Krikos Zois

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΓΙΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΤΟΥ WEBINAR ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑΒΑΣΗΣ

Με χαρά σας πληροφορούμε ότι είναι πλέον προσβάσιμη ολόκληρη η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) που πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 19/3/2026 με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων με τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!" στον σύνδεσμο. Η συνηγορία νεαρών ασθενών ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και το κυριότερο, τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.

6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις Μάρτιος 2027

Στις 30–31 Μαρτίου 2027 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις υπό την αιγίδα του ΥΥ με θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί». Θερμά συγχαρητήρια στους διοργανωτές- η Ε.Σ.Α.Ε σε συνεργασία με την Εταιρεία BOUSSIAS. Για περισσότερα δείτε το σχετικό σύνδεσμο. Δείτε και στιγμιότυπο με τον John Christodoulou κορυφαίος ομιλητής του συνεδρίου, εμπειρογνώμονας διεθνούς εμβέλειας για θέματα Γενετικής Ιατρικής από το Murdoch Children's Research Institute στη Μελβούρνη κ.α. και πολύτιμος συνεργάτης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Επίσης στιγμιότυπο με μέλη συλλόγων σπανίων νοσημάτων.

Webinar 19/3/2025 "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!"

Η διαδικτυακή ημερίδα με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων και τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!", διοργανώνεται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τα Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN σε συνεργασία με το Σύλλογο Ασθενών κ Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ».

Θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 19 Μαρτίου 2026,18.00-19.20 ώρα Ελλάδος στην Αγγλική γλώσσα.

Είναι πλέον αναγνωρισμένο ότι η συνηγορία νεαρών ασθενών αποτελεί βασικό δικαίωμα και ενδυναμώνει τους νεαρούς ασθενείς στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και τους προετοιμάζει για την ομαλότερη μετάβαση τους από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων.

Θα ακουστεί τι εστί η συνηγορία νεαρών ασθενών και 2 νεαροί συνήγοροι θα περιγράψουν το ταξίδι με το νόσημα τους και με το Ελληνικό κίνημα συνηγορίας νεαρών ασθενών KIDS RARE HELLAS.

Επίσης θα μας τιμήσουν η παιδονευρολόγος Mireia del Toro, Vall’d’Hebron University Hospital Barcelona και η Karolina Stepien Consultant in Adult metabolic medicine, Salford Royal Hospital UK, μοιράζοντας μαζί μας τη σημαντική εμπειρία τους στα θέματα μετάβασης.

Δείτε την αφίσα με QR code για τη δωρεάν εγγραφή σας και το πρόγραμμα.

Registration link

Κοπή Πρωτοχρονιάτικης Πίτας 2026 του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Την Κυριακή 1η Φεβρουαρίου 2026 πραγματοποιήθηκε η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας στη Θεσ/νίκη με μέλη και φίλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε πολύ εγκάρδια ατμόσφαιρα στο Μorrison Premium Rooftop! Τυχεροί φέτος το νεαρό μέλος του Δ.Σ. Κων/νος Καραθάνας και η Φίλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Δώρα Μάγγου από το Σύλλογο της Οικογενής Υπερχοληστεριναιμίας! Τους ευχόμαστε Χρόνια Πολλά και Καλή Χρονιά με Υγεία, Αισιοδοξία και Καλή Τύχη! Ευχαριστούμε θερμά όλους τους παρευρισκόμενους ιδιαίτερα εκείνους από απομακρυσμένες περιοχές παρά τις απίστευτα δύσκολες καιρικές συνθήκες! Φέτος μας τίμησε και η Χρίστα Ανεμούδη πρόεδρος της Διεθνής Οργάνωσης Γυναικών Ελλάδος (IWOG) φιλανθρωπική οργάνωση που στηρίζει έμπρακτα τον ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ! Η παρουσία ικανού αριθμού νεαρών μελών μας, πυρήνας της κίνησης Συνηγορίας Νεαρών Ασθενών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, έδωσε χαρούμενη και ιδιαίτερα αισιόδοξη νότα στην εκδήλωση! Και του Χρόνου με Υγεία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από την εκδήλωση.

ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) στο επίκεντρο δύο σημαντικών συνεδρίων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο! Το 39th E.S.PKU Conference 2025 (Αμβούργο, 25-28 Σεπτεμβρίου) και το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Πορταριά Πηλίου, 18-20 Σεπτεμβρίου) ανέδειξαν τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου, αλλά και τις νέες κατευθύνσεις στη συνολική διαχείρισή της. Η αντιπρόεδρος του Κρίκου Ζωής παρακολούθησε το διεθνές συνέδριο μαζί με 2 νεαρά μέλη πάσχοντες από PKU - ήταν μοναδική εμπειρία και δόθηκαν ευκαιρίες για δικτύωση με PKU ασθενείς από διάφορες χώρες! Δείτε τους συνδέσμους διαφόρων μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Επισυνάπτεται φωτογραφία.
virus.com.gr
iatronet.gr
ygeiamou.gr

Τελική έγκριση της σεπιαπτερίνης για ασθενείς με Φαινυλκετονουρία PKU

Το φάρμακο σεπιαπτερίνη εγκρίθηκε από τον Eυρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στις 23/6/2025, τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες, για όλες τις ηλικίες και για όλες τις μορφές Φαινυλκετονουρίας. Η έγκριση αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς απαντά στην ανάγκη ενός μεγάλου ποσοστού των ασθενών, ακόμα και με την πιο σοβαρή μορφή, αυτή της Κλασικής Φαινυλκετονουρίας. Συνημμένο θα βρείτε και το δελτίο τύπου της PTC Therapeutics, αναφορικά με την έγκρισή της από τον ΕΜΑ.

European Rare Disease Alliance Young Patients Training 2-3/5/2025 – Σεμινάριο Εκπαίδευσης Νεαρων Ασθενών

Στις 2-3 Μαΐου 2025 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία η πρώτη διημερίδα για εκπαίδευση νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα - στην Ελλάδα! Έγινε υπό την αιγίδα της ERDERA European Rare Disease Alliance με συνδιοργανωτή το TEDDYNetwork,συνεργασία με την Ένωση Ασθενών Ελλάδος και υποστήριξη από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ. Συμμετείχαν ενεργά με τοποθετήσεις για τα δικαιώματα τους, ομάδες νέων από την Ιταλία, Ιρλανδια, ΗΒ, Αλβανία και Ελλάδα. Η Ειρήνη Δασκαλοπούλου και η Μαρινίκη Τόλια εκπροσώπησαν άξια το Kids Rare Hellas. Δείτε το πρόγραμμα και μερικά στιγμιότυπα.

Webinar «ΣΚΕΨΟΥ ΤΗΝ ΑΜΜΩΝΙΑ-ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΣΩΣΕΙΣ ΖΩΕΣ!»

Το webinar του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «ΣΚΕΨΟΥ ΤΗΝ ΑΜΜΩΝΙΑ-ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΣΩΣΕΙΣ ΖΩΕΣ!» πραγματοποιήθηκε στις 8 /3/2025με συντονιστές την τέως διευθύντρια του Μεταβολικού Τμήματος της Α’ Παιδ/κής Κλινικής ΑΠΘ, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής ΑΠΘ και Πρόεδρο του ΚΖ Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου και τον Δρ. Σπύρο Μπάτζιο Ειδικός Παιδίατρος στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, Διευθυντής Τμήματος Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού στο Νοσοκομείο Great Ormond St, Λονδίνο. Από το θετικά σχόλια φάνηκε ότι είχε μεγάλη επιτυχία με αξιοσημείωτη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας της ημεδαπής και της αλλοδαπής διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά και ασθενών και γονέων. Ευχαριστούμε θερμά όλους του ομιλητές με τις εξαιρετικές παρουσιάσεις τους και όσους το παρακολούθησαν. Οφείλουμε θερμές ευχαριστίες και στις εταιρίες Immedica, Sobi, MediHub, που στάθηκαν πολύτιμοι χορηγοί ώστε να είναι εφικτή η πραγματοποίηση της ημερίδας. Μας τίμησε με την υποστήριξη του το Ευρωπαϊκό Ερευνητικό Δίκτυο για τα Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN (European Research Network for Metabolic Diseases).Όλα τα βίντεο είναι προσβάσιμα στο σύνδεσμο: https://www.livemedia.gr/krikoszoisammonia.

Απηύθυνε χαιρετισμό η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ (ΚΖ) Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου εστιάζοντας στην επιλογή του θέματος λόγω της κριτικής σημασίας της έγκαιρης διάγνωσης της υπεραμμωνιαιμίας για την αποφυγή ανεπανόρθωτων βλαβών ακόμη και τον θάνατο. Η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων Όλγα Γραφάκου εξήρε την επιλογή του θέματος με επισήμανση ότι σε αρκετά νοσοκομεία δεν μετράται καν η αμμωνία. Ανέφερε και τις συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται με την συνεργασία του ΚΖ για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) και τα επανειλημμένα διαβήματα στην πολιτεία για την εξασφαλιστεί η απρόσκοπτη διαθεσιμότητα των απαραίτητων σκευασμάτων. Υπενθύμισε την σχετικά πρόσφατη επέκταση του προσυμπτωματικού νεογνικού ελέγχου του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού που πλέον περιλαμβάνει και νοσήματα που οδηγούν σε υπεραμμωνιαιμία. Επίσης, ότι μόλις πριν δύο χρόνια το νοσοκομείο Π. και Α Κυριακού απέκτησε τον εξοπλισμό που προσφέρει δυνατότητα αιμοκάθαρσης/ αιμοδιήθησης σε νεογνά και μικρά βρέφη, κάτι πολύ σημαντικό για την έκβαση της υπεραμμωνιαιμίας που πρέπει να αξιοποιηθεί στο έπακρο. Στη συνέχεια απηύθυνε χαιρετισμό ο πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος Ε.Σ.Α.Ε. (Rare Diseases Greece) Βασίλης Καρατζιάς καθώς και ενημέρωση για το εκπληκτικό έργο της Ε.Σ.Α.Ε. από την ίδρυση της το 2022 (συνιδρυτής και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) που καλύπτει ευρύ φάσμα αναγκών των ασθενών με σπάνια νοσήματα (οδηγός δικαιωμάτων, πρόσβαση στα φάρμακα, μητρώα ασθενών και χαρτογράφηση των σπανίων νοσημάτων κ.α.). Ανήγγειλε και το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα με θέμα «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Παράδειγμα των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 (υβριδικά) στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ» (Αεριοφυλάκιο 1), και την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025 (διαδικτυακά).

Στο πρώτο μέρος του προγράμματος μίλησε ο κορυφαίος στις διάφορες κληρονομικές διαταραχές του μεταβολισμούς που προκαλούν υπεραμμωνιαιμία, Καθηγητής Παιδιατρικής του Πανεπιστημίου της Ζυρίχης Johannes Haeberle με εμπεριστατωμένη περιγραφή των κλινικών και βιοχημικών παραμέτρων τονίζοντας με επεξήγηση των μηχανισμών, την τεράστια σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την έκβαση. Η Δρ. Elaine Murphy εξειδικευμένη στις διαταραχές μεταβολισμού των ενηλίκων ανέπτυξε με παραδείγματα τις συχνά καταστροφικές όψιμες εκδηλώσεις διαταραχών του μεταβολικού κύκλου της ουρίας και στις εγκυμονούσες γυναίκες. Ο Jonathan Gibson από το Σύλλογο Ασθενών για μεταβολικά νοσήματα στο ΗΒ Metabolic Support UK περιέγραψε την εκστρατεία που γίνεται για την ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας για τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωση της υπεραμμωνιαιμίας. Η καμπάνια αυτή απετέλεσε και την αφορμή για την ξεκίνηση ανάλογης καμπάνιας από τον ΚΖ και στην Ελλάδα με πρώτο βήμα το webinar της 8/3/2025.

Το υπόλοιπο πρόγραμμα του webinar ήταν στα Ελληνικά με παρουσίαση του βίντεο όπου ο Αποστόλης Κατσώρας παρουσίασε την εκπληκτική διαδρομή του με το κληρονομικό μεταβολικό νόσημα σύνδρομο MADD (Mutiple Acyl Coenzyme A dehydrogenase deficiency) ή Γλουταρική οξυουρία τύπου 2. Ολοκληρώθηκε το πρόγραμμα με τις παρουσιάσεις κλινικών περιστατικών από τη μεταβολική παιδίατρο Χριστίνα Σιδηρά, την Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου και τη Διαιτολόγο Ελεάνα Πετροπούλου από το Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, που απετέλεσαν τρανταχτά παραδείγματα για την ανάγκη ευαισθητοποίησης των επαγγελματιών υγείας για τις ολέθριες συνέπειες της αδιάγνωστης υπεραμμωνιαιμίας! Θα πρέπει όχι μόνον να σκεφτούν την αμμωνία, αλλά να φροντίσουν για την έγκαιρη, ακριβή μέτρηση και αντιμετώπισή της που αποτελεί το αναγκαίο τρίπτυχο για να σωθούν ζωές!

SAVE THE DATE 8 Μαρτίου 2025 - WEBINAR για την ΥΠΕΡΑΜΜΩΝΙΑΙΜΙΑ!

Είναι κοινή γνώση ότι η αμμωνία είναι ένας μεταβολίτης που βρίσκεται σε όλους τους οργανισμούς. Λιγότερο γνωστό είναι το πότε και πώς αυτός ο φυσιολογικός μεταβολίτης μπορεί να μετατραπεί σε «φονιά»…

Το Σαββατο 8 Μαρτίου 2025 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή ημερίδα (webinar) που κύριο σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και όσους ενδιαφέρονται να γνωρίσουν καλύτερα αυτόν τον δυνητικό “φονιά... για τις ανεξαρτήτου ηλικίας δυνητικά θανατηφόρες συνέπειες των αδιάγνωστων υψηλών επιπέδων της αμμωνίας στο αίμα - την υπεραμμωνιαιμία. Τίτλος του webinar "Σκέψου την Αμμωνία - μπορείς να σώσεις ζωές!"

Η εγγραφή και η παρακολούθηση είναι δωρεάν, στο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikoszoisammonia

Κοπή Πρωτοχρονιάτικης πίτας 2025 του Κρίκου Ζωής

Την Κυριακή 2/2 πραγματοποιήθηκε η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας με μέλη και φίλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στη Θεσ/νίκη σε πολύ εγκάρδια ατμόσφαιρα στην ωραία τοποθεσία του καφέ του Βασιλικού Θεάτρου! Τυχερός φέτος το νεαρό μέλος μας Κων/νος Καραθάνας! Του ευχόμαστε Χρόνια Πολλά και Καλή Χρονιά με Υγεία, Αισιοδοξία και Καλή Τύχη! Ευχαριστούμε θερμά όλους τους παρευρισκόμενους ιδιαίτερα εκείνους από απομακρυσμένες περιοχές και τους εκπροσώπους των συλλόγων Διεθνή Οργάνωση Γυναικών Ελλάδος (IWOG), Ένωση Ασθενών Ελλάδος, Αλληλεγγυη, Παν. Σύλλογος Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας. Η παρουσία και των νεαρών μελών έδωσε χαρούμενη και αισιόδοξη νότα στην εκδήλωση! Και του Χρόνου με Υγεία!

Διασυνοριακή Περίθαλψη (πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη στο εξωτερικό): Ενημέρωση για Δικαιώματα Ασθενών

Σύμφωνα με την οδηγία Directive 2011/24/EU on patients’ rights in cross-border healthcare, οι Ευρωπαίοι πολίτες έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε σύστημα υγείας οποιασδήποτε χώρας της Ευρώπης με αποζημίωση των εξόδων από την χώρα προέλευσής τους.

Είναι γεγονός όμως ότι οι ασθενείς που έχουν ανάγκη για εξειδικευμένη περίθαλψη στο εξωτερικό αντιμετωπίζουν μεγάλη δυσκολία όσον αφορά τις δυνατότητες πρόσβασης. Σύμφωνα με έρευνα, 49% των Ευρωπαίων πολιτών γνωρίζουν τις δυνατότητες αποζημίωσης της περίθαλψής τους στη δική τους χώρα, 17% για τις δυνατότητες σε άλλες χώρες ενώ μόνον 10% γνωρίζουν τη διαδικασία.

Γίνονται προσπάθειες για την αντιμετώπιση του προβλήματος από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και συγκεκριμένα το τμήμα DIRECTORATE-GENERAL Health and Food Safety (EU SANTE) που είναι υπεύθυνο για την Ευρωπαϊκή πολιτική όσον αφορά την ασφάλεια τροφών και υγείας και για την επιτήρηση της εφαρμογής των σχετικών νομοθεσιών.

Η EU Sante έχει εκδώσει φυλλάδια και γραφικές παραστάσεις μεταφρασμένες σε διάφορες γλώσσες με πληροφόρηση για τα σχετικά δικαιώματα και διευκόλυνση των επαγγελματιών υγείας και των ασθενών όσον αφορά τη διαδικασία.

Δείτε τα σχετικά φυλλάδια μεταφρασμένα στα Ελληνικά. Για πληροφορίες στην Ελλάδα, επικοινωνήσετε με το Εθνικό Σημείο Επαφής στον ΕΟΠΥΥ Τηλέφωνα: 210 8110935-6 | Email: ncp_gr@eopyy.gov.gr | Website: https://eu-healthcare.eopyy.gov.gr

Πλαίσιο λειτουργίας του θεσμού της Τηλεργασίας για άτομα που εργάζονται στον Δημόσιο Τομέα και πάσχουν από χρόνιο/σπάνιο νόσημα

Σύμφωνα με γνωστοποίηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων , επιτέλους εκδόθηκε το πλαίσιο λειτουργίας του θεσμού της Τηλεργασίας για τα άτομα που εργάζονται στον Δημόσιο Τομέα και πάσχουν από χρόνιο/σπάνιο νόσημα!

Στη δημόσια διαβούλευση για τον καθορισμό των παθήσεων/αναπηριών εργαζομένων ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας συμμετείχε και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690

Συγκεκριμένα, σε συνέχεια έκδοσης των:

Α) Η Αρ. Πρωτ. ΔΙΔΑΔ/Φ.64/890/οικ.16790/20.10.2022 ΚΥΑ των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών με θέμα «Παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους λόγω προβλημάτων υγείας κατ' εφαρμογή της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4807/2021 (Α' 96)» (ΦΕΚ 5541, τ. Β', 27/10/2022) https://search.et.gr/el/fek/?fekId=604193

Β) Η υπ' αριθμ. ΔΙΔΑΔ/Φ.69/222/οικ.1425 (ΑΔΑ: ΩΧ3Θ46ΜΤΛ6-ΘΣΟ) Σχετική Εγκύκλιος του Υπουργείου Εσωτερικών, ρυθμίζονται θέματα ανάπτυξης του θεσμού της Τηλεργασίας για άτομα με αναπηρία και πάσχοντες από χρόνια/σπάνια νοσήματα που εργάζονται στο δημόσιο τομέα https://www.ypes.gr/wp-content/uploads/2023/01/eggr1425-20230130.pdf

Οι πάσχοντες από χρόνια και σπάνια νοσήματα, σύμφωνα με τις προϋποθέσεις που καθορίζονται έχουν τη δυνατότητα απασχόλησης με τηλεργασία στο πλαίσιο του Δημόσιου Φορέα που εργάζονται.

Οι παθήσεις που προβλέπονται είναι:

Προβλήματα υγείας - μόνιμα ή πρόσκαιρα - που δύνανται να στοιχειοθετήσουν δικαίωμα για παροχή τηλεργασίας. Τα μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας, λόγω των οποίων οι υπάλληλοι και απασχολούμενοι που υπάγονται στο πεδίο εφαρμογής του άρθρου 4 του ν. 4807/2021 μπορούν να υποβάλλουν αίτηση για παροχή τηλεργασίας, εφόσον η φύση των καθηκόντων τους καθιστά εφικτή την εκτέλεσή τους μέσω τηλεργασίας είναι τα εξής:

Νεοπλασματική νόσος υπό χημειοθεραπεία, ακτινο θεραπεία ή ανοσοθεραπεία ή βιολογική ή άλλη στοχευμένη θεραπεία ή μετά το πέρας της θεραπείας και μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
Αιματολογικές κακοήθειες υπό χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία ή μετά το πέρας της θεραπείας και μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
Μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.
Μεταμόσχευση μυελού των οστών το τελευταίο έτος ή/και λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.
Χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) με FEV1 <50% ή/και DLCO<40%.
Διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες με διαχυτική ικανότητα <50%.
Χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια ανεξάρτητα αιτιολογίας υπό κατ' οίκον οξυγονοθεραπεία.
Κυστική ίνωση.
Καρδιοπάθειες οποιασδήποτε αιτιολογίας με κλάσμα εξώθησης μικρότερο ή ίσο του 40% και μη αντιρροπούμενη καρδιακή ανεπάρκεια.
Μείζων ανεπίπλεκτη καρδιοχειρουργική επέμβαση (αορτοστεφανιαία παράκαμψη, αντικατάσταση βαλβίδων) μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας.
Δυσρυθμίες καρδιάς με ιστορικό υποτροπιαζόντων συγκοπτικών επεισοδίων περισσότερων από δύο (2) ανά έτος.
Σοβαρή συμπτωματική καρδιακή βαλβιδοπάθεια.
Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου υπό εξωνεφρική κάθαρση.
Σοβαρή ηπατική ανεπάρκεια με μη αντιρροπούμενη κίρρωση.
Πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες ή ΗIV λοίμωξη με CD4 200/μl.
Ιδιοπαθή φλεγμονώδη ή αυτοάνοσα νοσήματα που απαιτούν συστηματική λήψη υψηλών δόσεων κορτικοειδών ή ανοσοκατασταλτικών, βιολογικών ή άλλων στοχευμένων θεραπειών.
Νευρολογικά νοσήματα που απαιτούν συστηματική χορήγηση υψηλών δόσεων κορτικοειδών ή ανοσοκατασταλτικών ή βιολογικής ή άλλης στοχευμένης θεραπείας.
Παθήσεις με σημεία μυϊκής αδυναμίας αναπνευστικών μυών (βαριά μυασθένεια ή νευρομυϊκή πάθηση) κυρίως σε περιόδους υψηλού κινδύνου λοίμωξης.
Νευρολογικές παθήσεις με υπολειπόμενο νευρολογικό έλλειμμα μετά την λήξη της αναρρωτικής άδειας το οποίο καθιστά δυσχερή την μετάβαση στην εργασία.
Νόσος του κινητικού νευρώνα.
Επιληψία με τεκμηριωμένες πάνω από τρεις επιληπτικές κρίσεις τον μήνα.
Νόσος Πάρκινσον μετρίως σοβαρή ή σοβαρή.
Κακοήθεις όγκοι εγκεφάλου.
Οξύ ή χρόνιο μυοσκελετικό πρόβλημα εφόσον δυσχεραίνει την μετάβαση στην εργασία μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας.
Αιμοσφαιρινοπάθειες (Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία κ.λπ.) με συχνές μηνιαίες μεταγγίσεις.
Αρρύθμιστος σακχαρώδης διαβήτης υπό ινσουλινοθεραπεία (HbA1c του τελευταίου 3μήνου ≥ 8.0% ή Μ.Ο. τιμών γλυκόζης αίματος ≥ 200 mg/dL τις τελευταίες 7 ημέρες) ή σοβαρές μικρο/μακρο αγγειακές ή άλλες επιπλοκές.
Μη επαρκώς ρυθμιζόμενο ενδοκρινικό νόσημα (σοβαρός υπο/υπερθυρεοειδισμός, επινεφριδιακή ανεπάρκεια, υποφυσιακή ανεπάρκεια κ.λπ.) με σοβαρά κλινικά συμπτώματα ή/και περιοδικές νοσηλείες.
Ασθενείς μετά από μείζονες χειρουργικές επεμβάσεις κατά τη μετεγχειρητική περίοδο και μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
Προϋπάρχουσα αναπηρία σε ποσοστό τουλάχιστον 50% ανεξαρτήτως κατηγορίας νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένων των παθήσεων που περιλαμβάνονται στην κοινή υπουργική απόφαση υπό στοιχεία Φ80100/24283/2022 «Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον» (Β' 1224), και όπως κάθε φορά ο ανωτέρω Πίνακας διαμορφώνεται, λόγω πιθανής ή ενδεχόμενης επιδείνωσης αυτών.
Γυναίκες που υποβάλλονται σε διαδικασία υποβοηθούμενης αναπαραγωγής κατά τα στάδια της ωοθηκικής διέγερσης, εμβρυομεταφοράς και αναμονής μέχρι την εργαστηριακή διάγνωση της κύησης.

Νέοι Οδηγοί για υποστήριξη Σπανίων Ασθενών

H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση.

Για να δείτε τους Οδηγούς, μπορείτε να ανατρέξετε:

Περισσότερα στο ακόλουθο Δελτίου Τύπου.

Υπενθυμίζεται ότι το 2022 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΉΣ συμμετείχε στην ίδρυση της Ε.Σ.Α.Ε. και στο 1ο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. H Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι Επιστημονική Υπεύθυνη για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs)

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΣΤΗ ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ MetabERN ΣΤΗ ΒΟΥΔΑΠΕΣΤΗ 27-29/11

Στις 27-29/11 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) MetabERN στη Βουδαπέστη. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ΕRN (European Research Networks) δημιουργήθηκαν για τη διαλεύκανση και αντιμετώπιση πολύπλοκων περιστατικών που απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και θεραπείες και διευκολύνουν τη συνεργασία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε διάφορες χώρες Υπάρχουν 24 ERN για διάφορες κατηγορίες νοσημάτων. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μέλος της επιτροπής ασθενών (patient board) του MetabERN με σκοπό τη συνεργασία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Έγινε ενημέρωση και παραγωγική συζήτηση για τα μητρώα των ΚΜΝ, Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders (U-IMD), για τα πρωτόκολλα επείγουσας αντιμετώπισης, για τα προβλήματα του νεογνικού προκαταρτικού ελέγχου (screening), για τις κατευθυντήριες οδηγίες, για βοηθήματα για λήψη αποφάσεων. Παρουσιάστηκε η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την υπεραμμωνιαιμία του συλλόγου metabolic support UK και ανακοινώθηκε από την Πρόεδρο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) για την υπεραμμωνιαιμία που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαρτίου 2025. Παρουσιάστηκαν και τα προγράμματα συνεργασίας για τα Σπάνια Νοσήματα Pluto, RealiseD, Jardin Joint Action, ERDERA, ERICA, Together for Rare Diseases, Rare Diseases International καθώς και η συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ).

Δείτε την ιστοσελίδα MetabERN και το πρόγραμμα της ετήσιας Συνάντησης.

BAZAAR Πηγής Ζωής

Δείτε την αφίσα και το δελτίο τύπου του Χριστουγεννιάτικου Bazaar της Πηγής Ζωής

Δελτίο τύπου: Χριστουγεννιάτικο Bazaar 2024.

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΣΤΑ ΚΕΝΤΡΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (ΚΕ.Π.Α.)

1/8/2024 πρόσληψη 780 ιατρών για στελέχωση του Ειδικού Σώματος Ιατρών (Ε.Σ.Ι.) των υγειονομικών επιτροπών του ΚΕ.Π.Α.
Δείτε περισσότερα εδώ.

Ο συνδυασμός με τη διεύρυνση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων που χρήζουν πιστοποίηση αναπηρίας εφόρου ζωής, θα επιταχύνει τον χρόνο αναμονής για την εξέτασή των ασθενών. ΦΕΚ Τεύχος Β΄ 4348/25.07.2024.
Δείτε εδώ και εδώ (αρ.KYA 40417_17-07-2024 Τροποποίηση της αρ.Φ.80100_24283_10-03-2022 απόφασης).

ΠΡΩΤΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ KIDS RARE HELLAS στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network)

Προτεραιότητα του ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (ΚΖ) είναι η προβολή της συνηγορίας νεαρών ασθενών με διάφορες δραστηριότητες -δείτε προηγούμενες αναρτήσεις (συμμετοχή νεαρών μελών στις ημερίδες του ΚΖ, στα εκπαιδευτικά σεμινάρια του TEDDY και EPF European Patient Forum). Τελευταία δημιουργήσαμε το KIDS RARE HELLAS με παρουσίαση της ομάδας μας για 1η φορά στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network) στο Bari της Ιταλίας(14-20 Ιουλίου). Ήταν εξαιρετική ευκαιρία για μας γιατί υπήρχαν πάνω από 200 συμμετοχές από ομάδες νεαρών ασθενών από την Ευρώπη, Καναδά, ΗΠΑ και Αφρική με εμπειρία στο αντικείμενο και δόθηκε ευκαιρία για δικτύωση. Επισκεφθήκαμε έγινε ξενάγηση στο Νοσοκομείο και το τμήμα φαρμακολογίας του Πανεπιστημίου του Bari.

Φιλοδοξία μας είναι μαζί με την ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ να διευρύνουμε το KIDS RARE HELLAS με περισσότερα μέλη και μελλοντικές δραστηριότητες που θα συμβάλλουν στην εδραίωση της ομάδας στην Ελλάδα.

Δείτε μερικά στιγμιότυπα:

Δείτε την παρουσίαση: Μέρος 1, Μέρος 2, Μέρος 3

ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΓΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΆ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ, ΚΥΠΡΟ, ΑΛΒΑΝΙΑ

Για την επικρατούσα κατάσταση στις νότιες μεσογειακές χώρες όσον αφορά το νεογνικό screening, τη διάγνωση και αντιμετώπιση των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ) δεν υπάρχουν δημοσιευμένα στοιχεία.

Με πρωτοβουλία από Ιταλία, εγινε συνεργασία με επιστήμονες από Ιταλία, Ελλάδα, Κύπρος και Αλβανία με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, για τη συγκέντρωση τεκμηριωμένων στοιχείων από τις προαναφερόμενες χώρες.

Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν στο Journal of Innate Metabolism, επίσημο περιοδικό της Ιταλικής Ιατρικής Επιστημονικής Εταιρείας για τη μελέτη των Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων (Official Journal of the Italian Society for the study of Hereditary Metabolic Diseases and Newborn Screening)

Επισυνάπτεται η σχετική δημοσίευση

ΠΕΜΠΤΗ 30 ΜΑΪΟΥ 2024 Διαδικτυακή Ημερίδα για τα Σπάνια νοσήματα

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών (18 Απριλίου), η Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας της 3ης Υγειονομικής Περιφέρειας Μακεδονίας θα πραγματοποιήσει ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ Ημερίδα ΠΕΜΠΤΗ 30 ΜΑΐΟΥ προκειμένου να προβάλει τα δικαιώματα και τις ανάγκες των ασθενών και ιδιαίτερα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Στους ομιλητές συμπεριλαμβάνονται και δύο νεαρά μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, η Ειρήνη Δασκαλοπούλου Eurordis Young Ambassador for Rare Diseases Europe και ο Κωνσταντίνος Καραθάνας young patient advocate του TEDDY KIDS. Χαιρόμαστε ιδιαίτερα για την συμμετοχή τους γιατί θα συμβάλει στην προβολή της σημασίας της ενδυνάμωσης και εμπλοκής νεαρών πασχόντων στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους που είναι στις προτεραιότητές μας.

Επισυνάπτονται η πρόσκληση και το πρόγραμμα της ημερίδας.

Προκειμένου να λάβετε σχετική πρόσκληση (μέσω email) για την παρακολούθηση, θα πρέπει να σταλεί μήνυμα (ΜΕΧΡΙ ΤΗΝ ΤΕΤΑΡΤΗ 29 Μαΐου 2024) στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου της Υπηρεσίας της 3ης ΥΠΕ phd4@3ype.gr

Μέλος του Κρίκου Ζωής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Στα πλαίσια οργάνωσης του Eurordis Youth Week, προσκλήθηκε η Ειρήνη Δασκαλοπούλου να είναι μία από τους 5 βασικούς ομιλητές που μίλησαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες». Η Ειρήνη πάσχει από πολύ σπάνιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, το σ. Μorquio B.

Διαβάσετε παρακάτω τι γράφει για την εκδήλωση:

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Νεολαίας 2024 (12–19 Απριλίου) διοργανώνεται κάθε δύο χρόνια για τον εορτασμό και την προώθηση της συμμετοχής και της δραστηριοποίησης των νέων στα κοινά σε ολόκληρη την Ευρώπη και πέραν αυτής. Στο πλαίσιο αυτό, την 12 η Απριλίου έλαβαν χώρα συζητήσεις μεταξύ των νέων και μελών του Σώματος των Ευρωπαϊκών Επιτροπών, με διάφορες θεματικές ενότητες. Μία από αυτές ήταν η συζήτηση με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες», στην οποία είχα την χαρά και την τιμή να λάβω μέρος κι εγώ ως μία από τους 5 βασικούς ομιλητές.

Στη συζήτηση παρευρίσκονταν νέοι ασθενείς κι επιστήμονες από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκαν τα προβλήματα στη διάγνωση, τη θεραπεία, την ιατρική περίθαλψη και τη ζωή των ασθενών γενικά, τα οποία είναι κοινά σε αρκετές χώρες, όπως παρατηρήθηκε, πράγμα που καθιστά χρήσιμη και αναγκαία μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική. Η συζήτηση και η επαφή με άλλους νέους ασθενείς κι όχι μόνο, ήταν μια ενδιαφέρουσα και διαφωτιστική εμπειρία για μένα. Η αίσθηση ότι η φωνή των σπανίων ασθενών δυναμώνει είναι κάτι που θα βοηθήσει όχι μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αλλά ολόκληρη την κοινωνία.

Η συνειδητοποίηση ότι τα σπάνια νοσήματα δεν είναι και τόσο σπάνια τελικά, αν αθροίσουμε τις διαφορετικές ασθένειες και το γεγονός ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν κοινά ή παρόμοια βιώματα αποτέλεσαν απόδειξη της ανάγκης επαφής και δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων μεταξύ αυτών. Ήταν μια εξαιρετική πρωτοβουλία κι ελπίζω να υπάρξουν παρόμοιες και στο μέλλον.

Ειρήνη Δασκαλοπούλου

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε Workshop του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) στην 3η ΥΠΕ 8-9/4 για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία

Το Γραφείο του Π.Ο.Υ. στην Ελλάδα, στο πλαίσιο του έργου για την ανάπτυξη Εθνικής Στρατηγικής για την ποιότητα και ασφάλεια στην υγεία στην Ελλάδα (Development of the National Strategy on Quality of Care, Patient Safety, and Patient Engagement in Greece), πραγματοποίησε workshops στις 7 ΥΠΕ για τη συνδιαμόρφωση αυτής της στρατηγικής. Ακούστηκαν χρήσιμες εισηγήσεις από εμπειρογνώμονες του κλάδου Υγείας της ημεδαπής και αλλοδαπής σύμφωνα με την Ατζέντα.

Υπήρξε ενεργό συμμετοχή των παρευρισκόμενων στο ακροατήριο που μοιράστηκαν σε ομάδες που συμμετείχαν εκ περιτροπής στις 4 θεματικές των workshops (Quality of Care, including capacity building, Patient Safety including Incident reports and capacity building, High-burden diseases protocols and guidelines, Community Engagement with health literacy and patient experience). Στις ομάδες έγινε συζήτηση με ανταλλαγή απόψεων και προτάσεων για βελτιώσεις στην ποιοτική περίθαλψη, την ασφάλεια των ασθενών και την εμπλοκή των ασθενών.

Τα συμπεράσματα των workshops ανακοινώθηκαν και ακολούθησε ψηφοφορία για τις επικρατούσες συστάσεις. Στις φωτογραφίες φαίνονται: 1) όλοι οι παρευρισκόμενοι, 2) ο Χρήστος Λιονής Ομ. Καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Υγείας, του Εργ. Υγείας και Κοινωνίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπ.Κρήτης, η Καλλιόπη Παναγιωτοπούλου Διευθύντρια του ΟΔΙΠΥ και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, 3) ο J Breda Διευθυντής της WHO Athens Quality of Care and Patient Safety Office με την Πρόεδρο του Κρίκου Ζωής.

ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ ΤΩΝ ΟΡΦΑΝΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε ανακοίνωση στις 19 Μαρτίου 2024, για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Ολόκληρη η ανακοίνωση περιλαμβάνεται στο επισυναπτόμενο έγγραφο, στο οποίο μπορείτε να βρείτε, επίσης, ένα ενημερωτικό κείμενο θέσεων της Ένωσης με βιβλιογραφικές αναφορές.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ 29/2/2024

Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων. Στην Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων το MetabERN (European Research Network for Hereditary Metabolic Diseases) κυκλοφόρησε βίντεο με μήνυμα αλληλεγγύης και δύναμης από τους εκπροσώπους των ασθενων (patient board MetabERN ). Το βίντεο όπου ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους (συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ) είναι προσβάσιμο σε αυτόν τον σύνδεσμο.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και σε πάνελ με θέμα τη διαγνωστική οδύσσεια των ασθενών στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία. Αξίζουν συγχαρητήρια ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε.Δημήτρης Αθανασίου, το Δ.Σ. και όλοι οι συμμετέχοντες. Περισσότερα στο σύνδεσμο https://facebook.com/rarediseasesgreece.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΜΕΛΟΣ του MetabERN

Από το 2023 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι πλέον επισήμως μέλος του κορυφαίου Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ), MetabERN (European Research Network for hereditary Metabolic Diseases) με την ιδιότητα τού μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών! Το MetabERN προσφέρει βοήθεια για τη διαλεύκανση πολύπλοκων αδιαγνωστων ασθενών, διαδικτυακή εκπαίδευση για ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και συνεργάζεται με την επιτροπή των συλλόγων ασθενών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Η ετήσια συνάντηση ήταν πολύ χρήσιμη για μας γιατί βρεθήκαμε με κορυφαίους επιστήμονες και πολύ δραστήριους αντιπροσώπους ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες στο metab.ern-net.eu

ΦΕΚ 6282/Β 29.12.2021 για τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α)

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ.

Συμμετοχή νεαρών Ελλήνων ασθενών ηλικίας 18-29 χρ. στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates

Μετά τη συμμετοχή 3 νεαρών μελών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 12-18χρ στο TEDDY Kids group στη Βαρκελώνη 21-23/6 ακολούθησε στις 13-16/7/2023 το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates ηλικίας 18-29 χρ. στη Ρίγα της Λετονίας. Συμμετείχαν ο Κωνσταντίνος Καραθάνας αν.μέλος του Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ και η Βασιλική Ραφαέλλα Βακουφτσή αν. γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Υπήρχε εκτενής πληροφόρηση για το θέμα των ελλείψεων και το πώς να συνηγορήσουν για καλύτερη παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Επίσης συναντήθηκαν με άλλους συνήγορους νεαρών ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης και μοιράστηκαν οι εμπειρίες καθώς και οι προκλήσεις σε τοπικό επίπεδο. Είμαστε ευγνώμονες στο EPF για τη διοργάνωση αυτού του εκπαιδευτικού προγράμματος και για την υποστήριξή του! Ανυπομονούμε να εφαρμοστούν και στην Ελλάδα οι γνώσεις που αποκτήσανε οι νεαροί συνήγοροί μας και να τελεσφορήσει η δικτύωση με τους φίλους που αποκτήσανε. Δείτε μερικά στιγμιότυπα.

ΚΙΝΗΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ-YOUNG PATIENT ADVOCACY

Στις προτεραιότητες του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η ενθάρρυνση της συνηγορίας ασθενών (patient advocacy) ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών με στόχο τη δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα γιατί αποτελούν το μέλλον μας. Έχουν σημειωθεί ελπιδοφόρα βήματα νεαρών μελών μας στην κατεύθυνση αυτή κατόπιν συνεργασίας του Κρίκου Ζωής με ανάλογα Ευρωπαϊκά κέντρα. Φέτος συμμετέχουν 3 νεαρά μέλη (15,16 και 17 χρ ) με σπάνια νοσήματα ( 2 με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) στο TEDDY Kids group που πραγματοποιείται στη Βαρκελώνη 21-23/6 με σκοπό την ευαισθητοποίησή, ενδυνάμωση και εκπαίδευση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Επισυνάπτονται μερικά στιγμιότυπα.

ΥΒΡΙΔΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 1 ΙΟΥΛΙΟΥ 2023 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Το Σάββατο 1η Ιουλίου θα διεξαχθεί η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Θα πραγματοποιηθεί φέτος στην Αθήνα υβριδικά δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά.

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες » αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές και 3)στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα που συνεργάζονται με τα ευρωπαϊκά ερευνητικά δίκτυα (ERNs) για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Θα ακουστούν μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για την οικογένεια και για τον ασθενή, θα προβληθεί ταινία από γνωστό σκηνοθέτη για τη διαγνωστική οδύσσεια παιδιού με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα και από έμπειρο ψυχολόγο υγείας θα αναπτυχθεί το θέμα της αναγκαίας παράλληλης υποστήριξης της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή. Θα συζητηθεί και το σημαντικό ρόλο της συνηγορίας ασθενών ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών (young patient advocacy) για την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση με στόχο τη δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα. Θα μας τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων. Θα ακολουθήσει διαδραστική συζήτηση με την υποβολή ερωτήσεων για πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες.

Δείτε την ανάρτηση του μπάνερ, την πρόσκληση, το επιστημονικό πρόγραμμα και τη φόρμα εγγραφής στον ακόλουθο σύνδεσμο του LIVE MEDIA https://www.livemedia.gr/krikos23

Η ημερίδα θα προβληθεί και στο facebook.com/krikoszois/

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 693 7342222 persefon72@gmail.com

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕURORDIS στην Στοκχόλμη 25-27/6

Κορυφαία οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα είναι το EURORDIS ομπρέλα για 970 σωματεία σπανίων νοσημάτων από 74 χώρες. Mέλη είναι ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν > από 22% των σπανίων νοσημάτων) και η ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ Ε.Σ.Α.Ε.Rare Diseases Greece (ομπρέλα για 28 Ελληνικά σωματεία για σπάνια νοσήματα). O KRIKOS ΖΩΗΣ είναι ιδρυτικό μέλος της Ε.Σ.Α.Ε. και εκλέχτηκε μέλος του Δ.Σ.

Ο ΚΖ συμμετείχε στο συνέδριο που για πρώτη φορά πραγματοποιήθηκε δια ζώσης μετά από την πανδημία Covid. Ήταν εξαιρετική εμπειρία. Βρεθήκαμε με αδελφές οργανώσεις για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από την Κύπρο (Ασπίδα Ζωής) και ΗΒ (Metabolic support UK) κ.α., Ακούσαμε χρήσιμες τοποθετήσεις και πολύτιμα σχόλια από ειδικούς και σπάνιους ασθενείς για τα βιώματα και επιτεύγματά τους με κύριο χαρακτηριστικό την ενδυναμωμένη ψυχολογία τους. Αστέρι που καθήλωσε όλους με την ωριμότητά και εύστοχες απαντήσεις του ο 14χρoνος πάσχων από νωτιαία μυϊκή ατροφία, Janes. Συμμετείχαμε και εμείς στις συζητήσεις περιγράφοντας την τωρινή Ελληνική πραγματικότητα και την αναπτυσσόμενη εθνική στρατηγική όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Ακρογωνιαίος λίθος για την επίτευξη των στόχων η συνεργασία! Δείτε μερικά στιγμιότυπα από το συνέδριο.

3ο ΔΙΕΘΝΕΣ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η εταιρεία BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Ελληνικά (με Αγγλική μετάφραση) στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Αγγλικά. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Επιτακτική ανάγκη είναι η χάραξη μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών: https://www.rarediseases-conference.com/

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετέχει σε συνεδρία της πρώτης ημέρας 28/2, EDUCATION AND RARE DISEASES-Supporting Education for Patients and HealthCare Professionals

ΕΠΕΤΕΙΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Δέκα χρόνια έχουν παρέλθει από την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας την 1η Ιανουάριου 2012 που σηματοδότησε μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις στον τομέα της Υγείας στη χώρα μας. Με αυτή την αφορμή, ο Οργανισμός και τα στελέχη του γιορτάζουν τα 10 χρόνια λειτουργίας του, με μία ανοιχτή για όλους επετειακή εκδήλωση στις 23 & 24 Φεβρουαρίου, στο Αμφιθέατρο «Ιωάννης Καποδίστριας» του Πολεμικού Μουσείου Αθηνών, η οποία θα μεταδοθεί και διαδικτυακά. Δείτε τo πρόγραμμα και περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα. Μπορείτε να δηλώστε συμμετοχή στον ακόλουθο σύνδεσμο.

https://projector-web.gr/Mindview/gr/10-eopyy

MAKE A WISH-ΚΑΝΕ ΜΙΑ ΕΥΧΗ ΕΛΛΑΔΑΣ

Εκπληρώθηκε ευχή μέλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Παναγιώτη, από το Make a Wish (Κανε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Όπως θα δείτε στο σύνδεσμο https://www.facebook.com/MakeAWishGreece/videos/822987652263948, η εμπειρία ήταν πολύ σημαντική για τον Παναγιώτη και την οικογένειά του.

Υπάρχουν κριτήρια για τη δυνατότητα συμμετοχής στο make a wish π.χ παιδιά ηλικίας 3-17 με σοβαρό χρόνιο νόσημα κ.α. Για όσους ενδιαφέρονται, Τηλ. επικοινωνίας κ.ΛΙΛΗ ΤΖΙΛΗ 6930777266

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑΣ ΕΓΚΡΙΣΗΣ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΩΝ ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΩΝ ΓΙΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΕΝΔΟΓΕΝΕΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ

Και νέα ουσιαστική ρύθμιση από τον ΕΟΠΥΥ με απαλλαγή της γραφειοκρατίας προς όφελος των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα!

Άλλαξε η διαδικασία έγκρισης των ηλεκτρονικών ιατρικών γνωματεύσεων για τα διατροφικά σκευάσματα σε πάσχοντες από μεταβολικά νοσήματα.

Εφεξής, έγκριση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) θα λαμβάνουν οι πάσχοντες από ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού με γενετική επιβεβαίωση μόνο κατά την έκδοση της 1ης ιατρικής γνωμάτευσης για τα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής.

Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και αποτελεσματική ανταπόκρισή του στο θέμα αυτό.

Δείτε το σχετικό Αρχείο του ΕΟΠΥ

ΜΗΔΕΝΙΚΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΓΙΑ ΑΝΑΛΩΣΙΜΟ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟ ΥΛΙΚΟ

Μετά από αλλεπάλληλες διαβουλεύσεις του ΚΖ με τον Εθνικό Οργανισμό Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) και του Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα με τον υπ' αριθ. ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β'6544) με το οποίο τροποποιείται ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του (ΕΚΠΥ), όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δικαιούνται μηδενική συμμετοχή για το αναλώσιμο υγειονομικό υλικό.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΣΤΑ ΚΕΠΑ

Αναγγέλθηκαν σημαντικές μεταρρυθμίσεις στη λειτουργία των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).

Περισσότερα εδώ:

https://www.kathimerini.gr/.../se-leitoyrgia-ta-psifiaka.../

https://www.efka.gov.gr/.../aitese-axiologeses-kai...

ΣΥNΕΝΤΕΥΞΗ ΤΥΠΟΥ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ 16 /9/2022

Η Συνέντευξη Τύπου της ΕΣΑΕ με τίτλο «Η αναγκαιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα: Προκλήσεις και Ευκαιρίες» που πραγματοποιήθηκε στη ΔΕΘ είχε σημαντική επιτυχία και συνέλαβε ουσιαστικά στο να ακουστούν οι φωνές των Σπάνιων Ασθενών από τα ΜΜΕ και να προβληθούν οι εξελίξεις στην Ευρώπη και στην Ελλάδα για τις δυνατότητες εξειδικευμένης περίθαλψης και καινοτόμων θεραπειών. Δείτε τους συνδέσμους στα ΜΜΕ:

https://www.grtimes.gr/.../astheneis-me-spanies-pathiseis...

https://www.voria.gr/.../thessaloniki-na-stithoun-idikes...

https://www.karfitsa.gr/.../thessaloniki-astheneis-me.../

Ολόκληρη η συνέντευξη τύπου εδώ

https://drive.google.com/drive/folders/1VlFGm5SgbepzlWynwDwmOJuAPgisq 7iz

Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης 16 Σεπτεμβρίου 2022

Δείτε την πρόσκληση για την συνέντευξη τύπου της ΕΣΑΕ στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης που θα πραγματοποιηθεί στις 16 Σεπτεμβρίου 2022, εδώ.

ΣΧΟΛΙΟ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΕ ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΙΑΒΟΥΛΕΥΣΗ ΓΙΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΜΕΣΩ ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στη δημόσια διαβούλευση για τον καθορισμό των παθήσεων, των νοσημάτων ή των αναπηριών εργαζομένων, ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας. Ο σύνδεσμος για τη διαβούλευση είναι εδώ http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690.

Παρακάτω το σχόλιό του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
17 Ιουλίου 2022, 20:19 | Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Θα πρέπει να συμπεριληφθούν και τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού) που είναι σπάνια εφ’ όρου ζωής χρόνια νοσήματα με ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων που άπτονται πολλών ειδικότητων ανάλογα με το νόσημα (ψυχοκινητικά προβλήματα, νεφρική ανεπάρκεια, ηπατική ανεπάρκεια, επεισόδια μεταβολικής απορρύθμισης, μυοκαρδιοπάθεια, καρκίνος, κ.α.). Υπάρχουν αντικειμενικές δυσκολίες (συχνότητα και είδος των εξετάσεων, επείγουσα αντιμετώπιση τυχόν μεταβολικών επεισοδίων) που επιδρούν στην ποιότητα ζωής και στο βαθμό ανεξαρτησίας στην καθημερινότητα. Στο νέο Ε.Π.Π.Π.Α, ΦΕΚ 5987/31.12.2018, τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763.

Εκπροσώπηση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Δ.Σ. της ΕΝΩΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ)

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ εκλέχτηκε στο Δ.Σ.της ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) που ιδρύθηκε πρόσφατα και αποτελεί ομπρέλλα για 28 συλλόγους σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν πάνω από 22% των σπανίων νοσημάτων. Σημαντικό επίτευγμα της ΕΣΑΕ είναι η επίσημη αναγνώριση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα EURORDIS με την επωνυμία RARE DISORDERS GREECE. Στη φετινη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης προγραμματίζεται σύντομη ενημέρωση για τους στόχους της ΕΣΑΕ και πριν του τέλους του χρόνου προγραμματίζεται συνέντευξη τύπου στην Αθήνα.

ΟΔΗΓΟΣ ΔΡΑΣΕΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 2021-2022

H εταιρεία Boussias Επικοινωνίες δημοσίευσε την ειδικη έκδοση της εφημερίδας της HEALTH DAILY "ΔΡΑΣΕΙΣ 2021-2022 ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ".

Μπορείτε να διαβάσετε τη τη δημοσίευση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στη σελίδα 102 του σύνδεσμο της έκδοσης https://issuu.com/boussiascommunications/docs/_issuu_e-mag?fr=sNmRmNDMyODI1OTU

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ευχαριστεί θερμά την HEALTH DAILY για την πολύτιμη υποστήριξή της.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΥΒΡΙΔΙΚΗΣ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «ΚΜΝ: Από την Απομόνωση στην Ενδυνάμωση»

Διαβάστε τα Συμπεράσματα της Υβριδικής Ημερίδας του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 4 Ιουνίου 2022 στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων Α.Π.Θ - ΚΕΔΕΑ

Δείτε και μερικές φωτογραφίες με στιγμιότυπα της Ημερίδας.

Υπενθυμίζουμε ότι όλα τα βίντεο των συνεδριών είναι προσβάσιμα στο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikos22 με προϋπόθεση τη διαδικτυακή εγγραφή.

ΥΒΡΙΔΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 4 ΙΟΥΝΙΟΥ 2022

Το Σάββατο 4 Ιουνίου θα διεξαχθεί η κορυφαία εκδήλωση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ φέτος με υβριδική μορφή δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά. Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχθηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Γιια πρώτη φορά θα μας τιμήσουν με ειδική συνεδρία και ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείο Εργασίας δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις στα πάντα επίκαιρα για τον ασθενή ασφαλιστικά ζητήματα.

Δείτε την ανάρτηση του μπάνερ, την πρόσκληση, το επιστημονικό πρόγραμμα και τη φόρμα εγγραφής στον ακόλουθο σύνδεσμο του LIVE MEDIA

https://www.livemedia.gr/krikos22

Η ημερίδα θα προβληθεί και στο facebook.com/krikoszois/

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 693 7342222 persefon72@gmail.com

Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα γίνεται με πρωτοβουλία των Συλλόγων «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και «95»Ελληνική Συμμαχία για του Σπάνιους Ασθενείς.

Υπενθυμίζουμε ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν πάνω από 22% των Σπανίων Νοσημάτων. Δείτε το βίντεο στο https://youtu.be/nlShhxZlH1o

Συνέντευξη Τύπου για τις Σπάνιες Παθήσεις

Παρακολουθήστε ζωντανά την Συνέντευξη Τύπου για τις Σπάνιες Παθήσεις, μια πρωτοβουλία των Συλλόγων Κρίκος Ζωής και «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA HELLAS.

Δυναμώστε μαζί μας τις Σπάνιες Φωνές, πατώντας τον σύνδεσμο https://youtu.be/1v1p6iujs3M

ΕΚΔΟΣΗ ΕΙΔΙΚΗΣ ΕΚΘΕΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΝΗΓΟΡΟΥ ΤΟΥ ΠΟΛΙΤΗ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟ 2020

Η ηλεκτρονική έκδοση της Ειδικής Έκθεσης του Συνηγόρου του Πολίτη για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες για το έτος 2020 είναι διαθέσιμη στην ιστοσελίδα της Αρχής https://www.synigoros.gr/?i=equality.el.reports.835894

Η έκθεση αυτή συντάσσεται στο πλαίσιο της ειδικής αρμοδιότητας του Συνηγόρου του Πολίτη, σύμφωνα με το άρθρο 72 του ν.4488/2017

Φόρος τιμής στον Τάσο Κουράκη

Στις 11 Οκτωβρίου τελέστηκε η κηδεία του πρώην βουλευτή Α΄ Θεσσαλονίκης, αναπληρωτή υπουργό Παιδείας επί ΣΥΡΙΖΑ και αναπληρωτή καθηγητή Βιολογίας Α.Π.Θ. Τάσου Κουράκη. Το Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ εκφράζει τα ειλικρινή του συλλυπητήρια στην οικογένειά του. Επίσης σαν ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ νοιώθουμε την ανάγκη να επισημάνουμε την έμπρακτη ευαισθησία του για τα προβλήματα των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Το υπόβαθρο της παιδιατρικής και γενετικής που κατείχε συνετέλεσε στο να κατανοήσει την ιδιαιτερότητα αυτών των νοσημάτων. Κυρίαρχο στις προσπάθειές του για την επίλυση των προβλημάτων ήταν η επερώτηση στη Βουλή στις 10/3/2010 όπου έφερε στο προσκήνιο την αναγκαιότητα χάραξης ειδικής κρατικής πολιτικής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Δυστυχώς η διαχρονική αναγκαιότητα ειδικής κρατικής πολιτικής παραμένει μέχρι σήμερα μετέωρη. Αξίξει να διαβαστεί η πλήρης επερώτηση εδώ ή εδώ.

ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ 30 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ ΓΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΔΙΑΤΡΟΦΗ

Την Πέμπτη 30 Σεπτεμβρίου θα πραγματοποιηθεί δωρεάν διαδικτυακό σεμινάριο με κορυφαίους ομιλητές για τη διατροφική παρακολούθηση ασθενών με ενδογενή μεταβολικά νοσήματα (PKU, UCD,Tyr 1,GA1). Για περισσότερες λεπτομέρειες επισκεφθείτε το σύνδεσμο https://www.south-european-academy-iem.eu/index.php?action=home. Για συμμετοχή επικοινωνήσετε με email στο rcantatore@duecipromotion.com με το ονοματεπώνυμό σας, το e-mail και τη χώρα προέλευσης.

ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΤΕΤΑΡΤΗ 7 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021

Η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση των Μελών και Φίλων του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα διεξαχθεί διαδικτυακά την Τετάρτη 7 Ιουλίου 2020 ωρα 6μμ.

Δείτε παρακάτω την πρόσκληση μέσω της πλατφόρμας zoom.

persephone savvopoulou is inviting you to a scheduled Zoom meeting.
Topic: persephone savvopoulou's Zoom Meeting
Time: Jul 7, 2021 06:00 PM Athens time
Join Zoom Meeting - Για να συμμετάσχετε θα χρειαστεί μόνον να πατήσετε το παρακάτω σύνδεσμο (link).
https://us02web.zoom.us/j/82970971357?pwd=NG4vTFQrZTNiM2I5UGcwUUh4NTNlUT09

ΠΑΣΧΑΛΙΝΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΜΑΓΕΙΡΙΚΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 17/4/2021 ΩΡΑ 4μμ

Πασχαλινή εκδήλωση μαγειρικής με συνταγές χαμηλή σε πρωτεϊνη. Θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά το Σάββατο 17/04 στις 4μ.μ. Ο σύνδεσμος για την εγγραφή που απαιτείται για την παρακολούθηση της εκδήλωσης είναι το παρακάτω: https://zoom.us/webinar/register/WN_MG6cVwlISV2CJFrMWJBC2w

Προσβασιμότητα στη Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα

Το κορυφαίο φετινό γεγονός του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 6 και 7 Μαρτίου.

Ολόκληρη η διημερίδα μαγνητοφωνήθηκε και είναι προσβάσιμη από την LIVE MEDIA στο www.facebook.com/krikoszois/ και στον ακόλουθο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikos21

Ενεργό παρόν του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο 1ο Διεθνής Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα

Η παρουσίαση της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ επικεντρώθηκε στα αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής έρευνας της EURORDIS σε 36 χώρες (και Ελλάδα) και για τις επιπτώσεις του Covid-19 στην περίθαλψη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και την άμεση ανάγκη προτεραιοποίησης (μετά από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και τους ηλικιωμένους) του εμβολιασμού των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και των ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ τους. Η παρουσίαση είναι προσβάσιμη εδώ.

Οι σύνδεσμοι αυτού του εξαιρετικά διαφωτιστικού συνεδρίου με συμμετοχή όλου του φάσματος των ενδιαφερομένων (stakeholders) είναι για τις συνεδρίες:

1 Μαρτίου: https://youtu.be/xwSbdynKk9A

2 Μαρτίου: https://youtu.be/zHfyhc44erw

1st International Conference on Rare Diseases 1–2 Μαρτίου 2021

Την 1-2 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί το 1st International Conference on Rare Diseases διαδικτυακά με οργανωτές την 95 Rare Alliance Greece και την εταιρεία Boussias. H εγγραφή είναι δωρεάν. Δείτε το σύνδεσμο.

Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!

H φετινή κορυφαία εκδήλωση του Συλλόγου μας θα πραγματοποιηθεί στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Νοσημάτων το Σάββατο 6 Μαρτίου και Κυριακή 7 Μαρτίου, αυτήν τη φορά διαδικτυακά λόγω της πανδημίας Covid-19. Ο τίτλος της διημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας!» αντικατοπτρίζει τον συνεχή αγώνα των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχθηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Στις θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από έμπειρους και καταξιωμένους στον κλάδο τους ομιλητές συμπεριλαμβάνονται η ανταπόκριση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στη νέα πραγματικότητα, η αναντικατάστατη ειδική διατροφή για την αντιμετώπιση ορισμένων ομάδων μεταβολικών νοσημάτων, οι αλματώδεις και ελπιδοφόρες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, οι προκλήσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ και η ανάγκη ειδικής υποστήριξης, η ψυχολογική διαχείριση και προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα, η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, το πάντα επίκαιρο θέμα της πιστοποίησης της αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ καθώς επίσης και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη που αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην τωρινή συγκυρία. Δεν θα μπορούσε να λείψει ειδικό αφιέρωμα στην αείμνηστη και μοναδική Αστρινιά Σκαρπαλέζου.

Δείτε το πρόγραμμα και τη λίστα των ομιλητών στο σύνδεσμο για την εγγραφή/παρακολούθηση:

https://www.livemedia.gr/krikos21

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 6937342222 | info@krikoszois.gr

Ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Μεταβολικών Νοσημάτων ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ

Στις 20 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε με εξαιρετική επιτυχία ημερίδα της ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ με θέμα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Περισσότερη Γνώση Καλύτερο Μέλλον. Είναι προσβάσιμη στο σύνδεσμο https://www.youtube.com/watch?v=1DV8aZQqoEg

Πρόσβαση στο βίντεο του Webinar για το εμβόλιο Covid-19 και τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

To βίντεο του Webinar “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know” είναι προσβάσιμο στο σύνδεσμο https://www.metabolicsupportuk.org/webinars/

Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου 2021 Webinar για τα εμβόλια Covid-19 και κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

Την Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου, ώρα Ελλάδος 22.00, το Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα του ΗΒ, Metabolic Support UK, θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τα εμβόλια κατά του Covid-19 σε ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Τίτλος: “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know”. Πάνελ εμπειρογνωμόνων θα συζητήσουν τις απορίες και ανησυχίες που σχετίζονται με τα εμβόλια, αποσαφηνίζοντας εσφαλμένες αντιλήψεις και μύθους με πρακτικές συμβουλές και σχετική πληροφόρηση. Δείτε το εδώ.

Απόφαση για γνωστοποίηση αιτούμενων στοιχείων – ονομάτων ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕ.Π.Α

Σύμφωνα με Δελτίου Τύπου του ΕΦΚΑ ΑΠ 345295, 23/12/2020 γνωστοποιούνται τα ονόματα των ιατρών των υγειονομικών επιτροπών ΚΕΠΑ έπειτα από αίτηση του ενδιαφερομένου. Με την παρ. 1 του άρθρου 5 του ν. 2690/1999 ορίζεται ότι, «Κάθε ενδιαφερόμενος έχει το δικαίωμα, ύστερα από γραπτή αίτησή του, να λαμβάνει γνώση των διοικητικών εγγράφων. Ως διοικητικά έγγραφα νοούνται όσα συντάσσονται από τις δημόσιες υπηρεσίες, όπως εκθέσεις,μελέτες, πρακτικά, στατιστικά στοιχεία, εγκύκλιες οδηγίες, απαντήσεις της Διοίκησης,γνωμοδοτήσεις και αποφάσεις».

Με την με αρ. 123/2020 γνωμοδότηση του Στ’ Τμήματος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους, η οποία έγινε αποδεκτή από τον Διοικητή του e-ΕΦΚΑ ο υπεύθυνος επεξεργασίας των ζητούμενων δεδομένων (ΕΦΚΑ) οφείλει να γνωστοποιήσει στους ενδιαφερόμενους – ασθενείς τα αιτούμενα στοιχεία (ονόματα ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ), ανεξαρτήτως άσκησης προσφυγής από αυτούς και επίκλησης έννομου συμφέροντος, με τις προϋποθέσεις του άρθρου 5 παρ. 1 του ν. 2690/1999».

Επισυνάπτεται η εγκύκλιος.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ #UHC4RareDiseases

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ, έχοντας σαν στόχο να συμβάλει στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των Σπανίων Παθήσεων στη ζωή των Πασχόντων και των Οικογενειών τους, σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, συμμετέχει στην Εκστρατεία #UHC4RareDiseases αναλαμβάνοντας δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 20% των σπανίων νοσημάτων.

H Εκστρατεία #UHC4RareDiseases που θα ξεκινήσει στις 11 Ιανουαρίου 2021 και θα συνεχίσει για πέντε ημέρες, πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (12 Δεκεμβρίου 2020), και εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (@RareDiseaseDay), στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.

Δείτε το πλήρες κείμενο εδώ και μια σειρά επεξηγηματικών εικόνων.

ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑ COVID-19

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) διοργάνωσε διαδικτυακή δημόσια συνάντηση στις 11/12/2020 με στόχο να εξηγήσει τις διαδικασίες για την ανάπτυξη, την αξιολόγηση, την έγκριση και την παρακολούθηση της ασφάλειας των εμβολίων COVID-19 στην ΕΕ, συμπεριλαμβανομένου του ειδικού ρόλου του EMA, σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη.

Εκτός από την ενημέρωση από κορυφαίους επιστήμονες δόθηκε ευκαιρία στο κοινό και στις ομάδες ενδιαφερομένων να μιλήσουν και να μοιραστούν τις ανάγκες τους, τις προσδοκίες και τυχόν ανησυχίες τους, που θα εξεταστούν από τον EMA και το ευρωπαϊκό ρυθμιστικό δίκτυο φαρμάκων στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.Για όσους δεν μπόρεσαν να το παρακολουθήσουν ζωντανά υπάρχει δυνατότητα σύνδεσης στη μαγνητοφωνημένη μετάδοση στο σύνδεσμο

https://www.ema.europa.eu/.../public-stakeholder-meeting...

ΣΑΒΒΑΤΟ 12/12/20 ώρα 12μ.μ. WEBINAR ME ΘΕΜΑ LOW PROTEIN ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΙΑΤΙΚΟ ΤΡΑΠΕΖΙ ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΣΕΦ

Το Σάββατο 12/12/20 και ώρα 12μ.μ. το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδίου ΙΥΠ θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή παρουσίαση με θέμα Xριστουγεννιάτικο τραπέζι χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεϊνη παρουσία σεφ.

Δείτε τον σύνδεσμο για την παρακολούθηση: https://tinyurl.com/y6hveacu

Δεν χρειάζεται να εγκαταστήσετε το Microsoft Teams, απλά να επιλέξετε «παρακολούθηση μέσω web».

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ COVID-19 ΣΤΟΥΣ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el σχετικά με τον τρόπο που ο COVID19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 15-20% των σπανίων νοσημάτων και στην έρευνα συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ.

Έλαβαν πάνω από 8.500 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 88 χώρες σε όλο τον κόσμο γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στα αποτελέσματα καθώς και πολύτιμη εικόνα για το πώς ο COVID-19 επηρέασε τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιουργήσανε αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων]. Μπορείτε επίσης να βρείτε εδώ τον γενικό πίνακα ελέγχου με το σύνολο των αποτελεσμάτων που εμφανίζονται σε γραφήματα και πίνακες στα Ελληνικά.

Συγκεκριμένα:

Από τον Μάρτιο έως τον Μάιο 2020, σε 8 από τους 10 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες διακόπηκε η φροντίδα. 6 από τους 10 διαπίστωσαν ότι αυτές οι διακοπές φροντίδας είχαν σοβαρό αντίκτυπο στην υγεία τους. 3 στους 10 αντιλαμβάνονται αυτές τις διακοπές φροντίδας ακόμα και ως δυνητικά απειλητικές για τη ζωή.
Η πρόσβαση στο νοσοκομείο ήταν δύσκολη και στρεσογόνος:
- Το 48% δεν πήγε στο νοσοκομείο επειδή φοβήθηκε μην κολλήσει τον COVID-19.
- Το 25% ανέφερε ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που παρέχει συνήθως φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους έκλεισε.
- Το 34% έλαβε την οδηγία να μην πάει στο νοσοκομείο, εάν το πρόβλημα υγείας του δεν ήταν ο COVID-19.

Χρήσιμος σύνδεσμος για το Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ του Rare Barometer Voices

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της πρόσφατης έρευνας του Rare Barometer Voices για τις προτιμήσεις σχετικά με την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων υγείας των ατόμων με σπάνια νοσήματα. Συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Έλαβαν πάνω από 2.000 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 66 χώρες σε όλο τον κόσμο, γεγονός που ενισχύει την εγκυρότητα των αποτελεσμάτων.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιούργησαν αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων], μεταφρασμένο και στα Ελληνικά. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε την πλήρη αναφορά γραφικών και την αναλυτική δημοσίευση στα αγγλικά.

Συγκεκριμένα :

Κοντά στο 100% είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για να προάγουν την έρευνα για την ασθένειά τους.
Το 90% υποστηρίζει επίσης την κοινοποίηση δεδομένων για τη βελτίωση της έρευνας και της φροντίδας για άλλες ασθένειες πέραν της δική τους
Το 80% αναφέρει ότι θέλει πλήρη ή σχεδόν πλήρη έλεγχο των δεδομένων τους που κοινοποιούνται και να αποφασίζει ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα τους και πώς και γιατί αυτά τα άτομα χρησιμοποιούν τα συγκεκριμένα δεδομένα.

Η συμμετοχή έχει δώσει μια πολύτιμη εικόνα σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνιες ασθένειες όσον αφορά την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων.

Webinar – Επιστρέφοντας στην PKU δίαιτα

Σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες για τη παρακολούθηση ασθενών με PKU συνιστάται η δια βίου συμμόρφωση στη δίαιτα. Έχουμε επιλέξει μερικές διαφάνειες απο διαδικτυακή παρουσίαση webinar για τη σημασία της συμμόρφωσης πασχόντων από PKU στη δίαιτα και μετά την εφηβεία.

Δείτε την σχετική παρουσίαση.

ΕΟΠΥΥ: Νέος κανονισμός παροχών υγείας. Τι αλλάζει σε φάρμακα, νοσηλεία, διαγνωστικές εξετάσεις.

Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης ο νέος ενιαίος κανονισμός παροχών υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

Οι σημαντικότερες αλλαγές αφορούν μεταξύ άλλων :

Ενοποιείται η συμμετοχή όλων των ασθενών στο 30% σε περίπτωση νοσηλείας στους ιδιωτικούς φορείς νοσοκομειακής περίθαλψης, από το 50% συμμετοχής που είχαν οι ασφαλισμένοι του ΟΓΑ
Επιτρέπεται στα φαρμακεία να διακινούν φάρμακα αξίας μέχρι 3.000 ευρώ (από 1.000 ευρώ)
Εξαιρούνται οι πλαστικές χειρουργικές επεμβάσεις παρά μόνο αν υπάρχουν δυσμορφίες που έχουν προκύψει από ατύχημα ή άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις
Σε ότι αφορά τη νοσηλεία των ασθενών σε ιδιώτες παρόχους, η αποζημίωση γίνεται βάσει των ΚΕΝ (που βρίσκονται υπό αναμόρφωση) βάσει της κατάταξης ICD 10, για την οποία ακολουθεί έλεγχος από τον Οργανισμό
Προβλέπεται μια σειρά εξαιρεσίμων τα οποία αποζημιώνονται πέραν του ΚΕΝ, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις επιτρέπεται η χρέωση και με δεύτερο ΚΕΝ, για πάθηση που δεν έχει σχέση με την αρχική αιτία εισαγωγής ή επιπλοκή
Ρυθμίζονται οι χρεώσεις σε ειδικές μονάδες, όπως εντατικής θεραπείας και μονάδες νεογνών, για τις οποίες οι κλινικές υποχρεούνται σε συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ και βάσει των συμβάσεων αυτών, αναλαμβάνουν να ενημερώνουν το ΕΚΕΠΥ καθημερινά για τις κενές θέσεις στις μονάδες αυτές
Ρυθμίζεται η νοσηλεία στο εξωτερικό σε περιπτώσεις κάλυψης από ιδιωτικές κλινικές και προβλέπει τη σύναψη ειδικών συμβάσεων του ΕΟΠΥΥ με κέντρα του εξωτερικού

Οι εξετάσεις χωρίς συμμετοχή

Εμβολιασμοί παιδιών και ενηλίκων, σύμφωνα με το εγκεκριμένο από το Υπουργείο Υγείας Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού
Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου
Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, μαστογραφία κάθε 2 χρόνια σε γυναίκες ηλικίας από 40 έως 50 ετών, και κάθε χρόνο σε γυναίκες ηλικίας άνω των 50 ετών ή σε γυναίκες άνω των 35 ετών, εφόσον οι τελευταίες ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου.Για την τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού γιατρού
Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, τεστ PAP κάθε χρόνο σε όλες τις γυναίκες από την έναρξη της σεξουαλικά ενεργούς ζωής, ή ανίχνευση υψηλού κινδύνου τύπων HPV-DNA test, κάθε 5 χρόνια από την ηλικία των 21 ετών μέχρι την ηλικία των 60 ετών
Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του προστάτη, έλεγχος προστατικού αντιγόνου (PSA) κάθε 2 χρόνια σε άνδρες άνω των 50 ετών και κάθε χρόνο σε άνδρες ηλικίας άνω των 60 και ως 80 ετών
Για την πρόληψη των καρδιοπαθειών, εξετάσεις χοληστερόλης, ολικής και κλασμάτων υψηλής και χαμηλής πυκνότητας, καθώς και τριγλυκεριδίων, με σκοπό τη διάγνωση δυσλιπιδαιμιών, κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 30 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 30 ετών
Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του παχέος εντέρου, μικροσκοπική εξέταση ανίχνευσης αιμοσφαιρίνης στα κόπρανα κάθε 2 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 έως 70 ετών, και κολονοσκόπηση κάθε 5 έτη σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 ετών και άνω ή κάθε έτος σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 40 ετών και άνω, εφόσον ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Στην τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού ιατρού
Για την πρόληψη και διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη, εξετάσεις γλυκόζης αίματος, γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης (HBAlc) και δοκιμασία ανοχής γλυκόζης κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 50 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 50 ετών. Επίσης, κάθε 2 χρόνια σε άτομα με υψηλό κίνδυνο εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη, όπως α) συγγενείς α’ βαθμού με διαβήτη (κληρονομικότητα), β) άτομα με ΒΜΙ>30, γ) γυναίκες με πολυκυστικές ωοθήκες, δ) γυναίκες με ιστορικό διαβήτη κύησης, και ε) ασθενείς που πάσχουν από αρτηριακή υπέρταση και δυσλιπιδαιμία.

Δείτε εδώ αναλυτικά τι προβλέπει ο κανονισμός
ΦΕΚ Αρ. Φύλλου 4898

Τροποποίηση και αντικατάσταση της με αριθμ. πρωτ. ΕΑΛΕ/Γ.Π. 46846/19-06-2018 (Β΄ 2315) κοινής υπουργικής απόφασης, με περιεχόμενο «Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)».

ΝΕΑ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΤΑΧΥΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΚΑΤ' ΟΙΚΟΝ

«Δίχτυ» προστασίας για τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού δημιουργεί, εν μέσω του lockdown, με μια νέα υπηρεσία η ACS https://www.acscourier.net που προστατεύει τα φάρμακα που παραδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ. Η νέα υπηρεσία Ταχυμεταφοράς Φαρμάκων Κατ΄Οίκον "ACS MediExpress" φροντίζει τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, να διατηρούνται στην κατάλληλη θερμοκρασία, χρησιμοποιώντας ειδική συσκευασία. Με τον τρόπο αυτό, ο ασθενής αποφεύγει τον κίνδυνο να μολυνθεί από τον SARS-CoV-2, προστατεύοντας την ήδη επιβαρυμένη υγεία, αλλά και την ταλαιπωρία της πολύωρης αναμονής στις ουρές των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, αφού όλη η διαδικασία αναλαμβάνεται από την ACS.

Η διαδικασία

Ο ασθενής επικοινωνεί με τη γραμμή εξυπηρέτησης της ACS (για εντός Αττικής τηλ. 216-1000567) και ενημερώνεται για τη διαδικασία και τα απαραίτητα δικαιολογητικά. Στη συνέχεια, η ACS παραλαμβάνει το φάκελο με τα δικαιολογητικά του ασθενή από τη διεύθυνσή του και τον προσκομίζει στο υποδεικνυόμενο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ. Ο φάκελος ανοίγεται και ελέγχεται από τον φαρμακοποιό του ΕΟΠΥΥ και ακολουθεί η παραλαβή του φαρμάκου από την ACS. Μετά την παραλαβή του, το φάρμακο τοποθετείται σε ειδική συσκευασία ελεγχόμενης θερμοκρασίας και στη συνέχεια παραδίδεται στη διεύθυνση του ασθενή, μαζί με τα δικαιολογητικά που πρέπει να επιστραφούν.

Παράδοση

Για καλύτερο προγραμματισμό, ο ασθενής χρειάζεται να υπολογίσει ότι θα παραλάβει το φάρμακο την 4η εργάσιμη μέρα, από τη στιγμή που θα τηλεφωνήσει στην ACS https://www.acscourier.net για να ενημερώσει ότι είναι έτοιμα τα δικαιολογητικά για την παραλαβή τους από την εταιρεία.

Πρόσβαση στις μαγνητοφωνημένες εισηγήσεις του διαδικτυακού Συνεδρίου του Metabolic Support UK (MSUK)

Οι μαγνητοφωνημένες εισηγήσεις του διαδικτυακού Συνεδρίου του MSUK «Patient Participation: Creating Patient Leaders» 10 – 11/10/ 2020 είναι διαθέσιμες στο εδώ.

Οι συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions) όπου μοιράστηκαν χρήσιμες γνώσεις και εμπειρίες ασθενών και γονέων δεν είναι διαθέσιμες (προσωπικά δεδομένα).

Γονιδιακή Θεραπεία και Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα

Διαδικτυακή ημερίδα (Webinar) για τις νέες γονιδιακές θεραπείες που αναπτύσσονται για ολοένα αυξανόμενο αριθμό κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (Μη Κετωτική Υπεργλυκιναιμία (NKH), Αργινινοσουξινική Οξυουρία (ASA) και μελλοντικές προοπτικές για άλλα νοσήματα όπως η Νόσος Οσμής Ούρων σαν Σιρόπι Σφενδάμου (MSUD), η Εξελικτική οικογενής ενδοηπατική χολόσταση τύπου 2 (PFIC2) η Μεθυλμαλονική Οξυουρία (MMA) και η Ανεπάρκεια Ορνιθινοτρανσκαρβαμυλάσης (OTC).

Κορυφαίοι επιστήμονες αναπτύσσουν τις βασικές έννοιες της γονιδιακής θεραπείας, την τεχνολογία (τα υπέρ και κατά της κάθε προσέγγισης όσον αφορά τα ΚΜΝ), τις εξελίξεις σε διάφορες θεραπείες και τις κλινικές εφαρμογές.

Δείτε το εδώ. Δείτε επίσης το Josephs goal, οργάνωση που στόχο έχει την ευαισθητοποίηση για την ΝΚΥ και τη χρηματοδότηση της έρευνας προς αναζήτηση της θεραπείας.

Διαδικτυακό Συνέδριο του Metabolic Support UK Σάββατο 10 και Κυριακή 11 Οκτωβρίου 2020

Μετά από το πολύ πετυχημένο περυσινό συνέδριο του Συλλόγου Metabolic Support UK στο Birmingham (στο οποίο συμμετείχε ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) φέτος λόγω της πανδημίας, το συνέδριο θα γίνει διαδικτυακά δίνοντας της δυνατότητα για περισσότερες συμμετοχές. Τίτλος Patient Participation: Creating Patient Leaders.

Στόχος του συνεδρίου είναι η δημιουργία κοινοτήτων ασθενών ώστε να μοιράζονται γνώσεις και εμπειρίες που θα συντελέσουν στην ενδυνάμωση και βελτίωση της υπεράσπισης τους αλλά και στην ενθάρρυνση για συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Σημειώνεται ότι θα υπάρξουν συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions) όπου θα δοθεί δυνατότητα να συμμετάσχουν πάσχοντες από τις παρακάτω μεταβολικές διαταραχές :

Methylmalonic Acidaemia (MMA) and Propionic Acidaemia (PA) Μεθυλμαλονική Οξυαιμία και Προπιονική Οξυαιμία
Fatty Acid Oxidation Disorders Διαταραχές Οξείδωσης Λιπαρών Οξέων
Urea Cycle Disorders Διαταραχές του Κύκλου Ουρίας
Cystinosis Κυστίνωση
Pyruvate Kinase Deficiency (PKD) Ανεπάρκεια Πυρουβικής Κινάσης
Hypophosphatasia (HPP)Υποφωσφατασία
X-Linked Hypophosphataemia (XLH) Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία
Young People Νέοι Πάσχοντες

Εγγραφές για το συνέδριο και τις συνεδρίες ασθενών στο σύνδεσμό: https://msukconference2020.com/

Θα μαγνητοφωνηθούν όλες οι συνεδρίες για όσους δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τη ζωντανή μετάδοση.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟΝ ΟΔΗΓΟ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019–2020

Ο Οδηγός Συλλόγων Ασθενών εκδίδεται από την εταιρεία BOUSSIAS Communications. Από το 2012, στο πλαίσιο του κλάδου της υγείας η εταιρεία οργανώνει το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο των Συλλόγων Ασθενών-Patients in Power Conference που αποτελεί το μεγαλύτερο ετήσιο θεσμό που συγκεντρώνει από κάθε γωνιά της Ελλάδος τα μέλη πάνω από 90 Συλλόγων Ασθενών με διάφορες χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων, ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας (εκπρόσωποι των φορέων και Οργανισμών Υγείας, της Πολιτείας και των άλλων επαγγελματιών Υγείας).

Η ηλεκτρονική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2019-2020 βρίσκεται εδώ.

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS 2020”

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ επιλέχτηκε να συμμετάσχει στην ενότητα «Σύλλογοι Ασθενών» στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS 2020”. Ευχαριστούμε θερμά την κ. Τζένη Περγαλιώτου για την τιμή και την ευκαιρία που μας έδωσε να προβληθεί το έργο μας αλλά και η Ελληνική πραγματικότητα όσον αφορά τις υπηρεσίες στον τομέα των ΚΜΝ. Επίσης θερμά συγχαρητήρια σε όσους συμμετείχαν στην εξαιρετική αυτή έκδοση.

Κυριακή 28 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα PKU με Webinar του «Live Unlimited PKU»

Διαδικτυακή παρουσίαση Webinar του «Live Unlimited PKU» στις 15:00 – 16:00 ώρα Ελλάδος με τίτλο “Living with PKU in challenging times”. Συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς που θα μοιραστούν τις απόψεις τους και θα απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικές με τις παρουσιάσεις “Living with Phenylketonuria (PKU)
in uncertain times”, “The impact of PKU on mental health”, “Management of PKU”. Το πάνελ απαρτίζεται από τους Susan Clever, Consultant in Medical Psychology (Germany), Johannes Kraemer, PKU Clinician (Germany),Agata Bak, Content Manager for the Spanish Federation of Hereditary Metabolic Diseases (FEEMH) (Spain), Marianne Foody, PKU patient (Ireland), Niko Costantino, Head of Cometa ASMME (Italy). Μπορείτε να συνδεθείτε ζωντανά στις 28 Ιουνίου μέσω του παρακάτω συνδέσμου Zoom

Η συζήτηση θα αναρτηθεί στη σελίδα Facebook@PKULiveUnlimited

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι κληρονομικό μεταβολικό νόσημα όπου περιορίζεται η ικανότητα του πάσχοντα να μεταβολίσει πρωτεϊνες με αποτέλεσμα τη συσσώρευση τοξικών για το ΚΝΣ μεταβολιτών και νευρολογικές εκδηλώσεις. Σκοπός της εκστρατείας του Live Unlimited campaign είναι η ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των πασχόντων από PKU και άσκηση πίεσης στα κέντρα αποφάσεων για εξειδικευμένη περίθαλψη (μεταβολιστές, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι) και για τους ενήλικες πάσχοντες σύμφωνα με τις κατευθυντήριες Ευρωπαϊκές οδηγίες του 2017 για PKU. Η εκστρατεία χρηματοδοτείται από την Biomarin με συνεργασία των οργανώσεων AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italy), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Sweden), PKU Aile Derneği (Turkey), and FEEMH (Spain).

Προσβάσιμα τα βίντεο των τριών webinar του MetabolicSupport UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19

Τα βίντεο και οι διαφάνειες των τριών (11/6/, 21/4 και 23/3/2020) διαδικτυακών παρουσιάσεων (webinar) του Metabolic Support UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19 είναι προσβάσιμες στο σύνδεσμο: https://www.metabolicsupportuk.org/webinars/

ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟΥ ΦΟΡΟΥΜ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία European Disability Forum (EDF) κυκλοφόρησε ερωτηματολόγιο για να αξιολογήσει την επικρατούσα κατάσταση στις διάφορες χώρες της Ευρώπης όσον αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. Η συμπλήρωση του αποτελεί ευκαιρία να ακουστούν τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα με τις επιτροπές του ΚΕΠΑ. Το ερωτηματολόγιο είναι στα Αγγλικά αλλά μπορείτε να απαντήσετε στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/LL83M9D

ΒΡΑΒΕΥΣΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΑΠΟ ΤΟ SSIEM

Στα πλαίσια οικονομικής υποστήριξης συλλόγων ασθενών για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) η Ευρωπαϊκή Επιστημονική Εταιρεία για τη μελέτη των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (Society for the Study of Inborn Errors or Metabolism - SSIEM) βράβευσε με παμψηφία τον ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ. Υποψήφιοι ήταν 16 σύλλογοι ασθενών για ΚΜΝ. Είμαστε πολύ χαρούμενοι για την αναγνώριση των αγώνων μας από επιστημονική εταιρεία του κύρους του SSIEM και την ευχαριστούμε για την τιμή.

ΝΕΟ WEBINAR ΣΤΗ ΣΕΙΡΑ COVID-19 ΠΕΜΠΤΗ 11 ΙΟΥΝΙΟΥ 14:30-15:30 ώρα Ελλάδος

Η επόμενη διαδικτυακή παρουσίαση webinar στη σειρά Covid-19 και κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) από το Βρετανικό Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα MetabolicSupport UK θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 11 Ιουνίου 14:30-15:30 ώρα Ελλάδος. Απευθύνεται σε ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και στις οικογένειες/φροντιστών. Πάνελ Μεταβολιστών θα αναπτύξουν τις τελευταίες εξελίξεις στο Covid-19 και τη χαλάρωση των απαγορεύσεων (lockdown). Για να συμμετάσχετε συνδεθείτε στο https://us02web.zoom.us/j/89192816874 με Password: IMD2

Έξι LIVE WEBINARS (Διαδικτυακές παρουσιάσεις) για τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις (MucoPolySaccharidoses - MPS)

Για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για την πολυτομεακή αντιμετώπιση των Βλεννοπολυσακχαριδώσεων που οργανώθηκε από την MPS Europe, MetabERN (European Reference Centre for Inherited Metabolic Diseases) και EIP (Excellence in Pediatrics) δείτε τους παρακάτω συνδέσμους για τις σχετικές ενότητες:

Ενότητα 1 ― 18/5/2020, ώρα Ελλάδος 15:00–16:00
https://register.gotowebinar.com/regist…/5815711031239563279

Ενότητα 2. 27/5/2020 ώρα Ελλάδος 14:00–14:40
https://register.gotowebinar.com/regist…/8697716825106047503

Ενότητα 3 ― 3/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/1895206609335085839

Ενότητα 4 ― 10/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/5856816273444641039

Ενότητα 5 ― 17/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/1603719479742095887

Ενότητα 6 ― 24/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/2980261858229328143

ΕΡΕΥΝΑ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΔΙΚΤΥΟΥ ΑΝΑΦΟΡΑΣ MetabERN με τίτλο «Αντίληψη της Κοινωνικής Βοήθειας στην Καθημερινότητα των Ασθενών με για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και τις Οικογένειές τους»

Οι επιπτώσεις της Πανδημίας του COVID-19 στην καθημερινότητα των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) απασχολεί σοβαρά όσων ασχολούνται με τα προβλήματα αυτής της κοινότητας.

Το MetabERN - European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders https://metab.ern-net.eu/ είναι Ευρωπαϊκή μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε με σκοπό να διευκολύνει την πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή περίθαλψη και να ασχοληθεί με τις διασυνοριακές ανάγκες όλων των πασχόντων από ΚΜΝ και τις οικογένειές τους για την βελτίωση των υπηρεσιών που επικεντρώνονται στη βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενή.

Με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τις κοινωνικές ανάγκες βοήθειας στη διάρκεια της πανδημίας του Κορονοϊού το MetabERN συνέταξε ερωτηματολόγιο που απευθύνεται σε ασθενείς με ΚΜΝ και τις οικογένειές τους. Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί πρόγραμμα του MetabERN με κωδικό W6 Research και έγινε εφικτή λόγω της υποστήριξης του Ευρωπαϊκής Κοινότητας των Πασχόντων από Σπάνια ΚΜΝ.

Η έρευνα αφορά επείγοντα θέματα που αφορούν ΟΛΑ τα σπάνια ΚΜΝ και καλύπτει ευρύ φάσμα που συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές υπηρεσίες/ανάγκες, σχολική εκπαίδευση, εργασία, μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες κ.α. Πιστεύεται ότι τα αποτελέσματα της έρευνας θα βοηθήσει τα κέντρα αποφάσεων των διαφορών Ευρωπαϊκών χωρών να επιφέρουν σημαντικές τροποποιήσεις στις υπηρεσίες που αφορούν την κοινωνική βοήθεια στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ.

Δυνατότητα συμμετοχής έχουν οι ασθενείς πάνω από 18χρονών και γονείς/φροντιστές παιδιών με ΚΜΝ.

Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 10 Ευρωπαϊκές γλώσσες ώστε οι πληροφορίες να αρχειοθετηθούν ανά χώρα επιτρέποντας έτσι συγκριτική μελέτη των αναγκών των διαφόρων Ευρωπαϊκών χωρών.

Δείτε το ερωτηματολόγιο στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/G88DBN3. Προθεσμία υποβολής 10 Ιουνίου 2020

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΒΙΝΤΕΟ ΤΟΥ WEBINAR "Facing Coronovirus together: Tapping into the Resilience of the Rare Disease Community"

Για όσους δεν μπόρεσαν να παρακολουθήσουν την ζωντανή μετάδοση του δεύτερου webinar του metabolic support UK το βίντεο της εκδήλωσης παραχωρήθηκε και είναι προσβάσιμο στο σύνδεσμο https://www.facebook.com/MetabolicSupportUK/videos/230928084662350/

ΕΡΕΥΝΑ ΤΟΥ Rare Barometer: COVID-19 ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

To Rare Barometer είναι πρόγραμμα της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) www.eurordis.org με σκοπό να ακουστούν οι φωνές των πασχόντων από Σπάνια Νοσήματα. Διεξάγεται νέα έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την εμπειρία ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στην εποχή του COVID-19 . Η έρευνα θα βοηθήσει στην αξιολόγηση του τρόπου με τον οποίο ο ιός επηρεάζει τη ζωή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Τα αποτελέσματα θα κοινοποιηθούν στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, έτσι ώστε τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να μην μείνουν πίσω όταν λαμβάνονται αποφάσεις στην κρίση ή μελλοντική κρίση αυτού του τύπου.

Μέσω ερωτήσεων όπως το πώς η πανδημία COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών, την κοινωνική περίθαλψη, την κατάσταση της απασχόλησης και την ψυχική υγεία, θα δοθεί δυνατότητα για καλύτερη κατανόηση των προβλημάτων σ'αυτήν την άνευ προηγουμένου κατάσταση.

Η έρευνα είναι ανοιχτή σε άτομα που ζουν με μια Σπάνια Πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου. Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε στα Ελληνικά και σε άλλες 22 γλώσσες.

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

WEBINAR με τίτλο "Facing Coronovirus together: Tapping into the Resilience of the Rare Disease Community"

Την Τρίτη 21 Απριλίου θα πραγματοποιηθεί δεύτερο WEBINAR από το Βρετανικό Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα MetabolicSupport UK. Το θέμα αφορά την ψυχολογική αντιμετώπιση του μέτρου κατά της διασποράς του COVID-19 «ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ». Κλινικοί Ψυχολόγοι ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα θα αναπτύξουν τους 5 κυριότερους μηχανισμούς ψυχολογικής υποστήριξης γονέων και φροντιστών και τα 5 κύρια ψυχολογικά βοηθήματα για τα παιδιά. Θα δοθεί δυνατότητα για υποβολή ερωτήσεων.

Για να συμμετάσχετε επισκεφθείτε το https://zoom.us/j/647190348

Προσοχή: θα πρέπει να συνδεθείτε πριν από την έναρξη του webinar

ΣΥΣΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΙΑΣ ΜΕΛΕΤΗΣ ΤΩΝ ΕΝΔΟΓΕΝΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΆΤΩΝ (ΕΕΜΕΜΝ) ΣΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΤΟΥ COVID-19

Το Δ.Σ. της ΕΕΜΕΜΝ συνέταξε συστάσεις με σκοπό την προστασία των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα κατά τη διάρκεια της πανδημίας του COVID-19. Μπορείτε να τις διαβάσετε εδώ.

ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ COVID-19: ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ

Το BIMDG (British Inherited Metabolic Disorders Group) σε συνεργασία με τα σωματεία ασθενών Metabolic Support UK, Lysosomal Collabοrative και τις μεταβολικές υπηρεσίες για παιδιά και ενήλικες του Ηνωμένου Βασίλειου συνέταξε πρακτικές συμβουλές για πάσχοντες/γονείς/κηδεμόνες. Μπορείτε να τις διαβάσετε εδώ.

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΒΙΝΤΕΟ ΚΑΙ ΔΙΑΦΑΝΕΙΕΣ ΤΟΥ WEBINAR Covid-19 & Inherited Metabolic Disorders

Για όσους δεν μπόρεσαν να παρακολουθήσουν την ζωντανή μετάδοση της διαδικτυακής παρουσίασης με θέμα τον Κορονοϊό και τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε μαζί σας το βίντεο και τις διαφάνειες της εκδήλωσης που παραχωρήθηκαν στον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ από το metabolic support UK.

Webinar / Διαφάνειες

Για οποιαδήποτε διευκρίνηση σχετικά με τα θέματα που αναφέρθηκαν στην παρουσίαση μπορείτε να επικοινωνήσετε στο info@krikoszois.gr ή στο 6937342222

Διαδικτυακή παρουσίαση WEBINAR με θέμα το Covid-19 και τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα

Αύριο, 23 Μαρτίου 11πμ.–12μμ (13.00-14.00 ώρα Ελλάδος) το Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα του Ην.Βασιλείου Metabolic Support UK διεξάγει Webinar (παρουσίαση μέσω διαδικτύου) με θέμα Covid-19 & Inherited Metabolic Disorders για ασθενείς και τις οικογένειές/φροντιστές τους. Θα μιλήσουν και θα απαντήσουν απορίες διακεκριμένοι μεταβολιστές του ΗΒ. Περισσότερες πληροφόριες εδώ.

Για να συμμετάσχετε επισκεφθείτε το https://zoom.us/j/653429179.

Προσοχή: θα πρέπει να συνδεθείτε πριν από την έναρξη του webinar.

ΝΕΑ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας» που αναβλήθηκε λόγω προληπτικών μέτρων κατά του ΚΟΡΟΝΟΪΟΥ προγραμματίζεται να πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3 Οκτωβρίου 2020 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τέχνης του Α.Π.Θ. και ώρα 11:00–18:30.

ΕΚΤΑΚΤΗ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΑΝΑΒΟΛΗ ΤΗΣ ΗΜΕΡΙΔΑΣ του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Λόγω της επικρατούσας κατάστασης λόγω ΚΟΡΩΝΑΙΟΥ αποφασίστηκε από το Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ να αναβληθεί η προγραμματισμένη για 14 Μαρτίου 2020 Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ μέχρι νεοτέρας.

ΕΚΤΑΚΤΗ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΑΛΛΑΓΗ ΧΩΡΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ

Λόγω αιφνίδιας ανακαίνισης της καφετέριας ΡΙΤΖ η κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα διεξαχθεί στην καφετέρια του ΒΑΣΙΛΙΚΟΥ ΘΕΑΤΡΟΥ (δίπλα στο ΛΕΥΚΟ ΠΥΡΓΟ) την ΙΔΙΑ ΜΕΡΑ (Κυριακή 26/1/2020) και ΩΡΑ 11-1μμ.

Επισυνάπτεται η ΝΕΑ ΠΡΟΚΛΗΣΗ.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΚΟΠΗ ΠΡΩΤΟΧΡΟΝΙΑΤΙΚΗΣ ΠΙΤΑΣ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Την Κυριακή 26 Ιανουαρίου ώρα 11 π.μ.θα γίνει η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας του Συλλόγου στο ΡΙΤΖ Καφέ-Τσαγερί (παλιά ονομασία Ζώγια) Βενιζέλου 1 Θεσσαλονίκη τηλ. 2310 282 612.

Δείτε την πρόσκληση

SAVE THE DATE! ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Σάββατο 14.3.2020

Η φετινή Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 14 Μαρτίου ώρα 12.00 με 18.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.

Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων, η ημερίδα οργανώνεται στα πλαίσια της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (Rare Disease Day).

Τίτλος της Ημερίδας «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!»

Εκτός από την ενημέρωση των πασχόντων και των οικογενειών τους, επιπλέον στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.

Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές είναι οι νεότερες εξελίξεις στη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, η αξία της διατροφής στην αντιμετώπιση των ΚΜΝ, η επίπτωση της δίαιτας χαμηλής πρωτεϊνης στα οστά, οι προκλήσεις και η αναγκαιότητα της εξειδικευμένης υποστήριξης, τα ορφανά φάρμακα και η διαχείριση εκτάκτων αναγκών στην περίοδο της κρίσης, το ΚΜΝ από τη σκοπιά του πάσχοντα και της οικογένειας, ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης του ασθενή με χρόνιο νόσημα, τωρινά δεδομένα για την αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των σπανίων παθήσεων κ.α.

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Το πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222, info@krikoszois.gr

ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΩΝ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Στις 23 Σεπτεμβρίου, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών - και τα 193 κράτη μέλη - ενέκρινε Πολιτική Δήλωση για την Παγκόσμια Κάλυψη Υγείας που περιλαμβάνει τα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο κατά τη διάρκεια της Συνάντησης Υψηλού Επιπέδου τους στα κεντρικά γραφεία του ΟΗΕ στη Νέα Υόρκη.

*Joint Statement*

Η τελική πολιτική δήλωση.

ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ 22 ΙΟΥΝΙΟΥ 2019 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΣΤΟ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΠΑΣΤΕΡ

Το iatronet.gr πραγματοποιεί το Σάββατο 22 Ιουνίου 2019 στο Ινστιτούτο Παστέρ ημερίδα με τίτλο «Σπάνιος σημαίνει μοναδικός ― Μια ξενάγηση στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων»

Η εν λόγω ημερίδα σας προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία και λόγω των προσκεκλημένων ομιλητών, προερχομένων από φορείς αλλά και το Υπουργείο Υγείας, να θέσετε ερωτήματα αλλά και να πληροφορηθείτε επισταμένως για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων. Μεταξύ των ομιλητών θα είναι και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που θα παρουσιάσει τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και ο επικεφαλής της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, κος Δημήτρης Κούβελας. Ομιλητές θα είναι επίσης και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, γιατροί, ερευνητές,και πανεπιστημιακοί.

Δείτε το προσωρινό πρόγραμμα τη ημερίδας.

ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΝΕΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της Έκλογο-Απολογιστικής Γενικής Συνέλευσης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 19/5/2019 συγκροτήθηκε νέο Διοικητικό Συμβούλιο με την εξής σύσταση:

Πρόεδρος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου,
Αντιπρόεδρος: Ελένη Κυπραίου-Μπούτλα,
Γενική Γραμματέας: Μαρία Γιαννάκου-Πεφτουλίδου,
Ταμίας: Γιώργος Γκινίδης,
Μέλος: Βασίλης Γερογιάννης
Αναπληρωματικά Μέλη: Μαριάννα Ραΐση και Ειρήνη Παπαδοπούλου

ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ ΠΑΣΧΟΥΣΑΣ ΜΗΤΕΡΑΣ ΑΠΟ PKU ΚΑΙ ΓΟΝΕΑ ΠΑΣΧΟΝΤΑ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ 1 στην Ημερίδα «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»

Ομιλία Ι. Πάλλα: Το Ταξίδι του Πάσχοντα

Ομιλία Μ. Βακάνα

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»

Διαβάστε τα συμπεράσματα της Ημερίδας με τίτλο «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες – Κοινοί Στόχοι».

ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΑΙ ΕΚΛΟΓΕΣ ΚΥΡΙΑΚΗ 19 ΜΑΪΟΥ 2019 στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσ/νίκης ώρα 12.00

Την Κυριακή 19 Μαϊου θα πραγματοποιηθεί η τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσ/νίκης ώρα 12.00. Για περισσότερες πληροφορίες δείτε την ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ.

ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»

Δείτε τις παρουσιάσεις που πραγματοποιήθηκαν στα πλαίσια της ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι» στις 13 Απριλίου 2019 στο Ιωνικό Κέντρο στην Πλάκα.

Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι / Μέρος A

Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι / Μέρος B

ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 13 Απριλίου στο ΙΩΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ

Η 6η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 13 Απριλίου στο Ιωνικό Κέντρο στην Πλάκα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»

Ο φετινός τίτλος αντικατοπτρίζει το γεγονός ότι ενώ τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) καλύπτουν ευρύ φάσμα νοσημάτων με πολλές διαφορές μεταξύ τους υπάρχει κοινός παρανομαστής. Είναι σπάνια νοσήματα και άγνωστα στους περισσότερους με συχνά ολέθρια αποτελέσματα. Κύρια προτεραιότητα αποτελεί η υπεύθυνη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ ώστε να γίνουν γνωστά τα ιδιαίτερα προβλήματα που έχουν να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες από ΚΜΝ.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων για τα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχτηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που άπτονται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Οι ομιλητές είναι έμπειροι και καταξιωμένοι στον κλάδο τους και θεωρούμε ότι η παρουσία τους αποτελεί εγγύηση για την εκπλήρωση των στόχων της Ημερίδας. Η Ημερίδα θα αναμεταδίδετε ζωντανά - live streaming - την ημέρα και ώρες διεξαγωγής του.

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη σύμφωνα με την έμπειρη καθοδήγηση της κ. Σκαρπαλέζου. Μετά την ημερίδα θα δοθεί ευκαιρία για συζήτηση και σύσφιγξη σχέσεων μεταξύ των μελών από διάφορα μέρη της Ελλάδας. Η μεγάλη συμμετοχή στην ημερίδα θα ισχυροποιήσει τις διεκδικήσεις των πασχόντων από ΚΜΝ.

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Δείτε το πρόγραμμα της ημερίδας

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

τηλ. 6937 342 222

info@krikoszois.gr

KATAΓΓΕΛΙΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Με αφορμή τη δημοσίευση του νέου τροποποιημένου Ε.Κ.Π.Υ του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. (ΦΕΚ 889/τ.Β'/14/3/2019) το Δ.Σ.του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ προέβει στην παρακάτω καταγγελία:

ΚΑΤΑΓΓΕΛΙΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ βρίσκεται στην εξαιρετικά δυσάρεστη θέση να καταγγείλει τον ΕΟΠΥΥ για τις κατά εξακολούθηση αστοχίες στο μείζων θέμα των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής. Τα ειδικά διαιτητικά σκευάσματα που προορίζονται για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) είναι αναντικατάστατοι θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους.

Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στη δαπάνη των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τα ΚΜΝ, ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.

Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ. Σύμφωνα με το νέο ΕΚΠΥ 14/3/2019(εδάφιο Β του Άρθρου 10) εξαιρούνται του 10% συμμετοχή, τέσσερα μόνον ΚΜΝ. Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες(λεπτομέρειες στο www.krikoszois.gr) H απόφαση ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου οικονομική επιβάρυνση (~ 200 ευρώ/μήνα), δυσβάστακτη για τους οικονομικά ασθενέστερους, που θα αδυνατούν να συμμορφωθούν στην αναντικατάστατη για την υγεία τους θεραπεία με ολέθριες για την υγεία τους συνέπειες και ακυρώνει την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των ΚΜΝ. Εκτός τούτου, η απόφαση έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική που ακολουθείται στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τους πάσχοντες από ΚΜΝ που χρήζουν θεραπεία με ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής αλλά και με προγενέστερο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής που ίσχυε εδώ και 21 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3. Υπολογίζεται ότι λόγω σπανιότητας σε όλη την Ελλάδα μόνον 500 περίπου ασθενείς με ΚΜΝ ακολουθούν τη δίαιτα με ειδικά διατροφικά σκευάσματα.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η επιτροπή της τροποποίησης του νέου Ενιαίου Πίνακα για τον Ποσοτικό Προσδιορισμό Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α), έλαβε υπόψη τις ιδιαιτερότητες των ΚΜΝ με αποτέλεσμα για πρώτη φορά να μνημονεύονται τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763 στο νέο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 (δείτε www.krikoszois.gr) Τα ΚΜΝ αποτελούν κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων (!)

H απόφαση για 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα θα πρέπει να ακυρωθεί και να επανέλθει στο προηγούμενο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ με επανειλημμένες διαβουλεύσεις στον ΕΟΠΥΥ είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες ειδικά στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση), και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ. Δυστυχώς για μια ακόμη φορά δεν υπήρξε το επιθυμητό και αναγκαίο για τους ασθενείς αποτέλεσμα!

Διοικητικό Συμβούλιο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ: Ε.Ο.Π.Υ.Υ, Υπουργείο Υγείας, 3ΥΠΕ, 4ΥΠΕ, ΙΣΑ, ΙΣΘ, ΠΙΣ, ΕΣαΜΕΑ, Συλλόγους Ασθενών, Επαγγελματίες Yγείας, ΜΜΕ κ.α.

ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ: ΝΕΕΣ ΑΣΤΟΧΙΕΣ ΣΤΟ ΝΕΟ Ε.Κ.Π.Υ. του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 889/τ.Β'/14/3/2019

Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ), ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.

Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ . Οι προτάσεις δεν εισακούστηκαν.

Συγκεκριμένα στο εδάφιο Β του Άρθρου 10 εξαιρούνται του 10%, τέσσερα μόνον ΚΜΝ ! Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες.

1) Σύμφωνα με την απόφαση: "η Γλυκογονίαση-γλυκογονίαση τύπου 1B (icd-10 Ε74.0, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για γλυκογιονίαση τύπου 1B)"

Σχόλιο του ΚΖ: Και ορισμένοι άλλοι τύποι γλυκογονιάσεων έχουν ανάγκη τα ειδικά σκευάσματα διατροφής,

2) Σύμφωνα με την απόφαση: "η έλλειψη ορνιθο-καρβαμυλο-τρανσφεράση (icd-10 E72.4, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για ορνιθιναιμία τύπου Ι και II)".

Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε δεν υπάρχει νοσολογική οντότητα ορνιθιναιμία τύπου Ι και II (!). Εκτός τούτου η έλλειψη ορνιθο - καρβαμυλο -τρανσφεράσης αποτελεί μια από τις > 6 διαταραχές του κύκλου ουρίας που χρήζουν ειδικά σκευάσματα διατροφής

3) Σύμφωνα με την απόφαση: "νόσο Nieman-Pick τύπου C (idc-10 E75.2)"

Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε η νόσος Niemann- Pick τύπου C ΔΕΝ ΧΡΗΖΕΙ θεραπεία με σκευάσματα ειδικής διατροφής

4) Σύμφωνα με την απόφαση: Υπερφαινυλαλανιναιμια.

Σχόλιο ΚΖ:: Στην απόφαση θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται και τα άλλα ΚΜΝ που χρήζουν ειδική θεραπευτική διατροφή (MSUD,Τυροσιναιμία τύπου 1, οργανικές οξυαιμίες, διαταραχές β-οξείδωσης λιπαρών οξέων κ.α.) Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ με επανειλημμένες διαβουλεύσεις είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες) και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ.

Δείτε το ΦΕΚ σελ.10310

Πρόσκληση σε Πίτα

Κυριακή 17 Φεβρουαρίου 2019 ώρα 11π.μ.

Σας προσκαλούμε να καλωσορίσουμε μαζί τον Καινούργιο Χρόνο με ζεστή παρέα στο Cafe Restaurant ΛΟΦΟΣ, Άνωθεν Τούνελ Περιφερειακού στα Κωνσταντινοπολίτικα στη Θεσσαλονίκη

Δείτε το στον χάρτη / Τηλ. 2310 952707

Θα γίνει ενημέρωση για τη δράση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ τον παρελθόντα χρόνο και τις νεότερες εξελίξεις για τα τρέχοντα θέματα που εξακολουθούν να ταλανίζουν τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.

Σας περιμένουμε!

το Διοικητικό Συμβούλιο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Νέα τροποποίηση 31.12. 2018 του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α)

Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της κυβέρνησης το νέο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 που περιλαμβάνει την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α) της αρ. Φ.80000/45219/1864 (Φ.Ε.Κ. Β’4591/2017, ΑΔΑ: ΩΦΛ9465Θ1Ω-ΛΑΛ). Για πρώτη φορά μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763. Συνετέλεσε σ'αυτό και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ.

Αιτήσεις πιστοποίησης αναπηρίας που υποβάλλονται ή εκκρεμούν για εξέταση από πρωτοβάθμια υγειονομική επιτροπή των οποίων η έναρξη της υγειονομικής κρίσης αφορά χρονικό διάστημα μετά την έναρξη ισχύος της παρούσας, θα κρίνονται σύμφωνα με τον Ε.Π.Π.Π.Α. της παρούσας απόφασης. Κάθε άλλη περίπτωση εκκρεμούς αίτησης κατά την ημερομηνία έναρξης ισχύος της παρούσας απόφασης που αφορά εξέταση είτε από πρωτοβάθμια είτε από δευτεροβάθμια υγειονομική επιτροπή (συμπεριλαμβανομένων και των περιπτώσεων διευκρινιστικής ή συμπληρωματικής υγειονομικής κρίσης επί ήδη εκδοθείσας γνωμάτευσης σε ισχύ) της οποίας η έναρξη υγειονομικής κρίσης ανάγεται σε προγενέστερο χρονικό διάστημα από την έναρξη ισχύος της παρούσας απόφασης, κρίνεται σύμφωνα με τον Ε.Π.Π.Π.Α. της κοινής υπουργικής απόφασης που ίσχυε κατά το χρόνο έναρξης της υγειονομικής κρίσης.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ σε αυτή τη διεύθυνση

Ετήσιο Χριστουγεννιάτικο Bazaar του IWOG (International Women's Organization of Greece)

ΓΕΥΣΗ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΩΝ

Μια γιορτή για όλη την οικογένεια!

ΕΙΣΟΔΟΣ: 1 ευρώ

Η Χριστουγεννιάτικη Φιλανθρωπική Γιορτή- Παζάρι που διοργανώνει κάθε χρόνο ο Διεθνής Σύλλογος Γυναικών Ελλάδας( International Women's Organization of Greece)θα γίνει φέτος την Κυριακή 25 Νοεμβρίου στο Πολιτιστικό Κέντρο του Νέου Δημαρχείου Πανοράματος, από τις 10:30πμ ως τις 6μμ.

Οι επισκέπτες μας θα έχουν την ευκαιρία να δοκιμάσουν σπιτικές λιχουδιές και ποτά από διάφορα μέρη του κόσμου, να διαλέξουν τα δώρα τους από μια μεγάλη ποικιλία χειροτεχνημάτων και βιολογικών αγαθών, να βρούν πραγματικούς "θησαυρούς" από δεύτερο χέρι -βιβλία, CDs, DVDs, κοσμήματα, αξεσουάρ, είδη σπιτιού, κλπ - σε εκπληκτικές τιμές , να διασκεδάσουν με το καλλιτεχνικό πρόγραμμα της εκδήλωσης( Φιλαρμονική Πανοράματος, Παραδοσιακοί Χοροί Ξαστεριάς Θέρμης, Fantasy Danse Studio, Mουσικό Εργαστήρι Κρουστόφωνο, ομάδα χορού Χορόσημα, Kids Fun Factory και ινδικούς χορούς από την ομάδα ΝATARATZA) και να δοκιμάσουν την τύχη τους στην κλήρωση της Λαχειοφόρου Αγοράς με τα πλούσια δώρα ή στην ΣΟΚΟΛΑΤΟΤΜΠΟΛΑ. Παράλληλα, πολλές εκπλήξεις περιμένουν τους μικρούς μας φίλους που θα απασχολούνται δημιουργικά, όλη την ημέρα, με κατασκευέs, face painting κλπ, με τη φροντίδα της Κωνστ. Γκιόλα.

ΟΛΑ ΤΑ ΕΣΟΔΑ ΤΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΘΑ ΔΙΑΤΕΘΟΥΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΟΥ ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΟΥ ΕΡΓΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ

Πληροφορίες: Κρίστα Ανεμούδη-Αρζόγλου
Υπεύθυνη Επικοινωνίας IWOG
τηλ: 2310 321 388 και 6972 899 400

ΗΛΙΚΙΑΚΟ ΟΡΙΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΕΦΗΒΩΝ ΑΠΟ ΙΑΤΡΟΥΣ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ

Δημοσιεύτηκε απόφαση για το ηλικιακό όριο παρακολούθησης παιδιών και εφήβων από ιατρούς ειδικότητας παιδιατρικής 19 Οκτωβρίου 2018.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ

ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ ΝΕΟΥ ΕΝΙΑΙΟΥ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) ΤΟΥ ΕΘΝΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΟΠΥΥ)

1 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2018

Τροποποιήθηκε και αντικαταστάθηκε ο ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ της 19-6-2018 με νέο 1/11/2018.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στον Β' Κύκλο Μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε και φέτος στον Β' Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών, που πραγματοποιήθηκε στις 12 & 13/10/18, στο Crowne Plaza Athens. Σκοπός των μαθημάτων ήταν να ενδυναμώσουν το διεκδικητικό και επικοινωνιακό προφίλ των συλλόγων και να τους προσφέρουν τη γνώση και επιπλέον εφόδια για την ενημέρωση της κοινωνίας και της Πολιτείας, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες και τεχνολογίες. Ο κ. Βασίλης Γερογιάννης εκπροσώπησε τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ.

Ημερίδα ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ / Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου

Στις 13/10/2018 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων της Κύπρου ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Κύπρου πραγματοποίησε στη Λευκωσία ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα-νέες εξελίξεις» . Τα θέματα παρουσίασαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και αναπτύχθηκαν από καταξιωμένους ομιλητές της ημεδαπής και αλλοδαπής με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Συμπεριέλαβαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ), τις αναθεωρημένες απόψεις για την Γλουταρική Οξυουρία τύπου 1 (GA1), νόσημα με ιδιαίτερα υψηλή συχνότητα στην Κύπρο, το σπουδαίο ρόλο της μοριακής διερεύνησης αδιάγνωστων ασθενών με ανακάλυψη 2 νέων ΚΜΝ, η καθοριστική σημασία της διαιτητική αντιμετώπισης της GA1 και MSUD, η οικοσυστημική προσέγγιση παιδιών με ΚΜΝ σαν μέθοδος αντιμετώπισης των δυσκολιών τους, η συμβολή των συλλόγων στην ενδυνάμωση των ασθενών και συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών για το πως είναι να ζεις με ΚΜΝ. Αναπτύχθηκαν και οι βασικές αρχές των παροχών της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για ασθενείς με ΚΜΝ σε περιβάλλον ΓεΣΥ.

3η επιστημονική ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών "Αλληλεγγυη" στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 και ενημέρωση ευρύ κοινού για την Παγκόσμια Ημέρα για την νόσο GAUCHER στις 28/92018

Στα πλαίσια ενδυνάμωσης των ασθενών όσο και ενημέρωσης των επαγγελματιών υγείας ο Σύλλογος Ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Αλληλεγγύη¨"διενεργεί την 3η επιστημονική ημερίδα του στην Θεσ/νικη στις 29/9/2018 που θα γίνει στο ξενοδοχείο Καψής (δείτε το πρόγραμμα).

Επίσης την Παρασκευή 28/9/2018 στην Πλατεία Αριστοτέλους το άνω τμήμα της οδού Τσιμισκή θα γίνει πλατιά ενημέρωση στο ευρύ κοινό για την Παγκόσμια ημέρα νόσου Gaucher που γίνεται κάθε χρόνο και έχει καθιερωθεί
από την Ευρωπαική συμμαχία για την νόσο GAUCHER (EGA).

Δείτε το πρόγραμμα εδώ.

ΕΟΠΥΥ: ΝΕΕΣ e-ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ Από 3 Σεπτεμβρίου

Νέες e-υπηρεσίες θέτει στη διάθεση του πολίτη από την ερχόμενη Δευτέρα, 3 Σεπτεμβρίου, ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), με σκοπό την αποτελεσματικότερη λειτουργία του Οργανισμού και την ελαχιστοποίηση της ταλαιπωρίας των πολιτών. Οι νέες ηλεκτρονικές υπηρεσίες αφορούν χιλιάδες ασθενείς, οι οποίοι προκειμένου να λάβουν έγκριση χορήγησης και αποζημίωσης παροχών και υπηρεσιών υψηλού κόστους απευθύνονται σε ειδικές επιτροπές και στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ. Συγκεκριμένα, από τη Δευτέρα 3 Σεπτεμβρίου «ενεργοποιείται» το ηλεκτρονικό ΑΥΣ, με το οποίο επιταχύνονται οι διαδικασίες έγκρισης των αιτημάτων πολιτών για την αποζημίωσή τους και μηδενίζεται παράλληλα η ταλαιπωρία τους, καθώς, πλέον, δεν απαιτείται φυσική παρουσία τους στις Περιφερειακές Διευθύνσεις του ΕΟΠΥΥ. Στο εξής, όλα τα αιτήματα θα κατευθύνονται και θα εξυπηρετούνται βάση μοναδικού Αριθμού Ηλεκτρονικής Γνωμάτευσης, μέσω της ηλεκτρονικής υπηρεσίας και δεν θα παραλαμβάνονται πλέον χειρόγραφα. Τα αιτήματα θα αποστέλλονται στο ΑΥΣ, είτε από τον γνωματεύοντα γιατρό, είτε από συμβεβλημένο πάροχο υγείας. Επιπλέον, στο site του ΕΟΠΥΥ παρέχεται η δυνατότητα στον πολίτη να υποβάλλει το αίτημά του και να ενημερώνεται για την εξέλιξή του, κάνοντας χρήση του ηλεκτρονικού Ασφαλιστικού Φακέλου Υγείας του. Μέσω της συγκεκριμένης εφαρμογής ο πολίτης έχει τη δυνατότητα: 1. Να ενημερωθεί ανά κατηγορία για όλες τις παροχές υγείας, τις οποίες έχει λάβει από τον ΕΟΠΥΥ από το 2013 και στο έξης. Οι πληροφορίες εμφανίζονται στο χρόνο έκδοσης ή και εκτέλεσης από τους συμβεβλημένους παρόχους υγείας, οι οποίοι είναι γιατροί, φαρμακεία, νοσοκομεία, ιδιωτικές κλινικές, διαγνωστικά κέντρα, πολυϊατρεία, θεραπευτήρια, μονάδες αιμοκάθαρσης, μονάδες αποκατάστασης, μονάδες αναπηρίας, πάροχοι υλικών κ.λπ. 2. Να εξάγει προσωπικές αναφορές (pdf) ανά κατηγορία παροχής, τις οποίες θα χρησιμοποιεί για κάθε νόμιμη χρήση. Σε περιπτώσεις που ζητηθεί, δύναται να λάβει σφραγίδα επικύρωσης σε οποιαδήποτε Περιφερειακή Διεύθυνση ΕΟΠΥΥ. 3. Να αποστείλει στον ΕΟΠΥΥ δήλωση εναντίωσης σε περίπτωση που διαφωνεί ή δεν έχει λάβει οποιαδήποτε δαπάνη, η οποία εμφανίζεται στον φάκελο. 4. Να λάβει απαντήσεις στις δηλώσεις εναντίωσης που έχει πραγματοποιήσει (στην ενότητα «Ενημερώσεις» του Κεντρικού Μενού) από τον ΕΟΠΥΥ. 5. Να πληροφορηθεί για όλες τις παροχές που αποδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ. Εκτός από τα παραπάνω, ακόμη μία ηλεκτρονική υπηρεσία του ΕΟΠΥΥ βάζει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που λαμβάνουν φάρμακα υψηλού κόστους. Στη προχθεσινή χθεσινή συνεδρίαση του ΔΣ του Οργανισμού συζητήθηκε η διαδικασία του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης και αποφασίστηκε η αποζημίωση για περίπου 40 αιτήματα γιατρών. Με το νέο σύστημα μειώνεται ο χρόνος αναμονής για τη χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους και δεν απαιτείται φυσική παρουσία τού ασθενή στις Περιφερειακές Διευθύνσεις του Οργανισμού, προκειμένου να υποβάλλουν αίτημα έγκρισης. Η διαδικασία απλοποιείται και το αίτημα στέλνεται ηλεκτρονικά από τον γιατρό κατά τη συνταγογράφηση του φαρμάκου. Η απάντηση λαμβάνεται ηλεκτρονικά, εκδίδεται η συνταγή, ενώ αυτόματα ενημερώνεται το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ που εξυπηρετεί τον ασθενή, προκειμένου το φάρμακο να είναι διαθέσιμο.

Πηγή: HealthDaily, 31 Αυγούστου 2018, No.1572

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΕΠΙΣΗΜΟΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗ ΜΕΛΕΤΗ ΤΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (SSIEM SOCIETY FOR THE STUDY FOR INBORN ERRORS OF METABOLISM) - ΑΘΗΝΑ 4-7 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2018

Φέτος για πρώτη φορά το ετήσιο συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Διαταραχών Μεταβολισμού – SOCIETYFOR THE STUDY FOR INBORN ERRORS OF METABOLISM SSIEM θα φιλοξενηθεί στην Ελλάδα www.ssiem2018.org με συμμετοχή ειδικών επιστημόνων για τα ΚΜΝ απ’όλο τον κόσμον.

Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο ΜΕΓΑΡΟ ΜΟΥΣΙΚΗΣ στην ΑΘΗΝΑ Τρίτη 4 με Παρασκευή 7 Σεπτεμβρίου.

Στο χώρο του Συνεδρίου θα βρίσκεται περίπτερο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που θα παρέχει ενημέρωση στους συνέδρους για τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ και για την σημερινή πραγματικότητα όσων αφορά τις υπηρεσίες υγείας στον τομέα των ΚΜΝ στην Ελλάδα.

Όσοι επιθυμούν θα χαρούμε πολύ να σας δούμε στο περίπτερό μας.

ΝΕΑ ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΓΙΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

Σε Συνεδρίαση του Δ. Συμβουλίου ΕΟΠΥΥ 471/06-06-2018 αποφασίστηκε η κατηγοριοποίηση Σκευασμάτων Ειδικής Διατροφής στο μητρώο ΕΟΠΥΥ-ΕΚΑΠΤΥ, και αντιστοίχηση με αποζημιούμενες ενδείξεις σύμφωνα με τον ΕΚΠΥ, ICD-10 και ιατρικές ειδικότητες συνταγογράφησης.

Δείτε το σχετικό αρχείο.

Ο νέος κανονισμός παροχών Υγείας ΕΟΠΥΥ

Δημοσιεύτηκε ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγειάς (ΕΟΠΥΥ) 19 Ιουνίου 2018.

ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ ΘΕΣΕΩΝ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΑμεΑ) ΚΑΙ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ

Πηγή www.esamea.gr

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε η 6Κ/2018 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ (ΦΕΚ 17/22.5.2018/τ. ΑΣΕΠ) που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας πεντακοσίων ογδόντα οκτώ (588) θέσεων τακτικού προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης για τη στελέχωση των Καταστημάτων Κράτησης του Υπουργείου Δικαιοσύνης, Διαφάνειας και Ανθρώπινων Δικαιωμάτων. 58 θέσεις ΔΕ είναι για άτομα με αναπηρία 50% και άνω και 29 θέσεις για άτομα που έχουν αδερφό τέκνο ή σύζυγο καθώς και τέκνα ατόμων με αναπηρία 67% και άνω. Το ΦΕΚ της προκήρυξης διατίθεται δωρεάν από το Εθνικό Τυπογραφείο (Καποδιστρίου 34, Αθήνα) και από το Γραφείο Εξυπηρέτησης Πολιτών του ΑΣΕΠ (Πουλίου 6, Αθήνα).Οι υποψήφιοι πρέπει να συμπληρώσουν και να υποβάλουν ηλεκτρονική αίτηση συμμετοχής στο ΑΣΕΠ, ακολουθώντας τις οδηγίες που παρέχονται στην Προκήρυξη (Παράρτημα ΣΤ΄). Η προθεσμία υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων συμμετοχής στη διαδικασία αρχίζει στις 12 Ιουνίου 2018 ημέρα Τρίτη και λήγει στις 27 Ιουνίου 2018, ημέρα Τετάρτη και ώρα 14:00. Η υπογεγραμμένη εκτυπωμένη μορφή της ηλεκτρονικής αίτησης με τα απαιτούμενα κατά περίπτωση δικαιολογητικά υποβάλλονται στο ΑΣΕΠ ταχυδρομικά με συστημένη επιστολή στη διεύθυνση:Α.Σ.Ε.Π.Αίτηση για την Προκήρυξη 6Κ/2018 Τ.Θ. 14308 Αθήνα Τ.Κ. 11510αναγράφοντας στο φάκελο την κατηγορία Π.Ε. ή Τ.Ε. ή Δ.Ε. της οποίας θέσεις διεκδικούν. Η προθεσμία αποστολής της υπογεγραμμένης εκτυπωμένης μορφής της ηλεκτρονικής αίτησης με τα απαιτούμενα, κατά περίπτωση, δικαιολογητικά λήγει με την πάροδο της 2ας Ιουλίου 2018, ημέρας Δευτέρας.
Το ΦΕΚ επισυνάπτεται.

Η ανακοίνωση σε μορφή MS Word (142.9 KB)
Το ΦΕΚ σε μορφή PDF (482.31 KB)

ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΕΣ ΠΛΕΟΝ ΟΙ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΑΝΑΡΤΗΜΕΝΕΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ 9o ΕΥΡΩΠΑΪΚO ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΑ που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη 10-12/6/2018

Δείτε τους συνδέσμους:

Παρουσιάσεις ομιλητών (https://www.rare-diseases.eu/programme/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) .

Αναρτημένες ανακοινώσεις στην ιστοσελίδα του ECRD (https://www.rare-diseases.eu/poster/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313)

Η ζωντανή μετάδοση της εναρκτήριας ενότητας με συμμετοχή πάνω από 300 ατόμων από 41 χώρες (https://www.rarediseases.eu/?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313)

Η παρουσίαση της νέας Νομoθετικής Πρότασης για την «Συνεργασία στην αξιολόγηση της τεχνολογίας υγείας στην Ευρώπη» (http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/ecrd/ECRD_2018/Speaker_Presentations/0205-Giorgio.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) ” και την αποζημίωση των τεχνολογιών υγείας . Διαβάσετ την ανακοίνωνση της EURORDIS (http://d2v2bavt7i248b.cloudfront.net/ecrd/ECRD_2018/EURORDIS%20Statement.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98aEMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) και περιγραφή της πρότασης (http://d2v2bavt7i248b.cloudfront.net/ecrd/ECRD_2018/Description%20of%20Proposal.pdf?utm_source=this+list&utm_campaign=5dad9cd98a-EMAIL_CAMPAIGN_2018_05_30_08_21&utm_medium=email&utm_term=0_a9627d0c0e-5dad9cd98a-326673313) . Ο νέος αυτός κανονισμός καθορίζει την προετοιμασία της πληροφόρησης για τη λήψη αποφάσεων σε εθνικό επίπεδο όσον αφορά τις αποζημιώσεις των τεχνολογιών υγείας και θα πρέπει να ενημερωθούν όλες οι κυβερνήσεις καθώς και τα ιδρύματα στην Ευρώπη.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟ 9ο ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ

O ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στο Συνέδριο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη 10-13 Μαΐου 2018 (www.eurordis.org/.../european-conference-rare-diseases-orphan-products-2018). Υπήρξαν 900 συμμετέχοντες από 58 χώρες και 120 ομιλητές. Είναι γεγονός ότι 1 στα 17 άτομα πάσχουν από σπάνιο νόσημα, συνολικά 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη και κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων να αφορούν τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα!

Κεντρικό μήνυμα: «ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΑΔΥΝΑΤΟΝ ΝΑ ΒΟΗΘΗΘΟΥΝ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ όχι μόνον σε εθνικό επίπεδο αλλά και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο! ΝΑ ΜΗΝ ΜΕΙΝΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΠΙΣΩ!»

Οι στρατηγικές για συνεργασία ενισχύουν το μοναδικό ρόλο του συνεδρίου να ενώνει και να διευκολύνει συζητήσεις για λύσεις των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Οι ενότητες των παρουσιάσεων εστίασαν στην έρευνα και διάγνωση σπανίων νοσημάτων (σημερινές δυνατότητες διάγνωσης των αδιάγνωστων νοσημάτων με μελέτη ολόκληρου του γονιδιώματος) , στα ελπιδοφόρα νέα φάρμακα, στις στρατηγικές για καλύτερη ποιότητα ζωής, στον ‘ηλεκτρονικό ασθενή’ και στις μελλοντικές οικονομικές προοπτικές όσον αφορά τα σπάνια νοσήματα. Υπογραμμίστηκε η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις στις υπηρεσίες υγείας και τα προβλήματα στην αξιολόγηση της αναπηρίας με αποτέλεσμα τις αδικίες και ταλαιπωρία των ασθενών. Πρόβλημα μεγάλο η έλλειψη πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα. Έγινε ενημερωτική παρέμβαση από την αντιπρόσωπο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ για την επικρατούσα κατάσταση στη χώρα μας όσον αφορά την αξιολόγηση της αναπηρίας ιδιαίτερα των ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που τα περισσότερα δεν είναι γνωστά στους ιατρούς των επιτροπών. Επίσης για τις προσπάθειες που γίνονται σ’ αυτήν την κατεύθυνση με την προσθήκη παραρτήματος για τα σπάνια νοσήματα στο νέο τροποποιημένο Ε.Π.Π.Π.Α που όπως πληροφορηθήκαμε θα συμπεριλάβει τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα δημοσιευθεί προσεχώς. Υπήρχαν πολλές και ενδιαφέρουσες αναρτημένες ανακοινώσεις, βραβεύτηκε αναρτημένη ανακοίνωση που αφορούσε τη συνεργασία στην έρευνα – και με σχόλιο χωρίς συνεργασία μηδέν χρηματοδότηση (no data sharing no budget).

ΑΛΛΑΖΕΙ Ο ΤΡΟΠΟΣ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ

Σχέδιο που αλλάζει τα πάντα στον τρόπο διάθεσης φαρμάκων υψηλού κόστους έχει ετοιμάσει ο ΕΟΠΥΥ. Σκοπός του σχεδίου είναι να μπει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών, όταν πηγαίνουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Το σχέδιο του ΕΟΠΥΥ αναμένεται να λειτουργήσει από τις αρχές του Ιουνίου.

http://www.farmakeutikoskosmos.gr/article-f/nea-epohh-xekina-gia-ton-eopyy/210

Πηγή: farmakeutikoskosmos.gr

ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΚΥΡΙΑΚΗ 3 ΙΟΥΝΙΟΥ 2018 στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσ/νικής ώρα 11 π.μ.

Την Κυριακή 3 Ιουνίου 2018 θα πραγματοποιηθεί η ετήσια Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσ/νίκης ώρα 11 π.μ. Για περισσότερες πληροφορίες δείτε την ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Εκδήλωση για ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ στη Θεσσαλονική την Κυριακή 6/5/2018

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟ ΠΑΣΧΑΛΙΝΟ ΜΠΑΖΑΡ ΤΟΥ ΔΗΜΟΥ ΛΑΡΙΣΑΣ

Στις 2–4 Απριλίου 2018 με πρωτοβουλία της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ κ. Σπυριδούλα Γούλα που είναι κάτοικος Λάρισας, ο Σύλλογος μας συμμετείχε στο Πασχαλινό Bazaar που πραγματοποιήθηκε στην πλατεία Λάρισας από τους πολιτιστικούς συλλόγους, συλλόγους ασθενών κ.ά. Δείτε στιγμιότυπα από το μπαζάρ.

ΒΙΝΤΕΟΣΚΟΠΗΜΕΝΕΣ ΟΜΙΛΙΕΣ ΤΗΣ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ 2018 «ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ: ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ»

ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ

ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ. Τι νεότερα στη διάγνωση και θεραπεία Προεδρείο: A Ευαγγελίου, Χ.Ιωάννου
Διάγνωση: Τι έχει αλλάξει; Ανθή Δρουσιώτου
Θεραπεία:από τις περιοριστικές δίαιτες στις θεραπευτικές προοπτικές του αύριο Σ.Μπάτζιος
Νέα δεδομένα και προοπτικές για τη φαινυλκετονουρία. Α.Σκαρπαλέζου

ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ. Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: H μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων. Προεδρείο: Μ Φωτουλάκη, Ε. Χατζηαγόρου
Μετάβαση: Η διαδικασία και πιθανά προβλήματα. Μ.Σπηλιώτη
Μετάβαση: Η εμπειρία της Κρήτης. Ο.Γραφάκου
Σχολιασμός: Ι.Κιουμης

ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ. Ζώντας με το κληρονομικά μεταβολικό νόσημα.

ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ. Ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνια νοσήματα
Προεδρείο: K.Κυριακόπουλος, Μ.Πασχαλίδου
Η αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των σπανίων παθήσεων μετά την αναθεώρηση του Ε.Π.Π.Π.Α. Ι.Γκιουζέλης
Στρατηγικός σχεδιασμός για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα. Προκλήσεις και προοπτικές. Σ.Χατζηχαραλάμπους

ΜΗΝΥΜΑΤΑ ΑΙΣΙΟΔΟΞΙAΣ ΑΠΟ ΜΗΤΕΡΑ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΑ ΑΠΟ PKU ΣΤΗΝ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα

Η μαρτυρία της Ευδοκίας Ηλιοπούλου, μητέρας παιδιού με φαινυλκετονουρία καθώς και η επιστολή του Ίωνα Ηλιόπουλου, πάσχοντα από Φαινυλκετονουρία γιό της Ευδοκίας.

Διαβάστε τα εδώ

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα»

Ευχαριστούμε θερμά όλους τους συμμετέχοντες που συνετέλεσαν στην επιτυχία της ημερίδας. Επίσης ένα μεγάλο ευχαριστώ στις εταιρείες (Medihub, Nutricia, Sanofi, Sobi, Biomarin, Orphan Europe) που μας στήριξαν οικονομικά ώστε να μπορέσουμε να πραγματοποιήσουμε την ημερίδα

Ελπίζουμε να πετύχαμε, εν μέρει τουλάχιστον, τον στόχο μας που ήταν η μεταφορά αισιόδοξων μηνυμάτων στο γενικά δύσκολο τοπίο των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ). Ακούσαμε εισηγήσεις από καταξιωμένους ομιλητές με εμπειρία στα θέματα που αναπτύχθηκαν και κρίνοντας από την ενεργό συμμετοχή στις συζητήσεις εντός και εκτός της αίθουσας ήταν φανερό ότι βρήκαν απήχηση τα μηνύματα.

Οι συναρπαστικοί πρόοδοι στη διάγνωση και στη θεραπεία δίνουν ελπίδα για περισσότερες διαγνώσεις και δυνατότητες για θεραπεία και μελλοντικά, οριστική θεραπεία των ΚΜΝ. Ακρογωνιαίος λίθος για τη διάγνωση παραμένει η κλινική υποψία και γι’ αυτό θα πρέπει να συνεχίζονται οι προσπάθειες για την ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας για τα ΚΜΝ. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των ΚΜΝ είναι καθοριστικής σημασίας για την πρόγνωση και για την πρόληψη. Οι πρόοδοι στη θεραπεία καθιστούν ακόμη πιο επιτακτική την έγκαιρη διάγνωση. Η θέσπιση κατευθυντήριων οδηγιών που προκύπτουν από ομοφωνίες ειδικών έτσι ώστε να εφαρμόζεται ενιαία γραμμή σ’ όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη και να μπορούν να συγκριθούν τα αποτελέσματα της θεραπείας, θα οδηγήσουν με τη σειρά τους σε νέες βελτιώσεις .

Οι μαρτυρίες που ακούσαμε για το πως είναι να ζεις με το ΚΜΝ ήταν συγκλονιστικές. Η μαρτυρία του Γιάννη Αναγνωστόπουλο για την καθυστερημένη διάγνωση της Κλασσικής Ομοκυστινουρίας του συζύγου του Σοφίας, με εγκεφαλικό 2 εβδομάδες μετά την γέννηση της κόρης της που κόντεψε να στοιχίσει τη ζωή της και άφησε νευρολογικά προβλήματα στην ίδια αλλά και ενδομήτριες βλάβες στο έμβρυο από τους μεταβολίτες που κυκλοφορούσαν στο αίμα της, αποτελεί τρανταχτό παράδειγμα για τις καταστροφικές συνέπειες που μπορεί να επιφέρει η καθυστερημένη διάγνωση. Στο 50% των περιπτώσεων (KAI στην περίπτωση της Σοφίας) υπάρχει θεαματική ανταπόκριση στην θεραπεία με μια βιταμίνη (!), η βιταμίνη Β6 (και εφόσον χρειαστεί, ενός φαρμάκου βεταϊνη και ειδική δίαιτα). Και από την άλλη, η ομαλή πορεία όταν είναι γνωστή η πάθηση από τη νεογνική ηλικία και εφαρμόζεται η διαιτητική θεραπεία με κατάλληλα σκευάσματα ειδικής διατροφής, (όπως συμβαίνει στην φαινυλκετονουρία). Και εδώ δεν λείπουν τα προβλήματα αλλά είναι εμφανές ότι δεν συγκρίνονται. Δείτε στα ΝΕΑ την αισιόδοξη μαρτυρία της Ευδοξίας Ηλιοπούλου μητέρας παιδιού με PKU καθώς και την μαρτυρία του ιδίου του πάσχοντα, του γιού της Ίωνα, που σπούδασε νομική και σήμερα είναι δικηγόρος.

Η δίαιτα δεν είναι πάντα εύκολη αλλά όπως φάνηκε από την ενδιαφέρουσα παρουσίαση του Σεφ με την επίδειξη συνταγών, αλλά και ο μπουφές με τα νόστιμα εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη, υπάρχουν τρόποι παρασκευής για μεγαλύτερη ποικιλία των γευμάτων.

Η μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων αφορά όλους τους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα. Τα σχόλια που ακούστηκαν για τις εμπειρίες με την μετάβαση ασθενών με κυστική ίνωση και ρευματικές παθήσεις ήταν χρήσιμες αλλά το πρόβλημα με τα ΚΜΝ αποτελεί ακόμη μεγαλύτερη πρόκληση γιατί τα νοσήματα είναι πολλά και διαφορετικά και ορισμένα χρειάζονται ειδικές γνώσεις για την επείγουσα αντιμετώπιση, γνώσεις που στερούνται οι περισσότεροι παθολόγοι. Θα πρέπει να ενθαρρύνονται οι παθολόγοι να ασχοληθούν με αυτά τα νοσήματα. Απ’ότι έχουμε αντιληφθεί υπάρχουν ιατροί ενηλίκων που δείχνουν διάθεση να συνδράμουν στην προσπάθεια (π.χ. κ. Μ.Σπηλιώτη, νευρομεταβολικό ιατρείο Α’ Νευρολογική Κλινική Α.Π.Θ, ΓΠΝΘ»ΑΧΕΠΑ», κ.Σ.Δουράκης, Β’Παθολογική Κλινική ΕΚΠΑ, ΓΝΑ «Ιπποκράτειο»). Από το 2010 έχει δημιουργηθεί ειδική ομάδα εργασίας από την Ευρωπαϊκή Επιστημονική Εταιρεία για η Μελέτη των ΚΜΝ (SSIEM) με στόχο την ενημέρωση και εκπαίδευση των ιατρών ενηλίκων για τα ΚΜΝ.

Χρήσιμα link:
http://www.ssiem.org/amp/about.asp
http://www.ssiem.org/amp/websites.asp
http://www.ssiem.org/amp/training.asp

Εξαιρετικά ελπιδοφόρο μήνυμα ήταν οι εισηγήσεις για τις νέες εξελίξεις στην τροποποίηση του ΕΠΠΠΑ (Ενιαίος Πίνακας για τον Προσδιορισμού του Ποσοστού Αναπηρίας) και τον στρατηγικό σχεδιασμό για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Γίνεται για πρώτη φορά ειδική αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων, με πρόβλεψη για τον τρόπο χειρισμού πολλών συγκεκριμένων, αλλά και παθήσεις που δεν έχουν ονομαστικά ενσωματωθεί στον νόμο ( τα ΚΜΝ είναι κοντά 1000 νοσήματα). Άλλη καινοτομία αποτελεί ο εξειδικευμένος εισηγητικός φάκελος που καλείται να συμπληρώσει ο θεράπων ιατρός προκειμένου να υποβάλλει αίτηση ο ασθενής στον ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας). Θα πρέπει ο θεράπων ιατρός να καταγράψει όχι μόνον τη διάγνωση και τον κωδικό αριθμό ORPHA, αλλά τα κλίνικο-εργαστηριακά ευρήματα που οδήγησαν στη διάγνωση, το πλήρες ιστορικό, την κλινική εικόνα, τους θεραπευτικούς χειρισμούς και τη λειτουργικότητα του πάσχοντα ώστε να γίνει κατανοητή η ιδιαιτερότητα του νοσήματος από τον ιατρό του ΚΕΠΑ. Οι εισηγήσεις και τα σχόλια των συντονιστών και του ακροατηρίου ήταν εξαιρετικά χρήσιμες. Και όπως ανακοινώθηκε από μέλος της επιτροπής και συντονιστή της ενότητας για την τροποποίηση του ΕΠΠΠΑ κ. Κυριακόπουλο, έχει υπογραφεί το παράρτημα που αφορά τα ΚΜΝ και προβλέπεται ότι σύντομα θα δημοσιευθεί-γεγονός εξαιρετικά ελπιδοφόρο!

ΝΕΟ ΦΕΚ 16.02.2018 από τον ΕΟΠΥΥ ΓΙΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΚΑΙ ΑΝΛΩΣΙΜΟΥ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΟΥ ΥΛΙΚΟΥ

Δείτε το νεό ΦΕΚ για τα σκευάσματα ειδικής διατροφής και αναλώσιμου υγειονομικού υλικού και τον καθορισμό τιμών αποζημίωσης στα εγκεκριμένα από τον ΕΟΠΥΥ σκευάσματα ειδικής διατροφής και αναλώσιμου υγειονομικού υλικού.

ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ ΖΩΝΤΑΝΗ ΜΕΤΑΔΟΣΗ

Προβλέπεται ζωντανή μετάδοση (live streaming) των παρουσιάσεων της Ημερίδας «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα» που θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00 με 19.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ.

Για live-streaming ακολουθήστε το link https://www.auth.gr/video/25094
Μετά το τέλος της ημερίδας μπορείτε να αναζητήσετε το βίντεο στο link http://www.auth.gr/news/audiovisual

ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Σάββατο 3 Μαρτίου

Η Ημερίδα «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Τα Ελπιδοφόρα Μηνύματα» θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00 με 19.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.

Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων η ημερίδα λαμβάνει χώρα στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day - 28 Φεβρουαρίου), που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους ως προτεραιότητας στα θέματα υγείας.

Στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας. Φέτος η Ημερίδα έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του.

Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές με εμπειρία στα θέματα είναι οι νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, τα νέα δεδομένα και προοπτικές για την Φαινυλκετονουρία, η μετάβαση του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, το ΚΜΝ από τη ματιά του πάσχοντα και της οικογένειας, η αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των Σπανίων Παθήσεων μετά την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού του Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) και ο στρατηγικός σχεδιασμός για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.

Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα

Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222

info@krikoszois.gr

Φιλανθρωπική Συναυλία της Συμφωνικής Ορχήστρας Νέων Ελλάδος (ΣΟΝΕ) για τα παιδιά της Παιδοογκολογικής Μονάδας του ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ

Η Φιλανθρωπική Συναυλία της Συμφωνικής Ορχήστρας Νέων Ελλάδος θα πραγματοποιηθεί στις 17 Φεβρουαρίου 2018 στο Βελλίδειο, και όλα τα έσοδα θα διατεθούν στην Παιδοογκολογική Μονάδα του ΑΧΕΠΑ.

Τηλεοπτικό Spot: https://www.youtube.com/watch?v=jZNbj3F3zHQ
Δελτίο Τύπου: http://www.ysog.eu/deltia-typou/290-sone-paidoogkologiki-achepa.html

ΟΔΗΓΙΑ 2011/24/ΕΕ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης

Η οδηγία 2011/24/EΕ για τα δικαιώματα των ασθενών σε διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη θέτει τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες ο ασθενής μπορεί να ταξιδέψει σε άλλη χώρα της ΕΕ για να λάβει ιατρική περίθαλψη και να του επιστραφούν τα σχετικά έξοδα. Καλύπτει τις δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και τη συνταγογράφηση και τη διανομή φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων.

http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:32011L0024&from=EN

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΕ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, ΣΑΒΒΑΤΟ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ

ΣΑΒΒΑΤΟ 3 ΜΑΡΤΙΟΥ, ώρα 13.00-19.00

ΤΕΛΛΟΓΛΕΙΟ ΙΔΡΥΜΑ TEXΝΩΝ Α.Π.Θ

Αγίου Δημητρίου 157Α

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ σας προσκαλεί στην Ημερίδα με τίτλο «ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ» που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3 Μαρτίου 2018, ώρα 13.00 – 19.00, στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών ΑΠΘ (Αγ. Δημητρίου 157Α).

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (28 Φεβρουαρίου). Υπενθυμίζουμε ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου το 20% των σπανίων νοσημάτων!

Η Ημερίδα μας φέτος έχει και επετειακό χαρακτήρα, καθώς ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμπληρώνει 11 χρόνια από την ίδρυσή του. Σε αυτό το διάστημα ο Σύλλογος μεγάλωσε, αγκάλιασε ασθενείς και οικογένειες με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, απέκτησε επαφές με άλλους συλλόγους από την Ελλάδα και το εξωτερικό, ανέπτυξε δραστηριότητα με ενημερωτικές ημερίδες και παρεμβάσεις σε φορείς Υγείας.

Ο τίτλος της Ημερίδας ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ : ΤΑ ΕΛΠΙΔΟΦΟΡΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ, αντικατοπτρίζει τα μεγάλα άλματα που έχουν σημειωθεί στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Επιπλέον θεωρούμε πολύ σημαντική εξέλιξη την προσθήκη του παραρτήματος για τα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ στο νέο ΦΕΚ για τον ΕΠ.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας για τον Προσδιορισμό του Ποσοστού Αναπηρίας) καθώς και τα νέα δεδομένα για τον στρατηγικό σχεδιασμό για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα. Θα γίνουν εισηγήσεις για το φλέγον και πάντα επίκαιρο θέμα της μετάβασης του πάσχοντα από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων. Ο δρόμος είναι μακρύς αλλά πλέον έχουν γίνει αντιληπτές οι ανάγκες και ήδη γίνονται προσπάθειες για τη δημιουργία ειδικών ιατρείων. Θα μοιραστούν μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για την οικογένεια και για τον ίδιο τον πάσχοντα που οι πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι. Επίσης θα γίνει επίδειξη συνταγών μαγειρικής για πάσχοντες από ορισμένες κατηγορίες κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.

Έχουν κληθεί καταξιωμένοι ομιλητές με εμπειρία στα θέματα που θα αναπτυχθούν και θεωρούμε τη συμμετοχή σας τιμητική και καθοριστική για την επιτυχία της ημερίδας!

Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη. Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.

Το τελικό πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ Σάββατο 27 Ιανουαρίου 2018 ώρα 18:00 μμ

Σας προσκαλούμε να καλωσορίσουμε μαζί το 2018 κόβοντας την Πίτα του Συλλόγου το Σάββατο 27 Ιανουαρίου 2018 ώρα 18:00 μμ με ζεστή παρέα και μια κούπα καφέ στο Καφέ-Εστιατόριο «Ανφάν Γκατέ» στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών στη Θεσ/νίκη Αγίου Δημητρίου 159Α (τηλ. 2310 247 307)

Θα γίνει ενημέρωση για τη δράση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ τον παρελθόντα χρόνο και για την Ημερίδα μας που θα γίνει στο αμφιθέατρο του ιδίου ιδρύματος το Σάββατο 3 Μαρτίου ώρα 12.00–19.30

Νέο ΦΕΚ: Αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ' αόριστον

Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της κυβέρνησης το νέο ΦΕΚ για την αναθεώρηση του πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ' αόριστον. Αναμένεται η δημοσίευση ολόκληρου του Παραρτήματος που αφορά τα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ.

Δείτε το αρχείο

ΝΕΟ ΦΕΚ: Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας

Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της Κυβέρνησης το νέο ΦΕΚ για τον Ε.Π.Π.Α. Αναμένεται σύντομα και η δημοσίευση του Παραρτήματος που αφορά τα ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΣΤΟ ΠΑΡΚΟ ΤΩΝ ΕΥΧΩΝ

Από την ημέρα των Χριστουγέννων μέχρι τις 29 Δεκεμβρίου με πρωτοβουλία της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ κ.Σπυριδούλα Γούλα, ο Σύλλογός μας συμμετέχει στο μπαζάρ του Πάρκου των Ευχών του Δήμου Λαρισαίων (περίπτερο 3 της «Χριστουγεννιατικής αγοράς»). Τα δώρα που διατέθηκαν προς πώληση φιλοτεχνήθηκαν από την Πρόεδρο και εθελοντές. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ τους ευχαριστεί θερμά για την ευγενική αυτή προσπάθεια να βοηθήσουν με τον τρόπο αυτό τους σκοπούς του Συλλόγου. Δείτε στιγμιότυπα από το μπαζάρ.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΠΑΡΚΟ ΤΩΝ ΕΥΧΩΝ ΣΤΗ ΛΑΡΙΣΑ

Για πρώτη φορά και για έναν ολόκληρο μήνα (από τις 8/12/2017 μέχρι τις 7/1/2018) ο Δήμος Λαρισαίων θα λειτουργήσει το Πάρκο των Ευχών όπου κάθε όνειρο, κάθε ευχή μπορεί να γίνει πραγματικότητα! Από την ημέρα των Χριστουγέννων μέχρι τις 29 Δεκεμβρίου ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ θα συμμετάσχει στο μπαζάρ στο περίπτερο 3 της «Χριστουγεννιατικής αγοράς». Επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του Πάρκου των Ευχών για περισσότερες πληροφορίες http://www.parkoefxon.gr

ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ΦΕΚ ΓΙΑ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

Την 24/10 δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα της κυβέρνησης τροποποίηση της τελευταίας απόφασης του ΕΟΠΥΥ (ΦΕΚ 3492 5/10/2017) σχετικά με τα σκευάσματα ειδικής διατροφής κ.α.

Δείτε το αρχείο εδώ.

ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ ΑΝΑΒΟΛΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΓΙΑ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ

Βρισκόμαστε στην εξαιρετικά δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι για απρόβλεπτους τεχνικούς λόγους, χωρίς υπαιτιότητα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, η ενημερωτική εκδήλωση ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ: ΠΑΡΕΛΘΟΝ-ΠΑΡΟΝ-ΜΕΛΛΟΝ που ήταν προγραμματισμένο να γίνει στις 5 και 19 Νοεμβρίου στην Αθήνα και στη Θεσ/νίκη αντίστοιχα, αναβάλλεται προσωρινά.

Δ.Σ.ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

ΝΕΟ ΦΕΚ ΤΡΟΦΙΜΑ ΓΙΑ ΕΙΔΙΚΟΥΣ ΙΑΤΡΙΚΟΥΣ ΣΚΟΠΟΥΣ

Την 5/10/2017 δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα της κυβερνήσεως η απόφαση του ΕΟΠΥΥ σχετικά με τα σκευάσματα ειδικής διατροφής (food for special medical purposes). Στην απόφαση φαίνεται η λίστα των εγκεκριμένων σκευασμάτων μαζί με τις τιμές αποζημίωσης. Δείτε το αρχείο εδώ.

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ

ΑΘΗΝΑ Κυριακή 5 Νοεμβρίου 2017 / ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ Κυριακή 19 Νοεμβρίου 2017

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ σε συνεργασία με το Ελληνικό Κολλέγιο Παιδιάτρων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση για την PKU στην Αθήνα και στη Θεσ/νίκη με θέμα: «ΦΑΙΝΥΛΚΕΤΟΝΟΥΡΙΑ: ΠΑΡΕΛΘΟΝ–ΠΑΡΟΝ–ΜΕΛΛΟΝ».

Στόχος της εκδήλωσης είναι η ενημέρωσή για τους σημαντικούς πρόοδους που έχουν σημειωθεί στον τομέα της Φαινυλκετονουρίας.

Η εκδήλωση στην ΑΘΗΝΑ: ΚΥΡΙΑΚΗ 5 Νοεμβρίου 2017 ώρα 11.00-13.00 στο ξενοδοχείο «ΗΛΕΚΤΡΑ ΜΗΤΡΟΠΟΛΙΣ» Μητροπόλεως 15.

Η εκδήλωση στη ΘΕΣ/ΝΙΚΗ: ΚΥΡΙΑΚΗ 19 Νοεμβρίου 2017 ώρα 11.00-13.00 στο ξενοδοχείο «ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ ΠΑΛΛΑΣ» Λεωφόρος Μεγ. Αλεξάνδρου 2.

Θα προσφερθεί κέρασμα υποδοχής και ελαφρό μεσημεριανό γεύμα στα πλαίσια της δίαιτας σύμφωνα με την έμπειρη καθοδήγηση της κ. Αστρινιάς Σκαρπαλέζου.

Το Πρόγραμμα θα αναρτηθεί προσεχώς.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΥΣ 24–30 Σεπτεμβρίου 2017

ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ» «ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ... ΕΝΑ... ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΚΟΣΜΗΜΑ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24έως 30 Σεπτεμβρίου 2017),οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση - Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»
Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος Καθώς και ασθενείς που εκπροσωπούν μεμονωμένες Σπάνιες Παθήσεις όπως: Σύνδρομο Moebius, Σύνδρομο Fragile X, Πρωτοπαθής Κίρρωση, Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία.

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2017 επιλέχθηκε η συνεργασία με ΜΟΥΣΕΙΟ ΚΟΣΜΗΜΑΤΟΣ ΗΛΙΑ ΛΑΛΑΟΥΝΗ. Καρυατίδων & Καλλισπέρη 12, Ακρόπολη 11742 έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με κοσμήματα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας .και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν. Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξη τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στην θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Διαβάστε το δελτίο τύπου

Δείτε το ενημερωτικό υλικό/φωτογραφίες της Δράσης ΩΡΙΩΝ για το 2017

Ημερίδα με θέμα «Η κετογονική δίαιτα και η εφαρμογή της σε παθήσεις του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος»

Την Κυριακή 21 Μαΐου 2017 θα πραγματοποιηθεί η 1η συνάντηση για την κετογονική δίαιτα και τις εφαρμογές της στις παθήσεις του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στο αμφιθέατρο του Γ.Ν.Θ. Παπαγεωργίου.

Η συνάντηση απευθύνεται σε νευρολόγους, παιδονευρολόγους, διαιτολόγους, σε ενήλικες και γονείς παιδιών με ανθεκτική επιληψία, αυτισμό, κακοήθειες και μεταβολικά νοσήματα και σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν σχετικά με την κετογονική δίαιτα και τις εφαρμογές της.

Διαπρεπείς επιστήμονες από την Ελλάδα και την Ιατρική Σχολή John Hopkins της Αμερικής θα ενημερώσουν για τις εφαρμογές της δίαιτας, ενώ παράλληλα μέρος της συνάντησης θα περιλαμβάνει επίδειξη παρασκευής κετογονικών γευμάτων και ενημέρωση των γονέων.

Πρόεδρος της Ημερίδας και Ιδρυτικό Μέλος του μη κερδοσκοπικού σωματείου για τη διάδοση της κετογονικής δίαιτας «Οι Φίλοι του Πέτρου», ο Καθηγητής Παιδιατρικής-Παιδονευρολογίας Α.Π.Θ, Αθανάσιος Ευαγγελίου. Πρόεδρος του Σωματείου «Οι Φίλοι του Πέτρου», Γεώργιος Μπαλλογιάννης.

Γενική Συνέλευση ΚΥΡΙΑΚΗ 14 Μαϊου 2017 ώρα 11 π.μ στο ΑΡΧΑΙΟΛΟΓΙΚΟ ΜΟΥΣΕΙΟ ΘΕΣ/ΝΙΚΗΣ (αίθουσα Μανόλης Ανδρόνικος)

Δείτε την σχετική πρόσκληση σε μορφή pdf.

Προσοχή: Η Συνέλευση θα λάβει χώρα στον ίδιο χώρο που έγινε η περυσινή συνέλευση μας.

Αγαπητά Μέλη

Σας προσκαλούμε στην Γενική Συνέλευση του Συλλόγου την Κυριακή 7 Μαίου 2017. Σε περίπτωση μη απαρτίας η Γενική Συνέλευση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 14 Μαϊου 2017.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Στην πρόσκληση πάντα αναφέρονται δύο ημερομηνίες για τη Γενική Συνέλευση. Αυτό γίνεται για τη νομική κάλυψη της Γενικής Συνέλευσης σε περίπτωση μη απαρτίας. Ισχύει η δεύτερη ημερομηνία δηλ. Κυριακή 14 Μαϊου 2017. Θερμή παράκληση να είστε συνεπείς στην ώρα προσέλευσης.

Θέματα της ημερήσιας διάταξης:

Απολογισμός πεπραγμένων ΔΣ για το προηγούμενο έτος.
Έγκριση της έκθεσης της Εξελεγκτικής Επιτροπής για το έτος 2016
Έγκριση του ετήσιου προϋπολογισμού
Συζήτηση για τη φετινή ημερίδα (επέτειος 10 χρόνων), δημιουργία ομάδων εργασίας
Ενημέρωση για τον προγραμματισμό των δράσεων της επομένης περιόδου
Θεσμικές εξελίξεις
Συζήτηση

Σας καλούμε όλους και όλες να παρευρεθείτε. Ο “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” είναι υπόθεση όλων μας!

Παρουσίαση του βιβλίου «Μια φορά κι έναν καιρό ελπίζαμε στο... όνειρο»

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Σας προσκαλούμε στην παρουσίαση του βιβλίου με τίτλο «Μια φορά κι έναν καιρό ελπίζαμε στο... όνειρο» του Βαγγέλη Λαδόπουλου από τον Εκδοτικό Οίκο Κ. & Μ. Αντ. Σταμούλη.

Την Κυριακή 07 Μαΐου 2017 και ώρα 18:00 στο cafe ΘΕΑΤΡΟ, άνωθεν του Βασιλικού Θεάτρου, Θεσσαλονίκης.

Θα παρουσιάσουν:
Βαγγέλης Λαδόπουλος, Συγγραφέας
Φένια Παπακωνσταντίνου, Εκπαιδευτικός
Αλέξανδρος Τριανταφύλλου, Δημοσιογράφος, ως συντονιστής

Μέρος των εσόδων θα διατεθούν για τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ

Περιορισμοί στην Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση για τους αγροτικούς ιατρούς, ιατρούς άνευ ειδικότητας και ειδικευόμενους

Στο σύστημα της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης εφαρμόστηκαν και νέοι περιορισμοί (κατόπιν εντολής του ΕΟΠΥΥ) και ισχύουν για συνταγές ασφαλισμένων του ΕΟΠΥΥ. Δείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο τους περιορισμούς που εφαρμόστηκαν στην Ηλεκτρονική συνταγογράφηση για αγροτικούς ιατρούς, ιατρούς άνευ ειδικότητας και ειδικευόμενους.

Περιορισμοί στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΗΣ ΥΛΙΚΩΝ 31-01-2017

Δείτε στην ενότητα ΧΡΗΣΙΜΟ ΥΛΙΚΟ τη σχετική εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ.

ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ 12/2/2017

Πρόσκληση
Την Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2017 ώρα 11:00-13:00 σας προσκαλούμε να υποδεχτούμε μαζί το 2017 κόβοντας την πίτα του Συλλόγου μας με ζεστή παρέα και μια κούπα καφέ , στο Cafe Restaurant Λόφος, Άνωθεν τούνελ περιφερειακου στα Κωνσταντινοπολίτικα στη Θεσσαλονίκη
Τηλ 2310952707

Ανασφάλιστοι Άποροι: Δικαιώματα

Πληροφορίες για το δικαίωμα ελεύθερης πρόσβασης στις δημόσιες δομές υγείας, παρέχει με απλό και κατανοητό τρόπο το υπουργείο Υγείας, στη βάση του όσων προβλέπει ο ν.4368/2016 και η ΚΥΑ Α3(γ)/ΓΠ/οικ.25132/4-4-2016. Πηγή Ενημέρωσης virus.com

Τι δικαιούμαι σαν ανασφάλιστος; Οδηγίες προς “ναυτιλομένους”

Ό,τι ακριβώς δικαιούνται και οι ασφαλισμένοι από τις δημόσιες δομές παροχής υγείας.
Ελεύθερη και δωρεάν πρόσβαση σε πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες δομές υγείας, μονάδες ψυχικής υγείας, δομές απεξάρτησης και πανεπιστημιακά νοσοκομεία.
Το σύνολο των νοσηλευτικών και διαγνωστικών πράξεων χωρίς καμία χρέωση
Προγραμματισμένα χειρουργεία χωρίς καμία χρέωση
Πρόληψη και προαγωγή υγείας χωρίς καμία χρέωση
Δωρεάν οδοντιατρική περίθαλψη
Δωρεάν παροχές μαιευτικής περίθαλψης και προγραμματισμό τοκετών από τα Δημόσια Νοσοκομεία
Χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής από τα ιδιωτικά και τα δημόσια φαρμακεία
Φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ψυχοθεραπείες και πράξεις ειδικής αγωγής
Χορήγηση ιατρικών βοηθημάτων και αναλωσίμων υλικών

Πώς δικαιούμαι των παροχών;

Αν είσαι Έλληνας πολίτης ή διαμένεις νόμιμα στην Ελλάδα, απευθύνεσαι σε όλες τις δημόσιες δομές με το ΑΜΚΑ σου.
Αν δε μένεις νόμιμα στην Ελλάδα αλλά ανήκεις σε κάποια ευάλωτη ομάδα που χρήζει άμεσης υγειονομικής κάλυψης (έγκυες, παιδιά, χρόνιοι, ανάπηροι, ψυχικά ασθενείς, κτλ) δικαιούσαι την Κάρτα Υγειονομικής Περίθαλψης Αλλοδαπού με την οποία θα έχεις πρόσβαση στις Δημόσιες Δομές Υγείας.
Όλοι οι άνθρωποι, ανεξαρτήτως νομικού καθεστώτος, εξακολουθούν να δικαιούνται πρόσβασης στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών
Κανένας άνθρωπος δεν εξετάζεται από καμία επιτροπή νοσοκομείου προκειμένου να εγκριθεί η πρόσβασή του στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας.

Πού να απευθυνθώ;

Αν έχεις ΑΜΚΑ σε όλες τις δημόσιες δομές υγείας που οφείλουν να σου διασφαλίσουν άμεσα πλήρη πρόσβαση στις υπηρεσίες τους
Αν δεν έχεις ΑΜΚΑ ή νομιμοποιητικά έγγραφα διαμονής, αλλά ανήκεις σε κάποια ευάλωτη ομάδα πληθυσμού (α.33 του 4368/2016), στα Γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων ή στις Διοικητικές Υπηρεσίες των Νοσοκομείων όπου θα σε ενημερώσουν πώς μπορείς να βγάλεις την Κάρτα Υγειονομικής Περίθαλψης.

Ποιους αφορά η ρύθμιση;

2.5 εκατομμύρια ανασφάλιστων πολιτών
Όσους λόγω κρίσης έχασαν την ασφάλισή τους, ακόμα και αν έχουν χρέη στους ασφαλιστικούς τους φορείς
Όσους διαμένουν νόμιμα στη χώρα
Όσους δεν έχουν νομιμοποιητικά έγγραφα διαμονής, αλλά χρήζουν άμεσης υγειονομικής περίθαλψης ως μέλη ευάλωτων κοινωνικών ομάδων (π.χ. ανήλικοι, έγκυες, άτομα με αναπηρία, τοξικοεξαρτημένοι, άστεγοι κλπ.)

Τι χρειάζεται να πληρώσω;

Δε χρειάζεται να πληρώσεις απολύτως τίποτα για το σύνολο των νοσηλευτικών και διαγνωστικών πράξεων που προβλέπονται στη ρύθμιση
Δε χρειάζεται να πληρώσεις τίποτα αν εξαιρείσαι των συμμετοχών λόγω ειδικότερων διατάξεων
Δε χρειάζεται να πληρώσεις τίποτα για εξωνοσοκομειακές θεραπείες, εμβολιασμούς και πρόληψη
Υποχρεούσαι στις ίδιες συμμετοχές που έχουν και οι ασφαλισμένοι στη φαρμακευτική δαπάνη, εκτός αν εμπίπτεις στις εισοδηματικές, κλινικές και κοινωνικές εξαιρέσεις της ΚΥΑ, οπότε και πάλι έχεις μηδενική συμμετοχή

Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;

Μπορείς να απευθυνθείς στις Διοικητικές Υπηρεσίες των Νοσοκομείων και των Μονάδων ΠΦΥ, στις Υπηρεσίες Πρόνοιας των Δήμων, σε όλες τις Πρωτοβάθμιες Δομές Υγείας, στο Υπουργείο Υγείας (damy@moh.gov.gr, minister@moh.gov.gr,depminister@moh.gov.gr) στο Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και στην ΗΔΙΚΑ.

Αποτελέσματα των Αρχαιρεσιών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στις 29 Ιουνίου 2016

Το Σάββατο 29 Μαΐου 2016 συνήλθε στη Θεσ/νίκη στην Αίθουσα “Μανώλη Ανδρόνικο” του Αρχαιολογικού Μουσείου Θεσσαλονίκης, η τακτική Γενική Συνέλευση του Συλλόγου με κύριο αντικείμενο τη διενέργεια των Αρχαιρεσιών του και την εκλογή Δ.Σ. και Εξελεγκτικής Επιτροπής.

Το νέο πενταμελές Δ.Σ. του “ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ” απαρτίζεται από την Πρόεδρο κ. Σπυριδούλα Γούλα, την Αντιπρόεδρο κ. Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, την Γενική Γραμματέα κ. Θεοδώρα Τσάμου, τον Ταμία κ. Σωτήρη Στέπκο και μέλος τον κ. Ιωάννη Αναγνωστόπουλο. Πρόεδρος της τριμελούς Εξελεγκτικής Επιτροπής είναι ο κ. Χαρίτος Τουλκερίδης και μέλη η κ.Δήμητρα Κολοκοτρώνη και ο κ. Πέτρος Χαρέλης.

Συζητήθηκαν διάφορα θέματα και πάρθηκαν αποφάσεις που θα κοινοποιηθούν προσεχώς στα μέλη του Συλλόγου.

Το Δ.Σ. σας εύχεται Καλό Καλοκαίρι!

Νεό ΦΕΚ σχετικά με τα νέα όρια συνταγογράφησης και εκτέλεσης εργαστηριακών εξετάσεων

Δείτε στο ΧΡΗΣΙΜΟ ΥΛΙΚΟ το νεό ΦΕΚ σχετικά με τα νέα όρια συνταγογράφησης και εκτέλεσης εργαστηριακών εξετάσεων.

Εισήγηση ΚΖ προς Διέυθυνση Αναπηρίας ΙΚΑ-ΕΤΑΜ

Όπως γνωρίζετε το ΦΕΚ για τον ΕΝΙΑΙΟ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ όσον αφορά τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παρουσιάζει σημαντικές αδυναμίες . Στην φετινή Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η Προϊσταμένη του Τομέα Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας ΙΚΑ-ΕΤΑΜ κ. Ελένη Νιαρχάκου και η Προϊσταμένη του Τμήματος Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ κ. Μαρία-Χριστίνα Θεοδωράκη μας μετέφεραν την πολύτιμη εμπειρία τους όσον αφορά τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με χρόνια νοσήματα

Ενημερωθήκαμε από την κ. Νιαρχάκου ότι η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή βρίσκεται σε φάση τροποποίησης του ΦΕΚ του ΕΝΙΑΙΟΥ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ και ότι θα ήταν χρήσιμο να γίνει γραπτή εισήγηση από το ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ στη Διεύθυνση Αναπηρίας για το θέμα αυτό. Στην επιστολή που στείλαμε παραθέσαμε τους λόγους που κατά την άποψή μας δυσκολεύουν την αξιολόγηση των ασθενών με κληρονομικά νοσήματα μαζί με προτάσεις για πιθανή βελτίωση της διαδικασίας, μια βραχεία εισήγηση για τα ΚΜΝ και σχόλια με βάση τη συνημμένη ενδεικτική λίστα κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων σύμφωνα με τη διεθνή κωδικοποίηση νοσημάτων ICD-10. Πληροφορηθήκαμε από τη Διεύθυνση Αναπηρίας ότι η επιστολή μας έχει προωθηθεί στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή προκειμένου να βοηθήσει στην κατανόηση των ειδικών προβλημάτων που έχουν να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Για όσους ενδιαφέρονται η επιστολή καθώς και η λίστα των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων είναι προσβάσιμες στο ΧΡΗΣΙΜΟ ΥΛΙΚΟ

19o Φεστιβάλ Φαγητού για Καλό Σκοπό -19th Food for Good Festival

Την Κυριακή 5 Ιουνίου 2016 ώρα 8.30 στην Πλαζ Αρετσού της Θεσσαλονίκης τo I.W.O.G. International Women’s Organization of Greece (Διεθνής Σύλλογος Γυναικών Ελλάδος) διοργανώνει μια γιορτή γευσιγνωσίας, πολιτισμού και φιλανθρωπίας. Τα εθνικά πιάτα από 44 χώρες 5 Ηπείρων θα σερβιριστούν προς δοκιμή, ενώ το εισιτήριο γι αυτό το γαστρονομικό γύρο του κόσμου κοστίζει 10 € και περιλαμβάνει για κάθε επισκέπτη μια στάση για 2 ποτά στο κιόσκι της εκδήλωσης και 4 στάσεις σε διαφορετικές χώρες της επιλογής του. Για όσους δεν επιθυμούν να δοκιμάσουν τα εδέσματα η είσοδος είναι 1 ευρώ και μπορούν να παρακολουθήσουν ένα φολκλορικό πρόγραμμα μουσικής, χορού και τραγουδιού από τα μέλη των ομάδων, μια παρέλαση παραδοσιακών φορεσιών και σημαιών όλων των χωρών που συμμετέχουν. Τα έσοδα της εκδήλωσης διατίθενται κάθε χρόνο σε φιλανθρωπικές οργανώσεις και συλλόγους της Θεσσαλονίκης. Φέτος έχει επιλεχθεί και ο Σύλλογός μας “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”. Ελάτε με τους φίλους σας να περάσατε μια όμορφη βραδιά για καλό σκοπό. Μέλη που θα ήθελαν να συνδράμουν στην εκδήλωση με την παρασκευή κάποιου γλυκίσματος π.χ. κέικ, για το τραπέζι του I.W.O.G.να επικοινωνήσουν στο τηλ.693 7342222.

Διανομή φαρμάκων κατ'οίκον από τα Φαρμακεία ΕΟΠΥΥ

Στις 12 Μαΐου ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ έλαβε επιστολή από τα ΕΛΤΑ με την παρακάτω πληροφορία: Τα Ελληνικά Ταχυδρομεία (ΕΛΤΑ) πρόκειται να εισάγει μια νέα υπηρεσία με την ονομασία “Διανομή Φαρμάκων κατ’οικον από τα Φαρμακεία ΕΟΠΥΥ”. Η υπηρεσία αυτή ευθύνεται σε ασθενείς που λαμβάνουν φάρμακα από φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και έχουν δυσκολία πρόσβασης σε αυτά για να παραλάβουν τα φάρμακα τους (λόγω απόστασης, κινητικών προβλημάτων κλπ). Η υπηρεσία “Διανομή Φαρμάκων κατ’οικον από τα Φαρμακεία ΕΟΠΥΥ” αφορά στην οίκοι παραλαβή της συνταγής προς εκτέλεση (μετά από τηλεφωνική κλήση)και στην οίκοι επίδοση των φαρμάκων στον πελάτη. Η υπηρεσία αυτή προγραμματίζεται να ξεκινήσει άμεσα και αρχικά θα παρέχεται πιλοτικά στις περιοχές στις περιοχές Αττικής, Θεσσαλονίκης και Ηρακλείου Κρήτης. Ο Σύλλογος προτίθεται να έλθει σε επικοινωνία με τους αρμόδιους για να συζητηθούν λεπτομέρειες για την παροχή της υπηρεσίας και τρόπους εξυπηρέτησης των μελών του Συλλόγου. Παρακαλούμε όσοι ενδιαφέρονται να επικοινωνήσουν με το Σύλλογο στο τηλ. 693 7342222.

Γενική Συνέλευση και ΕΚΛΟΓΕΣ την ΚΥΡΙΑΚΗ 29 Μαϊου 2016

Σας προσκαλούμε στην Γενική Συνέλευση του Συλλόγου μας την Κυριακή 22 Μαϊου 2016.

Σε περίπτωση μη απαρτίας η Γενική Συνέλευση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 29 Μαϊου

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Στην πρόσκληση πάντα αναφέρονται δύο ημερομηνίες για τη Γενική Συνέλευση. Αυτό γίνεται για τη νομική κάλυψη της Γενικής Συνέλευσης σε περίπτωση μη απαρτίας.

Ισχύει η δεύτερη ημερομηνία δηλ. στην προκειμένη περίπτωση ΚΥΡΙΑΚΗ 29 ΜΑΙΟΥ.

ΠΡΟΣΟΧΗ: Φέτος η Συνέλευση θα γίνει στο ΑΡΧΑΙΟΛΟΓΙΚΟ ΜΟΥΣΕΙΟ ΘΕΣ/ΝΙΚΗΣ στην αίθουσα ‘Μανόλης Ανδρόνικος” (οδός Μανόλης Ανδρονικός 6, Θεσ/νίκη)

Επειδή θα υπάρξει και εκλογική διαδικασία θερμή παράκληση να είστε συνεπείς στην ώρα προσέλευσης.

Τα θέματα της ημερήσιας διάταξης :

Απολογισμός πεπραγμένων του ΔΣ.
Έγκριση της έκθεσης της Εξελεγκτικής Επιτροπής
Έγκριση του προϋπολογισμού
Απαλλαγή του Δ.Σ. από την ευθύνη για τη διαχείριση των κάθε φύσεως θεμάτων για την χρήση που έληξε
Ενημέρωση - Συζήτηση
Εκλογή εφορευτικής επιτροπής
ΕΚΛΟΓΕΣ για Εξελεγκτική Επιτροπή και Διοικητικό Συμβούλιο

Σας καλούμε όλους και όλες να παρευρεθείτε. Ο “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” είναι υπόθεση όλων μας!

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΗΜΕΡΙΔΑΣ 2016

Σάββατο 19 Μαρτίου 2016

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΗΜΕΡΙΔΑΣ 2016

Το Σάββατο 19 Μαρτίου 2016 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” www.krikoszois.gr; http:/www.facebook.com/krikoszois.gr πραγματοποίησε Ημερίδα στο Μουσείο Βυζαντινού Πολιτισμού Θεσσαλονίκης με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Επιστήμη στην Καθημερινότητα του Ασθενή».

Θεματικές ενότητες που αναπτύχθηκαν στην ημερίδα ήταν:

Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα : Πρόοδοι στη Διάγνωση και Θεραπεία

- Σημερινές Δυνατότητες για Διάγνωση και Θεραπεία

- Φαινυλκετονουρία (PKU):Νέες Κατευθυντήριες Οδηγίες.

Προγεννητικής διάγνωση

- Η Συμβολή του Μαιευτήρα

- Προεμφευτική Γενετική Διάγνωση:Nέες Δυνατότητες και Προοπτικές

Ψυχολογική Υποστήριξη: Είναι Πάντα Απαραίτητη ;
Η Πρόσβαση στα Φάρμακα
Πιστοποίηση Αναπηρίας στην Ελλάδα. Παροχές της Πολιτείας στα Άτομα με Αναπηρία

Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα : Πρόοδοι στη Διάγνωση και Θεραπεία με εισηγήτρια την κ.Χαρίκλεια Ιωάννου Παιδίατρος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. τ.Επιστημονική Συνεργάτιδα της Α’ Παιδ/κής Κλινικής Α.Π.Θ. Τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) είναι ένα πεδίο ταχέως εξελισσόμενο και έχουν συντελεστεί τεράστιοι πρόοδοι τόσο στην κατανόηση των παθογενετικών μηχανισμών που οδηγούν στην κλινική έκφραση των νοσημάτων όσο και στη διάγνωση και θεραπεία. Επανάσταση στη διαγνωστική αποτέλεσε η τεχνική της διαδοχικής φασματομετρία μαζών (tandem mass spectrometry, MS/MS) με νέες δυνατότητες στη διαγνωστική διερεύνηση πασχόντων αλλά και στο διευρυμένο προσυμπτωματικό νεογνικό έλεγχο (νεογνικό screening).Σημαντικότατο ρόλο στην αλματώδη ανάπτυξη που γνωρίζει ο τομέας των ΚΜΝ όσον αφορά τις σημερινές διαγνωστικές δυνατότητες διαδραματίζουν και οι νέες μέθοδοι μοριακής ανάλυσης του DNA επόμενης γενεάς (next generation sequencing) που έχουν οδηγήσει στην ανακάλυψη καινούργιων νοσημάτων και σε νέες γνώσεις για τα ήδη γνωστά νοσήματα. Επίσης η πρόοδος στη θεραπεία των μεταβολικών νοσημάτων είναι θεαματική με τη ανακάλυψη νέων φαρμάκων και διαιτητικών προϊόντων με αποτέλεσμα τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Επιπροσθέτως η αυξημένη ενημέρωση των ιατρών μέσα από σεμινάρια, μετεκπαιδεύσεις και το διαδίκτυο έχει οδηγήσει στην έγκαιρη διάγνωση και στην καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών ώστε να βελτιώνεται η έκβαση των νοσημάτων και να αυξάνεται ολοένα ο αριθμός των ασθενών που ενηλικιώνονται. Στη βελτίωση της παροχής φροντίδας των ασθενών συμβάλλει καθοριστικά και η πρόοδος στη συνεργασία μεταξύ των ειδικών που ασχολούνται με τα ΚΜΝ με σκοπό την αξιολόγηση των σύγχρονων πρακτικών, την ανταλλαγή γνώσεων και τη σύσταση κατευθυντήριων οδηγιών για τη διάγνωση και θεραπεία. Τέλος αδιαμφισβήτητη είναι και η σημασία της δημιουργίας συλλόγων ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα . Στην Ελλάδα ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (www.krikoszois.gr) παρέχει υποστήριξη στους πάσχοντες, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και ασκώντας πίεση στην πολιτεία για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών σε καλύτερη περίθαλψη.

Φαινυλκετονουρία (PKU):Νέες Κατευθυντήριες Οδηγίες. Η κ. Αστρινιά Σκαρπαλέζου Κλινική Διαιτολόγος MSc, υπεύθυνη διαιτολόγος στη Διεύθυνση Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία” στην Αθήνα, ανέπτυξε τις τελευταίες κατευθυντήριες οδηγίες για την Φαινυλκετονουρία (PKU) που ανακοινώθηκαν στο Βερολίνο το Μάρτιο του 2015 στο ετήσιο συνέδριο το ESPKU (European Society for PKU www.espku.org ) που αποτελεί την οργάνωση ομπρέλλα για όλα τα Ευρωπαϊκά σωματεία ασθενών με PKU. Διαπιστώθηκε ότι σημαντικές διαφορές στα προτεινόμενα ανεκτά επίπεδα της φαινυλαλανίνης (Phe) μεταξύ της Ευρώπης και ΗΠΑ. Η κ. Σκαρπαλέζου τόνισε επίσης τα μέτρα που θα πρέπει να λαμβάνονται κατά τον προγραμματισμό εγκυμοσύνης μητέρας που πάσχει από φαινυλκετονουρία (PKU). Αυτό επιβάλλεται γιατί όταν τα επίπεδα της φαινυλαλανίνης είναι υψηλά στο αίμα της εγκύου τότε μπορούν να προκληθούν διάφορες επίκτητες βλάβες στο έμβρυο (μικροκεφαλία, πνευματική καθυστέρηση, δυσμορφικά χαρακτηριστικά, χαμηλό βάρος γέννησης/στασιμότητα αύξησης, συγγενείς καρδιακές ανωμαλίες, προβλήματα συμπεριφοράς). Η οντότητα αυτή ονομάζεται ‘μητρική φαινυλκετονουρία”.

Προγεννητική Διάγνωση Η κ. Νατάσα Ψαρρά MD, FRCOG Επιστημονική Συνεργάτιδα της Γ’ Μαιευτικής-Γυναικολογικής Κλινικής του Α.Π.Θ.Η κ. Ψαρρά μίλησε για τη συμβολή του μαιευτήρα στον προγεννητικό έλεγχο. Η κ. Ψαρρά περιέγραψε τις τεχνικές λήψης υλικού (βιοψία τροφοβλάστης, αμνιοπαρακέντηση), προκειμένου να γίνουν οι ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις για τη διάγνωση του κληρονομικού μεταβολικού νοσήματος (προσδιορισμός ενζύμου, ανάλυση DNA). Τόνισε ότι η διαδικασία αυτή θα γίνει μόνον εφόσον έχει ήδη διαγνωστεί μεταβολικό νόσημα σε άλλο μέλος της οικογένειας. Επίσης αναφέρθηκε στη χρησιμότητα του υπερηχογραφήματος για την ανάδειξη μορφολογικών αλλοιώσεων που έχουν παρατηρηθεί σε έμβρυα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Προεμφευτική Γενετική Διάγνωση:Nέες Δυνατότητες και Προοπτικές με εισηγήτρια την Κατερίνα Χατζημελετίου Εμβρυολόγος Γενετίστρια, Επίκουρη Καθηγήτρια Εμβρυολογίας-Γενετικής, Α’ Μαιευτική & Γυν/κή Κλινική Α.Π.Θ. Η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση (PGD) επιτρέπει τη διάγνωση ανωμαλιών σε έμβρυα πριν την εμφύτευση στη μήτρα. Η μέθοδος πρωτοεφαρμόστηκε στο νοσοκομείο Hammersmith του Λονδίνου στα τέλη της δεκαετίας του 1980 και επισφραγίστηκε με τη γέννηση των πρώτων υγιών διδύμων παιδιών στον κόσμο, το 1990, τα οποία ήταν απαλλαγμένα από φυλοσύνδετο κληρονομικό νόσημα. Από τότε έως και σήμερα η μέθοδος έχει εφαρμοστεί με επιτυχία για τη διάγνωση φυλοσύνδετων και μονογονιδιακών νοσημάτων συμπεριλαμβανομένων των μεταβολικών νοσημάτων, ανευπλοειδίας, χρωμοσωμικών μεταθέσεων, ασθενειών όψιμης εμφάνιση (late-onset), εντοπισμό μεταλλάξεων σε γονίδια που συσχετίζονται με κληρονομικούς καρκίνους όπως τα BRCA1, BRCA2, καθώς και για την επιλογή ανοσοιστοσυμβατών εμβρύων τα οποία μπορούν μέσω βλαστοκυττάρων του ομφαλοπλακουντιακού αίματος να χαρίσουν θεραπεία σε πάσχοντα μέλη της οικογενείας τους.

Για την διεξαγωγή της PGD απαιτείται βιοψία με λέιζερ των εμβρύων που έχουν δημιουργηθεί με τη διαδικασία της εξωσωματικής γονιμοποίησης. Η PGD για κληρονομικά νοσήματα εφαρμόζεται σήμερα για περίπου 350 γενετικές ασθένειες για τις οποίες είναι γνωστή η μετάλλαξη που προκαλεί το νόσημα. Απαιτείται η συλλογή δειγμάτων αίματος από τους γονείς και η διάγνωση των μεταλλάξεων στο αίμα τους και εν συνεχεία, η βιοψία των εμβρύων που έχουν δημιουργηθεί με τη διαδικασία της εξωσωματικής γονιμοποίησης και γενετική ανάλυση για την ανίχνευση των μεταλλάξεων. Πρόσφατα μία νέα μέθοδος, αυτή της γενετικής χαρτογράφησης (karyomapping), υπόσχεται λύση σε περιπτώσεις ασθενειών που δεν είναι γνωστές οι μεταλλάξεις που τις προκαλούν ή είναι πολυπαραγοντικής αιτιολογίας. Η νέα αυτή μέθοδος απαιτεί λήψη γενετικού υλικού από τους γονείς καθώς και από το παιδί που τυχόν πάσχει από το γενετικό νόσημα και εν συνεχεία πραγματοποιείται σάρωση ολόκληρου του γονιδιώματος για συγκεκριμένες αλληλουχίες που συνδέονται με το νόσημα. Οι αλληλουχίες αυτές συγκρίνονται με τις αλληλουχίες στα βλαστομερίδια/κύτταρα των εμβρύων που υποβλήθηκαν σε βιοψία, οι πληροφορίες αναλύονται βάσει λογισμικού και τα έμβρυα που κληρονόμησαν το νόσημα ανιχνεύονται έναντι αυτών που δεν το έχουν κληρονομήσει και θα επιλεγούν προς εμβρυομεταφορά στη μήτρα. Η Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (ΠΓΔ) συγκαταλέγεται στις σημαντικότερες τεχνολογικές εξελίξεις στον τομέα της ανθρώπινης αναπαραγωγής, η οποία συμβάλλει ουσιαστικά στην πρόληψη των γενετικών και χρωμοσωμικών ασθενειών και στη γέννηση νεογνών απαλλαγμένων από ανευπλοειδίες και το βαρύ γονιδιακό ιστορικό που φέρουν οι γονείς τους.

Ψυχολογική Υποστήριξη: είναι πάντα απαραίτητη; Η κ. Ιωάννα Καραγιαννάκη τ.διευθύντρια Παιδοψυχιατρικής Κλινικής Γ.Ν.”Ιπποκράτειο” μίλησε για τον ρόλο του παιδοψυχιάτρου στην αντιμετώπιση των ψυχολογικών προβλημάτων που μπορεί να προκύψουν σε οικογένειες παιδιών με χρόνια νοσήματα. Σύμφωνα με την εμπειρία της κ. Καραγιαννάκη η ψυχολογική υποστήριξη ασφαλώς και χρειάζεται σε όλα τα παιδιά και τις οικογένειες τους, όταν γίνεται η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος και ξεκινά με την παροχή μιας ολοκληρωμένης ιατρικονοσηλευτικής φροντίδας, εύκολα προσεγγίσιμης και πάντα διαθέσιμης, αλλά και την εξασφάλιση των μέσων για την αντιμετώπιση της κατάστασης. Η διάγνωση ενός νοσήματος (συχνά κληρονομούμενου) διαταράσσει την ισορροπία της οικογένειας και μεταβάλει την ήδη υπάρχουσα θέση του παιδιού(ή των παιδιών). Η παρέμβαση του επαγγελματία της ψυχικής υγείας έχει σκοπό να βοηθήσει το παιδί και την οικογένεια να αντιληφθούν την κατάσταση και να επανακτήσουν ισορροπίες εντάσσοντας το νόσημα στη ζωή τους και είναι σημαντικό να παρέχεται (χωρίς καμιά δίαθεση ψυχιατρικοποίησης) όταν και για όσο διάστημα, απαιτείται, προκειμένου η οικογένεια και το παιδί να διαχειριστούν συναισθηματικά αλλά και πρακτικά προβλήματα και να αμβλυνθούν εμπόδια στη συνολική ανάπτυξη του παιδιού.

Πρόσβαση στα Φάρμακα

Η κ. Έλλη Γαβριήλ Χημικός Υπεύθυνη του Τομέα Έρευνας και Αγοράς στο Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) διευκρίνησε το ρόλο του ΙΦΕΤ στην πρόσβαση στα νέα – καινοτόμα και ορφανά φάρμακα.

Εδώ και 20 χρόνια το ΙΦΕΤ, προσφέρει πρόσβαση στους ασθενείς σε νέα καινοτόμα φάρμακα που δεν κυκλοφορούν στην χώρα μας, ή και σε παλιά δοκιμασμένα φάρμακα που όμως δεν ενδιαφέρουν τις φαρμακευτικές εταιρείες. Το ΙΦΕΤ δεν είναι μία ακόμα φαρμακευτική εταιρεία, ούτε λειτουργεί ανταγωνιστικά με αυτές. Είναι ένας οργανισμός που ακολουθώντας τις εντολές του ΕΟΦ και του Υπουργείου Υγείας έρχεται να καλύψει το κενό που δημιουργείται προς όφελος της δημόσιας υγείας. Επίσης το ΙΦΕΤ καλείται να καλύψει την ελληνική αγορά σε έκτακτες περιπτώσεις ελλείψεων, είτε σε επείγοντα μεμονωμένα περιστατικά. Λειτουργεί ως υπηρεσία άμεσης δράσης στο χώρο του φαρμάκου με στόχο 1. την έγκαιρη κάλυψη, 2. την καλύτερη δυνατή τιμή

Ειδικότερα το 2015

Το ΙΦΕΤ εισήγαγε πάνω από 30 νέα καινοτόμα φάρμακα που δεν κυκλοφορούν στη χώρα μας για συγκεκριμένους ασθενείς
Ακόμα το ΙΦΕΤ εισήγαγε περίπου 620 διαφορετικά φαρμακευτικά προϊόντα (από 1 κουτί έως μερικές χιλιάδες) τα οποία διατέθηκαν στα νοσοκομεία (~60% σε αξίες) και σε φαρμακαποθήκες-φαρμακεία (~40% σε αξίες)
Η προμήθεια αυτών των προϊόντων έγινε –μετά από ενδελεχή έρευνα αγοράς- από τους παραγωγούς/αντιπροσώπους παραγωγών (70% σε αξίες), είτε από φαρμακαποθήκες του [==εξωτερικού.
Το κόστος των φαρμακευτικών προϊόντων που εισάγει το ΙΦΕΤ αντιπροσωπεύει μόλις το 0,4% της συνολικής φαρμακευτικής δαπάνης στην Ελλάδα

Η διαδικασία (διάρκεια ~2 μηνών) για την εισαγωγή ενός νέου φαρμάκου έχει ως εξής :

Ο γιατρός το συνταγογραφεί και συμπληρώνει την ιατρική γνωμάτευση (έντυπο Α)
ο ασθενής προσκομίζει τα έντυπα στον ΕΟΠΥΥ
Η επιτροπή Εξωτερικού-Υψηλού κόστους εξετάζει το αίτημα
Σε θετική απόφαση ζητά την έγκριση του ΕΟΦ
Το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ απευθύνεται στο ΙΦΕΤ για την εισαγωγή

Αντίστοιχη είναι και η διαδικασία στα νοσοκομεία όπου την αξιολόγηση την κάνει το Επιστημονικό Συμβούλιο με έγκριση του ΔΣ του Νοσοκομείου (>3000 ευρώ).

το ΙΦΕΤ αναζητεί το προϊόν στην παραγωγό εταιρεία κατ’ αρχήν ή στις αγορές του εξωτερικού και φροντίζει για την έγκαιρη εισαγωγή

Η διαδικασία μπορεί να ακούγεται απλή αλλά δεν είναι…

η ροή πληρωμών προς το ΙΦΕΤ δεν είναι σταθερή – μεγάλες καθυστερήσεις
η διαδικασία πληρωμών είναι πλέον πολύπλοκη και αργή (capital control)
το δύσκολο οικονομικό περιβάλλον προκαλεί ανησυχία και ανασφάλεια στις εταιρείες του εξωτερικού
αρκετές εταιρείες αρνούνται να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα. Επιμένουν σε υψηλές τιμές και ανελαστικούς όρους πληρωμής

Να σημειώσουμε εδώ ότι το ΙΦΕΤ ΔΕΝ επιδοτείται από τον κρατικό προϋπολογισμό.

Πιστοποίηση Αναπηρίας στην Ελλάδα. Παροχές της Πολιτείας στα Άτομα με Αναπηρία

Η κ.Νιαρχάκου Ελένη Προϊσταμένη του Τομέα Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και η κ. Θεοδωράκη Μαρία-Χριστίνα Προϊσταμένη του Τμήματος Αποκατάστασης της Δ/νσης Αναπηρίας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ διευκρίνησαν πτυχές των διαφόρων νομοθεσιών και μετέφεραν την πολύχρονη και πολύτιμη εμπειρία όσον αφορά τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με χρόνια νοσήματα. Ακολούθησε χρήσιμη διαδραστική συζήτηση όπου φάνηκαν οι αδυναμίες του συστήματος και διατυπώθηκε η άποψη ότι θα ήταν χρήσιμο να γίνει εισήγηση από το ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ για τις ιδιαιτερότητες των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων που θα πρέπει να ληφθούν υπόψη στην αξιολόγηση των ασθενών.

Οργάνωση και επιμέλεια του Επιστημονικού προγράμματος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. Αντιπρόεδρος και Επιστημονικός Σύμβουλος “ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ”

Ημερίδα: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα / Από την επιστήμη στην καθημερινότητα του ασθενή

Η ημερίδα με θέμα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα / Από την επιστήμη στην καθημερινότητα του ασθενή» που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 19 Μαρτίου 2016 στο Μουσείο Βυζαντινού Πολιτισμού, είναι διαθέσιμη σε μορφή videos (6 μέρη) στην ακόλουθη διεύθυνση: https://www.youtube.com/channel/UCxWOQS6aTgp4i62uL9aHiqA

Δελτίο Τυπου για την Ημερίδα του Συλλόγου στο Ολυμπιακό Μουσείο στις 21.3.2015

Δελτίο Τύπου

Το Σάββατο 21 Μαρτίου 2015 ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” www.krikoszois.gr πραγματοποίησε Ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Συμβάλλοντας στην Καλύτερη Έκβαση» στο Ολυμπιακό Μουσείο Θεσσαλονίκης. Οι βιντεοσκοπημένες ομιλίες καθώς και οι παρουσιάσεις σε power point θα αναρτηθούν προσεχώς στην ιστοσελίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ www.krikoszois.gr

Θεματικές ενότητες που αναπτύχθηκαν στην ημερίδα ήταν:

Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και εγκυμοσύνη: πιθανά σενάρια Η πρόοδος στον τομέα των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων έχει σαν αποτέλεσμα να ενηλικιώνονται όλο και περισσότεροι ασθενείς συμπεριλαμβανομένων και γυναίκες στην αναπαραγωγική ηλικία. Η κ. Χαρίκλεια Ιωάννου Παιδίατρος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. τ.Επιστημονική Συνεργάτιδα της Α’ Παιδ/κής Κλινικής Α.Π.Θ. περιέγραψε τα διάφορα σενάρια με πρωταγωνιστές την έγκυο μητέρα και το έμβρυό της. Η επιτυχής έκβαση κυήσεων σε ασθενείς με μεταβολικά νοσήματα αποτελεί μεγάλη πρόκληση που εξαρτάται όχι μόνον από τη σοβαρότητα του νοσήματος αλλά και από την στενή, εξειδικευμένη παρακολούθηση της κύησης.

PKU και εγκυμοσύνη Η κ. Αστρινιά Σκαρπαλέζου Κλινική Διαιτολόγος MSc, υπεύθυνη διαιτολόγος στη Διεύθυνση Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία” στην Αθήνα, ανέπτυξε τα ειδικά διαιτητικά μέτρα που θα πρέπει να λαμβάνονται κατά τον προγραμματισμό εγκυμοσύνης μητέρας που πάσχει από το κληρονομικό μεταβολικό νόσημα φαινυλκετονουρία (PKU). Αυτό επιβάλλεται γιατί όταν τα επίπεδα της φαινυλαλανίνης είναι υψηλά στο αίμα της εγκύου τότε μπορούν να προκληθούν διάφορες επίκτητες βλάβες στο έμβρυο (μικροκεφαλία, πνευματική καθυστέρηση, δυσμορφικά χαρακτηριστικά, χαμηλό βάρος γέννησης/στασιμότητα αύξησης, συγγενείς καρδιακές ανωμαλίες, προβλήματα συμπεριφοράς). Η οντότητα αυτή ονομάζεται ‘μητρική φαινυλκετονουρία”.

Προγεννητικός έλεγχος : Ο ρόλος του μαιευτήρα

Για το ρόλο του μαιευτήρα στον προγεννητικό έλεγχο μίλησε η κ. Νατάσα Ψαρρά Ψαρρά Νατάσα MD, FRCOG Επιστημονική Συνεργάτιδα της Γ’ Μαιευτικής-Γυναικολογικής Κλινικής του Α.Π.Θ.Η κ. Ψαρρά. Η κ. Ψαρρά περιέγραψε τις τεχνικές λήψης υλικού (βιοψία τροφοβλάστης, αμνιοπαρακέντηση), προκειμένου να γίνουν οι ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις για τη διάγνωση του κληρονομικού μεταβολικού νοσήματος (προσδιορισμός ενζύμου, ανάλυση DNA). Τόνισε ότι η διαδικασία αυτή θα γίνει μόνον εφόσον έχει ήδη διαγνωστεί μεταβολικό νόσημα σε άλλο μέλος της οικογένειας. Επίσης αναφέρθηκε στη χρησιμότητα του υπερηχογραφήματος για την ανάδειξη μορφολογικών αλλοιώσεων που έχουν παρατηρηθεί σε έμβρυα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα: o ρόλος του αναισθησιολόγου Η κ. Δέσποινα Ιορδανίδου Αναισθησιολόγος, Επιμελητρια Α ´ Γ.Ν. Θεσσαλονίκης "Ιπποκρατειο" ανέπτυξε το συχνά παραμελημένο θέμα των δυνητικών θανατηφόρων κινδύνων της αναισθησίας στις περιπτώσεις χειρουργικών επεμβάσεων ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Για την καλή έκβαση απαιτείται η πρώιμη αναγνώριση του προβλήματος, η στενή συνεργασία του αναισθησιολόγου με τον μεταβολιστή, ο σχεδιασμός ενός πλάνου αναισθησίας και η συνεχής εγρήγορση για την έγκαιρη παρέμβαση, σε περίπτωση εμφάνισης κάποιου συμβάματος.

Παιδιά και έφηβοι με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα: ο ρόλος του παιδιαψυχιάτρου.Η κ. Ευαγγελινή Αθανασοπούλου Παιδοψυχίατρος, υπεύθυνη του Ιατροπαιδαγωγικού Κέντρου Γ.Ν.Παπανικολάου μίλησε για τον ρόλο του παιδοψυχιάτρου στην αντιμετώπιση των ψυχολογικών προβλημάτων που μπορεί να προκύψουν σε παιδιά και εφήβους με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Ο παιδοψυχίατρος και η διεπιστημονική ομάδα (ψυχολόγος, λογοπεδικός, εργοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός) συνεισφέρουν ποικιλοτρόπως ώστε οι αρνητικές εμπειρίες που ακούγονται και επεξεργάζονται, να απελευθερώσουν το παγιδευμένο (από τον θυμό και την δυσαρέσκεια) δυναμικό των παιδιών και των γονιών που μετουσιώνεται έτσι σε δυναμισμό και υγεία.

Χτίζοντας μια σχέση εμπιστοσύνης Ο κ. Νίκος Κιούσης Εθελοντής, Γενικός Συντονιστής της Πανελλαδικής Δράσης Let's do it Greece ανέπτυξε το θέμα του εθελοντισμού και επισήμανε ότι ο εθελοντισμός αποτελεί μοχλό για την πρόοδο ενός τόπου λειτουργώντας και ως εφαλτήριο για την προσωπική εξέλιξη των μελών μιας κοινωνίας. Για να πάρει σάρκα και οστά χρειάζεται να συναντηθούν και να συνεργαστούν στενά δύο δυνάμεις: η διάθεση για προσφορά και η ανάγκη για την υλοποίηση μιας δράσης. Η επιτυχία μιας οργανωμένης δράσης και της επανάληψης της, βασίζεται στο «χτίσιμο μίας σχέσης εμπιστοσύνης» μεταξύ διοργανωτών και εθελοντών.

Ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών με χρόνια νοσήματα: Ελληνική πραγματικότητα. Ο κ. Βασίλειος Δήμας και ο κ. Χρήστος Καραγκιόζης πρόεδροι του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας και του Ελληνικού Συλλόγου Νεφροπαθών αντίστοιχα, διευκρίνησαν τις ιδιαιτερότητες των διαφόρων νομοθεσιών και μετέφεραν την πολύχρονη και πολύτιμη εμπειρία όσον αφορά τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των χρονίων πασχόντων μέλων των Συλλόγων τους.

Μπορείτε να κατεβάσετε το δελτίο τυπου απο το πιο κάτω Link:

http://krikoszois.gr/files/20150415232743_%20%CE%96%CE%9F%CE%99%CE%A3%20%CE%94%CE%95%CE%9B%CE%A4%CE%99%CE%9F%20%CE%A4%CE%A5%CE%A0%CE%9F%CE%A5%20%CE%97%CE%9C%CE%95%CE%A1%CE%99%CE%94%CE%91%CE%A3.doc

Ημεριδα Συλλογου 21.3.2015 στο Ολυμπιακο Μουσειο: Τα βιντεο της Ημερίδας

Ανακοίνωση Σχετικά με την Ημερίδα της 21.3.2015

Αγαπητά Μέλη

Από εδώ:http://krikoszois.gr/files/20150307183833_programma%20imeridas.pdf ,μπορείτε να δείτε το τελικό πρόγραμμα της ημερίδας με την θερμή παράκληση
όσοι σκοπεύετε να παρακολουθήσετε την ημερίδα να δηλώσετε συμμετοχή μέχρι
την Κυριακή 15 Μαρτίου.
Όπως καταλαβαίνετε αυτό είναι απαραίτητο για να ειδοποιηθεί έγκαιρα η
εταιρεία που θα αναλάβει το μπουφέ και να μπορεί να γίνει η κατάλληλη
προετοιμασία για τα άτομα που χρειάζονται διατροφή χαμηλή σε πρωτεϊνη.
Όσον αφορά τη μεταφορά με πούλμαν αποφασίστηκε επιστροφή την επομένη
επειδή η πλειοψηφία δήλωσε προτίμηση για διανυκτέρευση.
Γιαυτό όσοι επιθυμείτε την μεταφορά σας με πούλμαν και διανυκτέρευση να
δηλώσετε μέχρι την Δευτέρα 9 Μαρτίου (δηλ. μεθαύριο). Επίσης μην
παραλείψετε να αναφέρετε τα δωμάτια που θα χρειαστείτε π.χ. μονόκλινο ή
δίκλινο.
Αγαπητά μέλη, εκδηλώσεις μεγάλου βεληνεκούς όπως η ημερίδα της 21.3
γίνονται για την προβολή και την δημοσιοποίηση των μεγάλων προβλημάτων που
αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειες με Κληρονομικά Μεταβολικά
Νοσήματα δηλαδή ΕΣΕΙΣ.
Είναι λοιπόν αναγκαία και κρίσιμη η δική σας παρουσία ως άμεσα
ενδιαφερομένων.

Σας περιμένουμε
Δ.Σ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Επειγουσα Ανακοίνωση Σχετικά με την Ημερίδα του Συλλόγου

Επειδή μέχρι στιγμής έχουν δηλώσει μόνον 11 άτομα για μεταφορά με λεωφορείο και επειδή έχει εκφραστεί η επιθυμία για επιστροφή αυθημερόν, για να έχουμε ακριβέστερη εικόνα, θα παρακαλούσαμε να δηλώσετε άμεσα αν επιθυμείτε να επιστρέψετε αυθημερόν (τηλ. ή sms 6937342222 ή e-mail: info@krikoszois.gr ), γιατί παραμένουν 3 μόνον εβδομάδες για την ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ .

Επιπλέον όλοι οσοι προτίθενται να παρακολουθήσουν την Ημερίδα παρακαλούμε να μας επιβεβαιώσετε την συμμετοχή σας με mail στο Info@Krikoszois.gr για να μας βοηθήσετε με τον τρόπο αυτό στην καλύτερη οργάνωση της Ημερίδας.

Η επιθυμία μας είναι να δοθεί η δυνατότητα συμμετοχής σε όσα περισσότερα μέλη γίνεται γιατί η συμμετοχή σας είναι καθοριστική για την επιτυχία της ημερίδας.

Ευελπιστούμε στην ταχεία ανταπόκρισή σας

Με εκτίμηση

Το Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Ημερίδα Κρίκου Ζωής 21.3.2015 ” Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα : Συμβάλλοντας στην καλύτερη έκβαση”

Αγαπητό Μέλος του Κρίκου Ζωής

Στις 21 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί η 3η ετήσια ημερίδα του Συλλόγου μας στο Ολυμπιακό Μουσείο Θεσ/νίκης με τίτλο” Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα : Συμβάλλοντας στην καλύτερη έκβαση”.

Παρακαλώ δείτε εδώ: http://krikoszois.gr/files/20150217210416_krikos%20zois%202015%20prosklisi%20+programa.doc την συναπτόμενη επιστολή καθώς και το προκαταρτικό πρόγραμμα. Για όσους υπήρχε ταχυδρομική διεύθυνση, στάλθηκε ταχυδρομικά οπότε ορισμένοι από σας θα έχετε ήδη ενημερωθεί.

Για καλύτερη οργάνωση και κάλυψη των αναγκών θα πρέπει να γνωρίζουμε εγκαίρως (ιδανικά μέχρι τις 21 Φεβρουαρίου):

1) Τον αριθμό των μελών που σχεδιάζουν να παρακολουθήσουν την ημερίδα,

2) Τον αριθμό των συμμετεχόντων που θα χρειαστεί τροφή με χαμηλή περιεκτικότητα πρωτεϊνης,

3) Τον αριθμώ των μελών που επιθυμούν να κάνουν χρήση της δυνατότητας μεταφοράς από και προς Αθηνά με λεωφορείο που θα ναυλωθεί από το Σύλλογο,

4) Τον αριθμό των μελών που επιθυμούν κράτηση σε ξενοδοχείο για διανυκτέρευση (με κόστος μέχρι 50 ευρώ)

Γι’αυτό σας παρακαλούμε θερμά να μας ενημερώστε εγκαίρως για τα παραπάνω.

Με όποιο τρόπο επικοινωνίας και αν επιλέξετε (τηλ,sms,e-mail), (για όσους από σας δεν το έχετε κάνει ήδη) θα επιθυμούσαμε να παράσχετε πλήρη στοιχεία επικοινωνίας (Ονοματεπώνυμο , Διεύθυνση, Σταθερό και Κινητό Τηλέφωνο, e-mail, Νόσος) καθώς αυτό θα βοηθήσει την προσπάθεια επικαιροποίησης του αρχείου των μελών του Συλλόγου.

Έχουν προσκληθεί καταξιωμένοι ομιλητές με εμπειρία στα θέματα που θα αναπτυχθούν και θεωρούμε τη συμμετοχή σας τιμητική και καθοριστική για την επιτυχία της ημερίδας.

Επιπλέον, όπως αναφέρεται στο πρόγραμμα μετά την ημερίδα θα γίνει συνέλευση των μελών που θα αποτελέσει ευκαιρία για ουσιαστική συζήτηση μελών από διάφορα μέρη της Ελλάδας.

Με εκτίμηση

Το Διοικητικό Συμβουλίου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ

Συνάντηση μελών Θεσσαλονίκης 7/12/2014

Αγαπητέ φίλε/φίλη

Στην τελευταία συνεδρίαση του ΔΣ, αποφασίστηκε η πραγματοποίηση συνάντησης με τα μέλη της Θεσσαλονίκης και των γειτονικών νομών. Η συνάντηση θα γίνει την Κυριακή 7 Δεκεμβρίου 2014 στις 11:00 στο ΛΟΦΟ στα Κωνσταντινοπολίτικα δείτε την ανακοίνωση εδώ :http://krikoszois.gr/files/20141127185647_%20%CE%B8%CE%B5%CF%83%CF%83%CE%B1%CE%BB%CE%BF%CE%BD%CE%B9%CE%BA%CE%B7%CF%82%203.doc

Συνάντηση Μελών στην Αθήνα στις 7.11.2014

Ο Σύλλογος μας, μετά από απόφαση του ΔΣ, θα συμμετάσχει στις 7-8/11 στο 3o Πανελλήνιο συνέδριο Patients in Power που θα λάβει χώρα στο Divani Caravel στην Αθήνα. Με την ευκαιρία της επίσκεψης μας στην Αθήνα, αποφασίστηκε η πραγματοποίηση συνάντησης με τα μέλη της Αθήνας. Η συνάντηση θα γίνει την Παρασκευή 07/11/2014 στις 19:30 στις εγκαταστάσεις της Orphan Europe που ευγενικά προσφέρθηκε να μας παραχώρησει το χώρο της ( Ζωοδοχου Πηγης 7, Χαλανδρι ΤΚ 15231, 5 λεπτά περπάτημα απο το μετρο Νομισματοκοπείο.)

Αναλυτικά η ανακοίνωση εδω:

http://krikoszois.gr/files/20141024003755_%20%CE%91%CE%B8%CE%AE%CE%BD%CE%B1%20.docx

Καλεσμα σε εθελοντές

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα Κρίκος Ζωής έχει ανάγκη την βοήθεια σας. Μεγαλώνουμε και οι δραστηριότητες και δράσεις του Συλλόγου απαιτούν όλο και περισσότερη δουλειά. Δουλειά που απαιτεί άτομα με διάθεση και μεράκι. Αν θες να βοηθήσεις, σε όποιο μέρος της Ελλάδας και αν βρίσκεσαι, τότε σίγουρα μπορείς. Μπες στο www.krikoszois.gr μάθε τί είναι και τί κάνει ο Σύλλογος και στείλε mail με τα στοιχεία σου (όνομα τηλέφωνο) στο giannisanag@gmail.com ή στο info@krikoszois.gr και κάποιος από το ΔΣ του Συλλόγου θα επικοινωνήσει μαζί σου.

Κατεβαστε την ανακοινωση: http://www.krikoszois.gr/files/20140930223408_%20%CE%95%CE%B8%CE%B5%CE%BB%CE%BF%CE%BD%CF%84%CF%8E%CE%BD.docx

Νέος Κανονισμός Παροχών ΕΟΠΥΥ

Τεθηκε προς διαβούλευση το προσχέδιο το νέου κανονισμού λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ. Το ΔΣ επεξεργάζεται ήδη την πρόταση που θα καταθέσει ώστε ο ΚΡΙΚΟΣ να συμμετάσχει ενεργά και εποικοδομητικά στον δημόσιο διάλογο . παρακαλουμε όσα μέλη έχουν προτάσεις ή απορίες να τις διαβιβασουν γραπτά στο σύλλογο είτε μέσω του φόρουμ είτε μέσω MAIL ώστε να συμβάλλουν στην διαμόρφωση της πρότασης του Συλλόγου.

Κατεβάστε το προσχέδιο από εδώ: http://krikoszois.gr/files/20140926072539_EOPYY_NeosKanonismosParoxvn12092014.pdf

Συμμετοχή του Κρίκου Ζωής στην εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών

Αγαπητοί φίλοι και φίλες,

σας ενημερώνουμε ότι η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) συνδιοργανώνει με άλλους Συλλόγους Ενημερωτική Εκδήλωση και Παρουσίαση Προγράμματος Δράσεων και Καλών Πρακτικών στις 27 Σεπτεμβρίου 2014, στην αίθουσα εκδηλώσεων της Χ.Α.Ν., Ακαδημίας 36 κ Ομήρου, 10672, Αθήνα, 8ο όροφο, από τις 10:30 μέχρι τις 14:00.

Ο Κρίκος Ζωής θα εκπροσωπηθεί από τον κ. Νίκο Μοιράγια που θα κάνει σχετική παρουσίαση.

Θα ήταν πολύ καλό αν θα μπορούσαν τα μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που διαμένουν στην Αθήνα να παραβρεθούν .

Επιπλέον λόγος είναι ότι ο Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΕΑ, κ. Στρατής Χη Χαραλάμπους, είναι κοινωνιολόγος που εργάζεται στο Υπουργείο Υγείας στη Διεύθυνση της Πρωτοβάθμιας Υγείας και θα μπορέσει να σας πληροφορήσει για τις νέες εξελίξεις.

Ήταν προσκεκλημένος ομιλητής στην Ημερίδα του μας που έγινε το Μάρτιο στη Θεσσαλονική και μίλησε για το νέο θεσμικό πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα

δείτε τη συνέχεια εδώ : http://krikoszois.gr/files/20140926071502_%20%CE%A0%CE%95%CE%91.docx

Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Κρίκου Ζωής 14/06/2014

Το Σάββατο 14/06/2014 έλαβε χώρα στο Αμφιθέατρο Μεταξά του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο”, η ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση του Κρίκου Ζωής.

Η συνέλευση ξεκίνησε περίπου στις..... http://www.krikoszois.gr/files/20140624003159_%20%CE%93%CE%B5%CE%BD%CE%B9%CE%BA%CE%AE%CF%82%20%CE%A3%CF%85%CE%BD%CE%AD%CE%BB%CE%B5%CF%85%CF%83%CE%B7%CF%82.doc

Πρόσκληση για την παροχή εθελοντικής εργασίας στο Σύλλογο

Αγαπητά μέλη,

Ο Σύλλογος μας μετά από εφτα χρόνια και ευρισκόμενος πλέον σε φάση ενηλικίωσης διευρύνει τις δραστηριότητες του στην προσπάθεια να παρέχει τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίες στα μέλη του. Για να επιτύχει όμως σε αυτό το σκοπό χρειάζεται την βοήθεια όλων μας. Καλούμε όσα μέλη αρχικά από την περιοχή της Θεσσαλονίκης μπορούν να βοηθήσουν στην στελέχωση και την λειτουργία του γραφείου του Συλλόγου να επικοινωνήσουν με το Διοικητικό Συμβούλιο. Χρειαζόμαστε σε πρώτη φάση άτομα που θα μπορούν να λειτουργούν το γραφείο κάποιες μέρες και ώρες της εβδομάδας. Περιμένουμε με χαρά τις προτάσεις σας.

Ο Κρίκος Ζωής απέκτησε γραφείο

Το ΔΣ του Συλλόγου Αείναι στην ευχαριστη θέση να ανακοινωσει στα μέλη ότι από τις 15/05/2014 ο Σύλλογος εδρεύει σε χώρο που ενοικιάστηκε στα Κωνσταντινοπολίτικα στην οδό Βάρναλη 48. Προσεχώς θα αναρτηθούν λεπτομέρειες πρόσβασης και ώρες λειτουργίας του γραφείου.

Ανάρτηση στην Ιστοσελίδα μας οδηγιών για την αποζημίωση της ΕΙδικής ΔΙατροφής

Στα παρακάτω Links θα βρείτε οδηγίες που πιστεύουμε ότι θα διευκολύνουν όλα τα μέλη που ταλαιπωρούνται για την αποζημίωση των τροφίμων για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς. Ευχαριστούμε θερμά την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου κ. Σαββοπούλου που έλαβε την πρωτοβουλία να κωδικοποιήσει τις οδηγίες και να βρει τα συγκεκριμένα έντυπα του ΕΟΠΥΥ . Σύντομα όλο αυτό το υλικό θα ενωθεί σε ένα έντυπο το οποίο θα μπορεί να γίνει download από την Ιστοσελίδα μας.

¨Εχοντας ως βάση αυτό το υλικό καλούμε τα μέλη να καταθέσουν τις δικές τους εμπειρίες σχετικά με κατά τόπους διαφοροποίησεις ή δυσκολίες που έχουν συναντήσει στην εφαρμογή των οδηγιών αυτών. Ακόμα πιο χρήσιμο θα ήταν οι εμπειρίες αυτές να αποτελούν αντικείμενο συζήτησης στο Forum που λειτουργεί στην Ιστοσελίδα.

http://krikoszois.gr/files/20140612015405_%20%CE%B3%CE%B9%CE%B1%20%CF%84%CE%B7%CE%BD%20%CE%B1%CF%80%CE%BF%CE%B6%CE%B7%CE%BC%CE%AF%CF%89%CF%83%CE%B7%20%CF%84%CF%89%CE%BD%20%CF%84%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%AF%CE%BC%CF%89%CE%BD%20%CE%B3%CE%B9%CE%B1%20%CE%B5%CE%B9%CE%B4%CE%B9%CE%BA%CE%BF%CF%85%CF%82%20%CE%99%CE%B1%CF%84%CF%81%CE%B9%CE%BA%CE%BF%CF%8D%CF%82%20%CE%A3%CE%BA%CE%BF%CF%80%CE%BF%CF%8D%CF%82.docx

οδηγος κατάθεσης δικαιολογητικών

Συσταση ΑΥΣ

Προσθετες Οδηγίες

Οδηγίες για την απόδοση Δαπάνης

http://krikoszois.gr/files/20140612010437_%20%CE%B4%CE%B9%CE%B1%CF%84%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%B7%2005-04-2013.pdf

http://krikoszois.gr/files/20140612011206_%20%CE%9F%CE%94%CE%97%CE%93%CE%99%CE%95%CE%A3%20%CE%93%CE%99%CE%91%20%CE%94%CE%91%CE%A0%CE%91%CE%9D%CE%97%20%CE%A3%CE%9A%CE%95%CE%A5%CE%91%CE%A3%CE%9C%CE%91%CE%A4%CE%A9%CE%9D%20%CE%95%CE%99%CE%94%CE%99%CE%9A%CE%97%CE%A3%20%CE%94%CE%99%CE%91%CE%A4%CE%A1%CE%9F%CE%A6%CE%97%CE%A3%2029-05-2013.pdf

Πρόσκληση για Γενική Συνέλευση ΣΑΒΒΑΤΟ 14 Iουνίου 2014 ώρα 11 π.μ.

Αγαπητά Μέλη

Σας προσκαλούμε στην Γενική Συνέλευση του Συλλόγου το Σάββατο 7 Ιουνίου.
Σε περίπτωση μη απαρτίας η Γενική Συνέλευση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 14 Ιουνίου.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Στην πρόσκληση πάντα αναφέρονται δύο ημερομηνίες για τη Γενική Συνέλευση. Αυτό γίνεται για τη νομική κάλυψη της Γενικής Συνέλευσης σε περίπτωση μη απαρτίας.
Ισχύει η δεύτερη ημερομηνία δηλ. στην προκειμένη περίπτωση Σάββατο 14 Ιουνίου.

Η Συνέλευση θα λάβει χώρα στο Αμφιθέατρο Μεταξά που βρίσκεται στο κτίριο Δ’ του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης “Ιπποκράτειο” (όπου γίνονται πάντα οι Γενικές Συνελεύσεις του Συλλόγου μας).
Παρακαλούμε να είστε συνεπείς στην ώρα προσέλευσης.

Τα θέματα της ημερήσιας διάταξης αφορούν την:

- Απολογισμός πεπραγμένων ΔΣ για το προηγούμενο έτος.
- Έγκριση της έκθεσης της Εξελεγκτικής Επιτροπής για το έτος 2013
- Έγκριση του ετήσιου προϋπολογισμού
- Απαλλαγή του Δ.Σ. από την ευθύνη για τη διαχείριση των κάθε φύσεως θεμάτων για την χρήση που έληξε
- Ενημέρωση - Συζήτηση.

Μπορείτε να κατεβάσετε την πρόσκληση από εδω http://krikoszois.gr/files/20140612004958_template%20krikoszoisGS2014%203.docx

Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια και Άγνωστα, Ημερίδα του Κρίκου Ζωής Υπό την Αιγίδα τπυ Δήμου Θεσσαλονίκης

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα "Κρίκος Ζωής" διοργανώνει Ημερίδα υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσσαλονίκης με θέμα: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα : Και σπάνια και Άγνωστα, το Σάββατο 8 Μαρτίου στην Κεντρική Βιβλιοθήκη του Δήμου Θεσσαλονίκης.

Πατήστε εδώ για να δείτε το πρόγραμμα http://www.krikoszois.gr/files/20140223022202_programma.pdf

Δημιουργία Πυρήνα Μελών Αθήνας

Τα τελευταία χρόνια και μέσα από την πρωτοφανή κρίση που βιώνουμε στον τόπο μας, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε εντάθηκαν, οι προκλήσεις πολλαπλασιάστηκαν και το περιβάλλον γίνεται ολοένα και πιο εχθρικό στον τομέα της διάγνωσης, της θεραπείας, της περίθαλψης. Ο ρόλος των συλλόγων μπορεί και πρέπει να αναβαθμιστεί. Και στην Ελλάδα πλέον άρχισε να διαφαίνεται αυτό που σε άλλες χώρες της Ευρώπης είναι ήδη δεδομένο και θεσμοθετημένο δηλ. οι ασθενείς και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, να αντιμετωπίζονται ως ισότιμοι παίκτες και συνομιλητές στον διάλογο για την διαμόρφωση και βελτίωση των συστημάτων υγείας και να δημιουργούνται οι προϋποθέσεις για να είναι οι δράσεις μας πιο αποτελεσματικές.

Αυτές τις εξελίξεις θέλουμε και πρέπει ως Κρίκος Ζωής να τις εκμεταλλευτούμε και προς αυτήν την κατεύθυνση κινούνται οι δράσεις του Συλλόγου και ακόμα πιο έντονα τους τελευταίους μήνες. Για να το επιτύχουμε χρειάζεται να επαναπροσδιορισθούν και να συσφιχθούν οι σχέσεις μεταξύ των μελών. Ο Κρίκος χρειάζεται την ενεργή συμμετοχή όσο το δυνατόν περισσότερων μελών. Την τακτική και συχνή επικοινωνία. Με αυτόν τον γνώμονα αποφασίσαμε την δημιουργία ενεργών πυρήνων συνεργασίας σε κάθε μεγάλη πόλη ξεκινώντας από το κέντρο των εξελίξεων, την Αθήνα.

Διάβάστε την επιστολή-πρόσκληση εδώ http://www.krikoszois.gr/files/20140223113327_%20%CE%B1%CE%B8%CE%B7%CE%BD%CF%8E%CE%BD-.docx

Κοπή Βασιλόπιτας Συλλόγου

Με μεγάλη επιτυχία διοργανώθηκε στις 08/02/2014 η κοπή της πίτας του Συλλόγου μας η οποία έλαβε χώρα στην φιλόξενη Αίθουσα Εκδηλώσεων του κολλεγίου Δελασάλ.Σαράντα επτά μέλη από την Θεσσαλόνικη αλλά και όλη την Β. Ελλάδα, από Φλώρινα, Καβάλα, Μουδανιά, Αλιστράτη, Κατερίνη τίμησαν την εκδήλωση με την παρουσία τους. Το κλίμα ήταν θερμό και ευχάριστο και έγιναν πολλές και επικοδομητικές συζητήσεις για θέματα που μας αφορούν όλους.

Το ΔΣ ευχαριστεί θερμά όσους παραβρέθηκαν, εύχεται σε όλα τα μέλη καλή χρονιά με την ευχή του Χρόνου να κόψουμε την πίτα ακόμα περισσότεροι.

Κοπή Βασιλόπιτας 08/02/2014

Ο Κρίκος Ζωής σας προσκαλεί στην Εκδήλωση Κοπή της Πίτας για το 2014 που θα λάβει χώρα στο κολλέγιο ΔΕΛΑΣΑΛ στα Πεύκα Θεσσαλονίκης στις 8.02.2014. Για να δείτε την πρόσκληση κάντε κλικ εδώ http://www.krikoszois.gr/files/20140204233731_%20%CF%80%CF%81%CF%8C%CF%83%CE%BA%CE%BB%CE%B7%CF%83%CE%B7.pdf

Καλωσήρθατε στην νέα ιστοσελίδα του Κρίκου Ζωής

Η ιστοσελίδα του Κρίκου Ζωής άλλαξε. Στόχος αυτής της αλλαγής είναι η καλύτερη επικοινωνία και υποστήριξη των μελών του Συλλόγου.

Ορισμένες από τις λειτουργίες της ιστοσελίδας είναι ακόμη υπό κατασκευή (όπως το forum και οι λογαριασμοί χρηστών). Σύντομα ωστόσο θα είναι και αυτοί διαθέσιμοι.