάφιο Β του Άρθρου 10 εξαιρούνται του 10%, τέσσερα μόνον ΚΜΝ ! Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες.
1) Σύμφωνα με την απόφαση: "η Γλυκογονίαση-γλυκογονίαση τύπου 1B (icd-10 Ε74.0, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για γλυκογιονίαση τύπου 1B)"
Σχόλιο του ΚΖ: Και ορισμένοι άλλοι τύποι γλυκογονιάσεων έχουν ανάγκη τα ειδικά σκευάσματα διατροφής,
2) Σύμφωνα με την απόφαση: "η έλλειψη ορνιθο-καρβαμυλο-τρανσφεράση (icd-10 E72.4, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για ορνιθιναιμία τύπου Ι και II)".
Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε δεν υπάρχει νοσολογική οντότητα ορνιθιναιμία τύπου Ι και II (!). Εκτός τούτου η έλλειψη ορνιθο - καρβαμυλο -τρανσφεράσης αποτελεί μια από τις > 6 διαταραχές του κύκλου ουρίας που χρήζουν ειδικά σκευάσματα διατροφής
3) Σύμφωνα με την απόφαση: "νόσο Nieman-Pick τύπου C (idc-10 E75.2)"
Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε η νόσος Niemann- Pick τύπου C ΔΕΝ ΧΡΗΖΕΙ θεραπεία με σκευάσματα ειδικής διατροφής
4) Σύμφωνα με την απόφαση: Υπερφαινυλαλανιναιμια.
Σχόλιο ΚΖ:: Στην απόφαση θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται και τα άλλα ΚΜΝ που χρήζουν ειδική θεραπευτική διατροφή (MSUD,Τυροσιναιμία τύπου 1, οργανικές οξυαιμίες, διαταραχές β-οξείδωσης λιπαρών οξέων κ.α.) Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ με επανειλημμένες διαβουλεύσεις είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες) και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ.