TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Θελω να γινω μελος
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


27.11.2020

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ COVID-19 ΣΤΟΥΣ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα  της έρευνας Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el σχετικά με τον τρόπο που ο COVID19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 15-20% των σπανίων νοσημάτων και στην έρευνα συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ.

Έλαβαν πάνω από 8.500 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 88 χώρες σε όλο τον κόσμο γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στα αποτελέσματα καθώς και πολύτιμη εικόνα για το πώς ο COVID-19 επηρέασε τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιουργήσανε αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων]. Μπορείτε επίσης να βρείτε εδώ τον γενικό πίνακα ελέγχου με το σύνολο των αποτελεσμάτων που εμφανίζονται σε γραφήματα και πίνακες στα Ελληνικά.

Συγκεκριμένα:

  • Από τον Μάρτιο έως τον Μάιο 2020, σε 8 από τους 10 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες διακόπηκε η φροντίδα. 6 από τους 10 διαπίστωσαν ότι αυτές οι διακοπές φροντίδας είχαν σοβαρό αντίκτυπο στην υγεία τους. 3 στους 10 αντιλαμβάνονται αυτές τις διακοπές φροντίδας ακόμα και ως δυνητικά απειλητικές για τη ζωή.
  • Η πρόσβαση στο νοσοκομείο ήταν δύσκολη και στρεσογόνος:
    • Το 48% δεν πήγε στο νοσοκομείο επειδή φοβήθηκε μην κολλήσει τον COVID-19.
    • Το 25% ανέφερε ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που παρέχει συνήθως φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους έκλεισε.
    • Το 34% έλαβε την οδηγία να μην πάει στο νοσοκομείο, εάν το πρόβλημα υγείας του δεν ήταν ο COVID-19.

Χρήσιμος σύνδεσμος για το Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el


26.11.2020

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ του Rare Barometer Voices

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της πρόσφατης έρευνας του Rare Barometer Voices για τις προτιμήσεις  σχετικά με την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων υγείας των ατόμων με σπάνια νοσήματα.  Συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Έλαβαν πάνω από 2.000 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 66 χώρες σε όλο τον κόσμο, γεγονός που ενισχύει την εγκυρότητα των αποτελεσμάτων.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιούργησαν αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων], μεταφρασμένο και στα Ελληνικά. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε την πλήρη αναφορά γραφικών και την αναλυτική δημοσίευση  στα αγγλικά.

Συγκεκριμένα :

  • Κοντά στο 100% είναι πρόθυμοι να κοινοποιήσουν τα δεδομένα τους για να προάγουν την έρευνα για την ασθένειά τους.
  • Το 90%  υποστηρίζει επίσης την κοινοποίηση δεδομένων για τη βελτίωση της έρευνας και της φροντίδας για άλλες ασθένειες πέραν της δική τους
  • Το 80% αναφέρει ότι θέλει πλήρη ή σχεδόν πλήρη έλεγχο των δεδομένων τους  που κοινοποιούνται και να αποφασίζει ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα τους και πώς και γιατί αυτά τα άτομα χρησιμοποιούν τα συγκεκριμένα δεδομένα.

Η συμμετοχή  έχει δώσει μια πολύτιμη εικόνα σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών με σπάνιες ασθένειες όσον αφορά την κοινοποίηση και προστασία των δεδομένων.


25.11.2020

Webinar – Επιστρέφοντας στην PKU δίαιτα

Σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες για τη παρακολούθηση ασθενών με PKU συνιστάται η δια βίου συμμόρφωση στη δίαιτα.  Έχουμε επιλέξει μερικές διαφάνειες απο διαδικτυακή παρουσίαση webinar για τη σημασία της συμμόρφωσης πασχόντων από PKU στη δίαιτα και μετά την εφηβεία.

Δείτε την σχετική παρουσίαση.


23.11.2020

ΕΟΠΥΥ: Νέος κανονισμός παροχών υγείας. Τι αλλάζει σε φάρμακα, νοσηλεία, διαγνωστικές εξετάσεις.

Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης ο νέος ενιαίος κανονισμός παροχών υγείας (ΕΚΠΥ) του ΕΟΠΥΥ.

Οι σημαντικότερες αλλαγές αφορούν μεταξύ άλλων :

  • Ενοποιείται η συμμετοχή όλων των ασθενών στο 30% σε περίπτωση νοσηλείας στους ιδιωτικούς φορείς νοσοκομειακής περίθαλψης, από το 50% συμμετοχής που είχαν οι ασφαλισμένοι του ΟΓΑ
  • Επιτρέπεται στα φαρμακεία να διακινούν φάρμακα αξίας μέχρι 3.000 ευρώ (από 1.000 ευρώ)
  • Εξαιρούνται οι πλαστικές χειρουργικές επεμβάσεις παρά μόνο αν υπάρχουν δυσμορφίες που έχουν προκύψει από ατύχημα ή άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις
  • Σε ότι αφορά τη νοσηλεία των ασθενών σε ιδιώτες παρόχους, η αποζημίωση γίνεται βάσει των ΚΕΝ (που βρίσκονται υπό αναμόρφωση) βάσει της κατάταξης ICD 10, για την οποία ακολουθεί έλεγχος από τον Οργανισμό
  • Προβλέπεται μια σειρά εξαιρεσίμων τα οποία αποζημιώνονται πέραν του ΚΕΝ, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις επιτρέπεται η χρέωση και με δεύτερο ΚΕΝ, για πάθηση που δεν έχει σχέση με την αρχική αιτία εισαγωγής ή επιπλοκή
  • Ρυθμίζονται οι χρεώσεις σε ειδικές μονάδες, όπως εντατικής θεραπείας και μονάδες νεογνών, για τις οποίες οι κλινικές υποχρεούνται σε συμβάσεις με τον ΕΟΠΥΥ και βάσει των συμβάσεων αυτών, αναλαμβάνουν να ενημερώνουν το ΕΚΕΠΥ καθημερινά για τις κενές θέσεις στις μονάδες αυτές
  • Ρυθμίζεται η νοσηλεία στο εξωτερικό σε περιπτώσεις κάλυψης από ιδιωτικές κλινικές και προβλέπει τη σύναψη ειδικών συμβάσεων του ΕΟΠΥΥ με κέντρα του εξωτερικού

Οι εξετάσεις χωρίς συμμετοχή

  • Εμβολιασμοί παιδιών και ενηλίκων, σύμφωνα με το εγκεκριμένο από το Υπουργείο Υγείας Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού
  • Εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, μαστογραφία κάθε 2 χρόνια σε γυναίκες ηλικίας από 40 έως 50 ετών, και κάθε χρόνο σε γυναίκες ηλικίας άνω των 50 ετών ή σε γυναίκες άνω των 35 ετών, εφόσον οι τελευταίες ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου.Για την τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού γιατρού
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, τεστ PAP κάθε χρόνο σε όλες τις γυναίκες από την έναρξη της σεξουαλικά ενεργούς ζωής, ή ανίχνευση υψηλού κινδύνου τύπων HPV-DNA test, κάθε 5 χρόνια από την ηλικία των 21 ετών μέχρι την ηλικία των 60 ετών
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του προστάτη, έλεγχος προστατικού αντιγόνου (PSA) κάθε 2 χρόνια σε άνδρες άνω των 50 ετών και κάθε χρόνο σε άνδρες ηλικίας άνω των 60 και ως 80 ετών
  • Για την πρόληψη των καρδιοπαθειών, εξετάσεις χοληστερόλης, ολικής και κλασμάτων υψηλής και χαμηλής πυκνότητας, καθώς και τριγλυκεριδίων, με σκοπό τη διάγνωση δυσλιπιδαιμιών, κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 30 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 30 ετών
  • Για την πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του παχέος εντέρου, μικροσκοπική εξέταση ανίχνευσης αιμοσφαιρίνης στα κόπρανα κάθε 2 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 έως 70 ετών, και κολονοσκόπηση κάθε 5 έτη σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 50 ετών και άνω ή κάθε έτος σε άνδρες και γυναίκες ηλικίας 40 ετών και άνω, εφόσον ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Στην τελευταία περίπτωση απαιτείται παραπομπή ειδικού ιατρού
  • Για την πρόληψη και διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη, εξετάσεις γλυκόζης αίματος, γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης (HBAlc) και δοκιμασία ανοχής γλυκόζης κάθε 5 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες από 15 έως 50 ετών και κάθε 3 χρόνια σε άνδρες και γυναίκες άνω των 50 ετών. Επίσης, κάθε 2 χρόνια σε άτομα με υψηλό κίνδυνο εμφάνισης σακχαρώδη διαβήτη, όπως α) συγγενείς α’ βαθμού με διαβήτη (κληρονομικότητα), β) άτομα με ΒΜΙ>30, γ) γυναίκες με πολυκυστικές ωοθήκες, δ) γυναίκες με ιστορικό διαβήτη κύησης, και ε) ασθενείς που πάσχουν από αρτηριακή υπέρταση και δυσλιπιδαιμία.

Δείτε εδώ αναλυτικά τι προβλέπει ο κανονισμός
ΦΕΚ Αρ. Φύλλου 4898

Τροποποίηση και αντικατάσταση της με αριθμ. πρωτ. ΕΑΛΕ/Γ.Π. 46846/19-06-2018 (Β΄ 2315) κοινής υπουργικής απόφασης, με περιεχόμενο «Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)».


20.11.2020

ΝΕΑ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΤΑΧΥΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΚΑΤ' ΟΙΚΟΝ

«Δίχτυ» προστασίας για τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού δημιουργεί, εν μέσω του lockdown, με μια νέα υπηρεσία η ACS https://www.acscourier.net που προστατεύει τα φάρμακα που παραδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ. Η νέα υπηρεσία Ταχυμεταφοράς Φαρμάκων Κατ΄Οίκον "ACS MediExpress" φροντίζει τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, να διατηρούνται στην κατάλληλη θερμοκρασία, χρησιμοποιώντας ειδική συσκευασία. Με τον τρόπο αυτό, ο ασθενής αποφεύγει τον κίνδυνο να μολυνθεί από τον SARS-CoV-2, προστατεύοντας την ήδη επιβαρυμένη υγεία, αλλά και την ταλαιπωρία της πολύωρης αναμονής στις ουρές των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, αφού όλη η διαδικασία αναλαμβάνεται από την ACS.

Η διαδικασία

Ο ασθενής επικοινωνεί με τη γραμμή εξυπηρέτησης της ACS (για εντός Αττικής τηλ. 216-1000567) και ενημερώνεται για τη διαδικασία και τα απαραίτητα δικαιολογητικά. Στη συνέχεια, η ACS παραλαμβάνει το φάκελο με τα δικαιολογητικά του ασθενή από τη διεύθυνσή του και τον προσκομίζει στο υποδεικνυόμενο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ. Ο φάκελος ανοίγεται και ελέγχεται από τον φαρμακοποιό του ΕΟΠΥΥ και ακολουθεί η παραλαβή του φαρμάκου από την ACS. Μετά την παραλαβή του, το φάρμακο τοποθετείται σε ειδική συσκευασία ελεγχόμενης θερμοκρασίας και στη συνέχεια παραδίδεται στη διεύθυνση του ασθενή, μαζί με τα δικαιολογητικά που πρέπει να επιστραφούν.

Παράδοση

Για καλύτερο προγραμματισμό, ο ασθενής χρειάζεται να υπολογίσει ότι θα παραλάβει το φάρμακο την 4η εργάσιμη μέρα, από τη στιγμή που θα τηλεφωνήσει στην ACS https://www.acscourier.net για να ενημερώσει ότι είναι έτοιμα τα δικαιολογητικά για την παραλαβή τους από την εταιρεία.


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog