Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Ενεργό παρόν του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο 1ο Διεθνής Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα

Η παρουσίαση της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ επικεντρώθηκε στα αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής έρευνας της EURORDIS σε 36 χώρες (και Ελλάδα) και για τις επιπτώσεις του Covid-19 στην περίθαλψη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και την άμεση ανάγκη προτεραιοποίησης (μετά από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και τους ηλικιωμένους) του εμβολιασμού των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και των ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ τους. Η παρουσίαση είναι προσβάσιμη εδώ.

Οι σύνδεσμοι αυτού του εξαιρετικά διαφωτιστικού συνεδρίου με συμμετοχή όλου του φάσματος των ενδιαφερομένων (stakeholders) είναι για τις συνεδρίες:

1 Μαρτίου: https://youtu.be/xwSbdynKk9A

2 Μαρτίου: https://youtu.be/zHfyhc44erw

1st International Conference on Rare Diseases 1–2 Μαρτίου 2021

Την 1-2 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί το 1st International Conference on Rare Diseases διαδικτυακά με οργανωτές την 95 Rare Alliance Greece και την εταιρεία Boussias. H εγγραφή είναι δωρεάν. Δείτε το σύνδεσμο.

Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!

H φετινή κορυφαία εκδήλωση του Συλλόγου μας θα πραγματοποιηθεί στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Νοσημάτων το Σάββατο 6 Μαρτίου και Κυριακή 7 Μαρτίου, αυτήν τη φορά διαδικτυακά λόγω της πανδημίας Covid-19. Ο τίτλος της διημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας!» αντικατοπτρίζει τον συνεχή αγώνα των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχθηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Στις θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από έμπειρους και καταξιωμένους στον κλάδο τους ομιλητές συμπεριλαμβάνονται η ανταπόκριση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στη νέα πραγματικότητα, η αναντικατάστατη ειδική διατροφή για την αντιμετώπιση ορισμένων ομάδων μεταβολικών νοσημάτων, οι αλματώδεις και ελπιδοφόρες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, οι προκλήσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ και η ανάγκη ειδικής υποστήριξης, η ψυχολογική διαχείριση και προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα, η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, το πάντα επίκαιρο θέμα της πιστοποίησης της αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ καθώς επίσης και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη που αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην τωρινή συγκυρία. Δεν θα μπορούσε να λείψει ειδικό αφιέρωμα στην αείμνηστη και μοναδική Αστρινιά Σκαρπαλέζου.

Δείτε το πρόγραμμα και τη λίστα των ομιλητών στο σύνδεσμο για την εγγραφή/παρακολούθηση:

https://www.livemedia.gr/krikos21

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 6937342222 | info@krikoszois.gr

Ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Μεταβολικών Νοσημάτων ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ

Στις 20 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε με εξαιρετική επιτυχία ημερίδα της ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ με θέμα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Περισσότερη Γνώση Καλύτερο Μέλλον. Είναι προσβάσιμη στο σύνδεσμο https://www.youtube.com/watch?v=1DV8aZQqoEg

Πρόσβαση στο βίντεο του Webinar για το εμβόλιο Covid-19 και τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

To βίντεο του Webinar “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know” είναι προσβάσιμο στο σύνδεσμο https://www.metabolicsupportuk.org/webinars/