TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


06.07.2021

ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΤΕΤΑΡΤΗ 7 ΙΟΥΛΙΟΥ 2021

Η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση των Μελών και Φίλων του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα διεξαχθεί  διαδικτυακά την Τετάρτη 7 Ιουλίου 2020 ωρα 6μμ.

Δείτε παρακάτω την πρόσκληση μέσω της πλατφόρμας zoom.

persephone savvopoulou is inviting you to a scheduled Zoom meeting.
Topic: persephone savvopoulou's Zoom Meeting
Time: Jul 7, 2021 06:00 PM Athens time
Join Zoom Meeting - Για να συμμετάσχετε θα χρειαστεί μόνον να πατήσετε το παρακάτω σύνδεσμο (link).
https://us02web.zoom.us/j/82970971357?pwd=NG4vTFQrZTNiM2I5UGcwUUh4NTNlUT09


12.04.2021

ΠΑΣΧΑΛΙΝΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΜΑΓΕΙΡΙΚΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 17/4/2021 ΩΡΑ 4μμ

Πασχαλινή εκδήλωση μαγειρικής με συνταγές χαμηλή σε πρωτεϊνη. Θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά το Σάββατο 17/04 στις 4μ.μ. Ο σύνδεσμος για την εγγραφή που απαιτείται για την παρακολούθηση της εκδήλωσης είναι το παρακάτω: https://zoom.us/webinar/register/WN_MG6cVwlISV2CJFrMWJBC2w

 


10.03.2021

Προσβασιμότητα στη Διαδικτυακή Διημερίδα του Κρίκου Ζωής: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα ― Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα

Το κορυφαίο φετινό γεγονός του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 6 και 7 Μαρτίου. 

Ολόκληρη η διημερίδα μαγνητοφωνήθηκε και είναι προσβάσιμη από την LIVE MEDIA στο www.facebook.com/krikoszois/ και στον ακόλουθο σύνδεσμο https://www.livemedia.gr/krikos21


04.03.2021

Ενεργό παρόν του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο 1ο Διεθνής Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα

Η παρουσίαση της Προέδρου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ επικεντρώθηκε στα αποτελέσματα Πανευρωπαϊκής έρευνας της EURORDIS σε 36 χώρες (και Ελλάδα) και για τις επιπτώσεις του Covid-19 στην περίθαλψη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και την άμεση ανάγκη προτεραιοποίησης (μετά από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και τους ηλικιωμένους) του εμβολιασμού των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και των ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ τους. Η παρουσίαση είναι προσβάσιμη εδώ.

Οι σύνδεσμοι αυτού του εξαιρετικά διαφωτιστικού συνεδρίου με συμμετοχή όλου του φάσματος των ενδιαφερομένων (stakeholders) είναι για τις συνεδρίες:

1 Μαρτίου: https://youtu.be/xwSbdynKk9A

2 Μαρτίου: https://youtu.be/zHfyhc44erw


26.02.2021

1st International Conference on Rare Diseases 1–2 Μαρτίου 2021

Την 1-2 Μαρτίου θα πραγματοποιηθεί το 1st International Conference on Rare Diseases διαδικτυακά με οργανωτές την 95 Rare Alliance Greece και την εταιρεία Boussias. H εγγραφή είναι δωρεάν. Δείτε το σύνδεσμο.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog