TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


12.04.2021

ΠΑΣΧΑΛΙΝΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΜΑΓΕΙΡΙΚΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 17/4/2021 ΩΡΑ 4μμ

Πασχαλινή εκδήλωση μαγειρικής με συνταγές χαμηλή σε πρωτεϊνη. Θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά το Σάββατο 17/04 στις 4μ.μ. Ο σύνδεσμος για την εγγραφή που απαιτείται για την παρακολούθηση της εκδήλωσης είναι το παρακάτω: https://zoom.us/webinar/register/WN_MG6cVwlISV2CJFrMWJBC2w

 


10.03.2021

Προσβασιμότητα στη Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα

Το κορυφαίο φετινό γεγονός του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 6 και 7 Μαρτίου. 

Ολόκληρη η διημερίδα μαγνητοφωνήθηκε και είναι προσβάσιμη από την LIVE MEDIA στο www.facebook.com/krikoszois/ και στον ακόλουθο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikos21


04.03.2021

Ενεργό παρόν του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο 1ο Διεθνής Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα

Η παρουσίαση της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ επικεντρώθηκε στα αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής έρευνας της EURORDIS σε 36 χώρες (και Ελλάδα) και για τις επιπτώσεις του Covid-19 στην περίθαλψη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και την άμεση ανάγκη προτεραιοποίησης (μετά από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και τους ηλικιωμένους) του εμβολιασμού των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και των ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ τους. Η παρουσίαση είναι προσβάσιμη εδώ.

Οι σύνδεσμοι αυτού του εξαιρετικά διαφωτιστικού συνεδρίου με συμμετοχή όλου του φάσματος των ενδιαφερομένων (stakeholders) είναι για τις συνεδρίες:

1 Μαρτίου: https://youtu.be/xwSbdynKk9A

2 Μαρτίου: https://youtu.be/zHfyhc44erw


26.02.2021

1st International Conference on Rare Diseases 1–2 Μαρτίου 2021

Την 1-2 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί το 1st International Conference on Rare Diseases διαδικτυακά με οργανωτές την 95 Rare Alliance Greece και την εταιρεία Boussias. H εγγραφή είναι δωρεάν. Δείτε το σύνδεσμο.


25.02.2021

Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!

2021 Διαδικτυακή Διημερίδα Κρίκου Ζωής

H φετινή κορυφαία εκδήλωση του Συλλόγου μας θα πραγματοποιηθεί στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Νοσημάτων το Σάββατο 6 Μαρτίου και Κυριακή 7 Μαρτίου, αυτήν τη φορά διαδικτυακά λόγω της πανδημίας Covid-19. Ο τίτλος της διημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας!» αντικατοπτρίζει τον συνεχή αγώνα των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχθηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Στις θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από έμπειρους και καταξιωμένους στον κλάδο τους ομιλητές συμπεριλαμβάνονται η ανταπόκριση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στη νέα πραγματικότητα, η αναντικατάστατη ειδική διατροφή για την αντιμετώπιση ορισμένων ομάδων μεταβολικών νοσημάτων, οι αλματώδεις και ελπιδοφόρες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, οι προκλήσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ και η ανάγκη ειδικής υποστήριξης, η ψυχολογική διαχείριση και προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα, η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, το πάντα επίκαιρο θέμα της πιστοποίησης της αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ καθώς επίσης και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη που αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην τωρινή συγκυρία. Δεν θα μπορούσε να λείψει ειδικό αφιέρωμα στην αείμνηστη και μοναδική Αστρινιά Σκαρπαλέζου.

Δείτε το πρόγραμμα και τη λίστα των ομιλητών στο σύνδεσμο για την εγγραφή/παρακολούθηση:

https://www.livemedia.gr/krikos21

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 6937342222 | info@krikoszois.gr


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog