Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Έξι LIVE WEBINARS (Διαδικτυακές παρουσιάσεις) για τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις (MucoPolySaccharidoses - MPS)

Για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για την πολυτομεακή αντιμετώπιση των Βλεννοπολυσακχαριδώσεων που οργανώθηκε από την MPS Europe, MetabERN (European Reference Centre for Inherited Metabolic Diseases) και EIP (Excellence in Pediatrics) δείτε τους παρακάτω συνδέσμους για τις σχετικές ενότητες:

Ενότητα 1 ― 18/5/2020, ώρα Ελλάδος 15:00–16:00
https://register.gotowebinar.com/regist…/5815711031239563279

Ενότητα 2. 27/5/2020 ώρα Ελλάδος 14:00–14:40
https://register.gotowebinar.com/regist…/8697716825106047503

Ενότητα 3 ― 3/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/1895206609335085839

Ενότητα 4 ― 10/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/5856816273444641039

Ενότητα 5 ― 17/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/1603719479742095887

Ενότητα 6 ― 24/6/2020, ώρα Ελλάδος 14:00–14:30
https://register.gotowebinar.com/regist…/2980261858229328143

ΕΡΕΥΝΑ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΔΙΚΤΥΟΥ ΑΝΑΦΟΡΑΣ MetabERN με τίτλο «Αντίληψη της Κοινωνικής Βοήθειας στην Καθημερινότητα των Ασθενών με για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και τις Οικογένειές τους»

Οι επιπτώσεις της Πανδημίας του COVID-19 στην καθημερινότητα των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) απασχολεί σοβαρά όσων ασχολούνται με τα προβλήματα αυτής της κοινότητας.

Το MetabERN - European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders https://metab.ern-net.eu/ είναι Ευρωπαϊκή μη κερδοσκοπική οργάνωση που ιδρύθηκε με σκοπό να διευκολύνει την πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή περίθαλψη και να ασχοληθεί με τις διασυνοριακές ανάγκες όλων των πασχόντων από ΚΜΝ και τις οικογένειές τους για την βελτίωση των υπηρεσιών που επικεντρώνονται στη βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενή. 

Με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τις κοινωνικές ανάγκες βοήθειας  στη διάρκεια της πανδημίας του Κορονοϊού το MetabERN συνέταξε ερωτηματολόγιο  που απευθύνεται σε ασθενείς με ΚΜΝ και τις οικογένειές τους. Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί πρόγραμμα του MetabERN με κωδικό W6 Research και έγινε εφικτή λόγω της υποστήριξης του Ευρωπαϊκής Κοινότητας των Πασχόντων από Σπάνια ΚΜΝ. 

Η έρευνα αφορά επείγοντα θέματα  που αφορούν ΟΛΑ τα σπάνια ΚΜΝ  και καλύπτει ευρύ φάσμα  που συμπεριλαμβάνουν τις κοινωνικές υπηρεσίες/ανάγκες, σχολική εκπαίδευση, εργασία, μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες κ.α. Πιστεύεται ότι τα αποτελέσματα της έρευνας θα βοηθήσει τα κέντρα αποφάσεων των διαφορών Ευρωπαϊκών χωρών να επιφέρουν σημαντικές τροποποιήσεις στις υπηρεσίες που αφορούν την  κοινωνική βοήθεια στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ. 

Δυνατότητα συμμετοχής έχουν οι ασθενείς πάνω από 18χρονών και γονείς/φροντιστές παιδιών με ΚΜΝ.

Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 10 Ευρωπαϊκές γλώσσες ώστε οι πληροφορίες να αρχειοθετηθούν ανά χώρα επιτρέποντας έτσι συγκριτική μελέτη των αναγκών των διαφόρων Ευρωπαϊκών χωρών.

Δείτε το ερωτηματολόγιο στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/G88DBN3. Προθεσμία υποβολής 10 Ιουνίου 2020

ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΒΙΝΤΕΟ ΤΟΥ WEBINAR "Facing Coronovirus together: Tapping into the Resilience of the Rare Disease Community"

Για όσους δεν μπόρεσαν να παρακολουθήσουν την ζωντανή μετάδοση του δεύτερου webinar του metabolic support UK το βίντεο της εκδήλωσης παραχωρήθηκε και είναι προσβάσιμο στο σύνδεσμο https://www.facebook.com/MetabolicSupportUK/videos/230928084662350/

ΕΡΕΥΝΑ ΤΟΥ Rare Barometer: COVID-19 ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

To Rare Barometer είναι πρόγραμμα της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα) www.eurordis.org με σκοπό να ακουστούν οι φωνές των πασχόντων από Σπάνια Νοσήματα. Διεξάγεται νέα έρευνα  του Rare Barometer σχετικά με την εμπειρία ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στην εποχή του COVID-19 . Η έρευνα  θα βοηθήσει στην αξιολόγηση του τρόπου με τον οποίο ο ιός επηρεάζει τη ζωή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Τα αποτελέσματα  θα  κοινοποιηθούν στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, έτσι ώστε τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να μην μείνουν πίσω όταν λαμβάνονται αποφάσεις στην κρίση ή μελλοντική κρίση αυτού του τύπου.

Μέσω ερωτήσεων όπως το πώς η πανδημία COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών, την κοινωνική περίθαλψη, την κατάσταση της απασχόλησης και την ψυχική υγεία, θα δοθεί δυνατότητα για καλύτερη κατανόηση των προβλημάτων σ'αυτήν την άνευ προηγουμένου κατάσταση.

Η έρευνα είναι ανοιχτή σε άτομα που ζουν με μια Σπάνια Πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου. Το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε στα Ελληνικά και σε άλλες 22 γλώσσες.

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

WEBINAR με τίτλο "Facing Coronovirus together: Tapping into the Resilience of the Rare Disease Community"

Την Τρίτη 21 Απριλίου θα πραγματοποιηθεί δεύτερο WEBINAR από το Βρετανικό Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα MetabolicSupport UK. Το θέμα αφορά την ψυχολογική αντιμετώπιση του μέτρου κατά της διασποράς του COVID-19 «ΜΕΝΟΥΜΕ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ». Κλινικοί Ψυχολόγοι ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα θα αναπτύξουν τους 5 κυριότερους μηχανισμούς ψυχολογικής υποστήριξης γονέων και φροντιστών και τα 5 κύρια ψυχολογικά βοηθήματα για τα παιδιά. Θα δοθεί δυνατότητα για υποβολή ερωτήσεων. 

Για να συμμετάσχετε επισκεφθείτε το https://zoom.us/j/647190348

Προσοχή: θα πρέπει να συνδεθείτε πριν από την έναρξη του webinar