Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΣΤΑ ΚΕΝΤΡΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (ΚΕ.Π.Α.)

1/8/2024 πρόσληψη 780 ιατρών για στελέχωση του Ειδικού Σώματος Ιατρών (Ε.Σ.Ι.) των υγειονομικών επιτροπών του ΚΕ.Π.Α.
Δείτε περισσότερα εδώ.

Ο συνδυασμός με τη διεύρυνση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων που χρήζουν πιστοποίηση αναπηρίας εφόρου ζωής, θα επιταχύνει τον χρόνο αναμονής για την εξέτασή των ασθενών. ΦΕΚ Τεύχος Β΄ 4348/25.07.2024.
Δείτε εδώ και εδώ (αρ.KYA 40417_17-07-2024 Τροποποίηση της αρ.Φ.80100_24283_10-03-2022 απόφασης).

ΠΡΩΤΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ KIDS RARE HELLAS στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network)

Προτεραιότητα του ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (ΚΖ) είναι η προβολή της συνηγορίας νεαρών ασθενών με διάφορες δραστηριότητες -δείτε προηγούμενες αναρτήσεις (συμμετοχή νεαρών μελών στις ημερίδες του ΚΖ, στα εκπαιδευτικά σεμινάρια του TEDDY και EPF European Patient Forum). Τελευταία δημιουργήσαμε το KIDS RARE HELLAS με παρουσίαση της ομάδας μας για 1η φορά στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network) στο Bari της Ιταλίας(14-20 Ιουλίου). Ήταν εξαιρετική ευκαιρία για μας γιατί υπήρχαν πάνω από 200 συμμετοχές από ομάδες νεαρών ασθενών από την Ευρώπη, Καναδά, ΗΠΑ και Αφρική με εμπειρία στο αντικείμενο και δόθηκε ευκαιρία για δικτύωση. Επισκεφθήκαμε έγινε ξενάγηση στο Νοσοκομείο και το τμήμα φαρμακολογίας του Πανεπιστημίου του Bari.

Φιλοδοξία μας είναι μαζί με την ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ να διευρύνουμε το KIDS RARE HELLAS με περισσότερα μέλη και μελλοντικές δραστηριότητες που θα συμβάλλουν στην εδραίωση της ομάδας στην Ελλάδα.

Δείτε μερικά στιγμιότυπα:

Δείτε την παρουσίαση: Μέρος 1, Μέρος 2, Μέρος 3

ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΓΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΆ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ, ΚΥΠΡΟ, ΑΛΒΑΝΙΑ

Για την επικρατούσα κατάσταση στις νότιες μεσογειακές χώρες όσον αφορά το νεογνικό screening, τη διάγνωση και αντιμετώπιση των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ) δεν υπάρχουν δημοσιευμένα στοιχεία.

Με πρωτοβουλία από Ιταλία, εγινε συνεργασία με επιστήμονες από Ιταλία, Ελλάδα, Κύπρος και Αλβανία με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, για τη συγκέντρωση τεκμηριωμένων στοιχείων από τις προαναφερόμενες χώρες.

Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν στο Journal of Innate Metabolism, επίσημο περιοδικό της Ιταλικής Ιατρικής Επιστημονικής Εταιρείας για τη μελέτη των Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων (Official Journal of the Italian Society for the study of Hereditary Metabolic Diseases and Newborn Screening)

Επισυνάπτεται η σχετική δημοσίευση

ΠΕΜΠΤΗ 30 ΜΑΪΟΥ 2024 Διαδικτυακή Ημερίδα για τα Σπάνια νοσήματα

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών (18 Απριλίου), η Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας της 3ης Υγειονομικής Περιφέρειας Μακεδονίας θα πραγματοποιήσει ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ Ημερίδα ΠΕΜΠΤΗ 30 ΜΑΐΟΥ προκειμένου να προβάλει τα δικαιώματα και τις ανάγκες των ασθενών και ιδιαίτερα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Στους ομιλητές συμπεριλαμβάνονται και δύο νεαρά μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, η Ειρήνη Δασκαλοπούλου Eurordis Young Ambassador for Rare Diseases Europe και ο Κωνσταντίνος Καραθάνας young patient advocate του TEDDY KIDS. Χαιρόμαστε ιδιαίτερα για την συμμετοχή τους γιατί θα συμβάλει στην προβολή της σημασίας της ενδυνάμωσης και εμπλοκής νεαρών πασχόντων στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους που είναι στις προτεραιότητές μας.

Επισυνάπτονται η πρόσκληση και το πρόγραμμα της ημερίδας.

Προκειμένου να λάβετε σχετική πρόσκληση (μέσω email) για την παρακολούθηση, θα πρέπει να σταλεί μήνυμα (ΜΕΧΡΙ ΤΗΝ ΤΕΤΑΡΤΗ 29 Μαΐου 2024) στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου της Υπηρεσίας της 3ης ΥΠΕ phd4@3ype.gr

Μέλος του Κρίκου Ζωής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Στα πλαίσια οργάνωσης του Eurordis Youth Week, προσκλήθηκε η Ειρήνη Δασκαλοπούλου να είναι μία από τους 5 βασικούς ομιλητές που μίλησαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες». Η Ειρήνη πάσχει από πολύ σπάνιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, το σ. Μorquio B.

Διαβάσετε παρακάτω τι γράφει για την εκδήλωση:

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Νεολαίας 2024 (12–19 Απριλίου) διοργανώνεται κάθε δύο χρόνια για τον εορτασμό και την προώθηση της συμμετοχής και της δραστηριοποίησης των νέων στα κοινά σε ολόκληρη την Ευρώπη και πέραν αυτής. Στο πλαίσιο αυτό, την 12 η Απριλίου έλαβαν χώρα συζητήσεις μεταξύ των νέων και μελών του Σώματος των Ευρωπαϊκών Επιτροπών, με διάφορες θεματικές ενότητες. Μία από αυτές ήταν η συζήτηση με θέμα «Η νεολαία για την αντιμετώπιση των αναγκών έρευνας και καινοτομίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες», στην οποία είχα την χαρά και την τιμή να λάβω μέρος κι εγώ ως μία από τους 5 βασικούς ομιλητές.

Στη συζήτηση παρευρίσκονταν νέοι ασθενείς κι επιστήμονες από διάφορες χώρες της Ευρώπης. Μέσα από τη συζήτηση αναδείχθηκαν τα προβλήματα στη διάγνωση, τη θεραπεία, την ιατρική περίθαλψη και τη ζωή των ασθενών γενικά, τα οποία είναι κοινά σε αρκετές χώρες, όπως παρατηρήθηκε, πράγμα που καθιστά χρήσιμη και αναγκαία μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική. Η συζήτηση και η επαφή με άλλους νέους ασθενείς κι όχι μόνο, ήταν μια ενδιαφέρουσα και διαφωτιστική εμπειρία για μένα. Η αίσθηση ότι η φωνή των σπανίων ασθενών δυναμώνει είναι κάτι που θα βοηθήσει όχι μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αλλά ολόκληρη την κοινωνία.

Η συνειδητοποίηση ότι τα σπάνια νοσήματα δεν είναι και τόσο σπάνια τελικά, αν αθροίσουμε τις διαφορετικές ασθένειες και το γεγονός ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν κοινά ή παρόμοια βιώματα αποτέλεσαν απόδειξη της ανάγκης επαφής και δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων μεταξύ αυτών. Ήταν μια εξαιρετική πρωτοβουλία κι ελπίζω να υπάρξουν παρόμοιες και στο μέλλον.

Ειρήνη Δασκαλοπούλου