Η φετινή Ημερίδα  του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το  Σάββατο 14 Μαρτίου ώρα 12.00 με 18.00  στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.

Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων, η ημερίδα οργανώνεται στα πλαίσια της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (Rare Disease Day).

Τίτλος της Ημερίδας «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!» 

Εκτός από την ενημέρωση των πασχόντων και των οικογενειών τους, επιπλέον στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.

Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές είναι οι νεότερες εξελίξεις στη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, η αξία της διατροφής στην αντιμετώπιση των ΚΜΝ, η επίπτωση της δίαιτας χαμηλής πρωτεϊνης στα οστά, οι προκλήσεις και η αναγκαιότητα της εξειδικευμένης υποστήριξης, τα ορφανά φάρμακα και η διαχείριση εκτάκτων αναγκών στην περίοδο της κρίσης, το ΚΜΝ από τη σκοπιά του πάσχοντα και της οικογένειας, ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης του ασθενή με χρόνιο νόσημα, τωρινά δεδομένα για την αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των σπανίων παθήσεων κ.α.

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα  που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.   

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας. 

Το πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222,  info@krikoszois.gr