Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

3ο ΔΙΕΘΝΕΣ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η εταιρεία BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Ελληνικά (με Αγγλική μετάφραση) στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με επίσημη γλώσσα τα Αγγλικά. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Επιτακτική ανάγκη είναι η χάραξη μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών: https://www.rarediseases-conference.com/

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετέχει σε συνεδρία της πρώτης ημέρας 28/2, EDUCATION AND RARE DISEASES-Supporting Education for Patients and HealthCare Professionals

ΕΠΕΤΕΙΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Δέκα χρόνια έχουν παρέλθει από την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας την 1η Ιανουάριου 2012 που σηματοδότησε μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις στον τομέα της Υγείας στη χώρα μας. Με αυτή την αφορμή, ο Οργανισμός και τα στελέχη του γιορτάζουν τα 10 χρόνια λειτουργίας του, με μία ανοιχτή για όλους επετειακή εκδήλωση στις 23 & 24 Φεβρουαρίου, στο Αμφιθέατρο «Ιωάννης Καποδίστριας» του Πολεμικού Μουσείου Αθηνών, η οποία θα μεταδοθεί και διαδικτυακά. Δείτε τo πρόγραμμα και περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα. Μπορείτε να δηλώστε συμμετοχή στον ακόλουθο σύνδεσμο.

https://projector-web.gr/Mindview/gr/10-eopyy

MAKE A WISH-ΚΑΝΕ ΜΙΑ ΕΥΧΗ ΕΛΛΑΔΑΣ

Εκπληρώθηκε ευχή μέλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ  Παναγιώτη,  από το Make a Wish (Κανε-Μια-Ευχή Ελλάδος). Όπως θα δείτε στο σύνδεσμο https://www.facebook.com/MakeAWishGreece/videos/822987652263948, η εμπειρία ήταν πολύ σημαντική για τον Παναγιώτη και την οικογένειά του.

Υπάρχουν κριτήρια για τη δυνατότητα συμμετοχής στο make a wish π.χ παιδιά ηλικίας 3-17 με σοβαρό χρόνιο νόσημα κ.α. Για όσους ενδιαφέρονται, Τηλ. επικοινωνίας κ.ΛΙΛΗ ΤΖΙΛΗ 6930777266

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑΣ ΕΓΚΡΙΣΗΣ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΩΝ ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΩΝ ΓΙΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΕΝΔΟΓΕΝΕΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΜΟΥ

Και νέα ουσιαστική ρύθμιση από τον ΕΟΠΥΥ με απαλλαγή της γραφειοκρατίας προς όφελος των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα! 

Άλλαξε η διαδικασία έγκρισης των ηλεκτρονικών ιατρικών γνωματεύσεων για τα διατροφικά σκευάσματα σε πάσχοντες από μεταβολικά νοσήματα.

Εφεξής, έγκριση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) θα λαμβάνουν οι πάσχοντες από ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού με γενετική επιβεβαίωση μόνο κατά την έκδοση της 1ης ιατρικής γνωμάτευσης για τα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής.

Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και αποτελεσματική ανταπόκρισή του στο θέμα αυτό.

Δείτε το σχετικό Αρχείο του ΕΟΠΥ

ΔΙΚΑΙΩΣΗ ΤΟΥ ΑΓΩΝΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΓΙΑ ΜΗΔΕΝΙΚΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Μετά από αλλεπάλληλες πολύχρονες διαβουλεύσεις του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα  με τον υπ' αριθ. ΕΑΛΕ/ Γ.Π. 47749/21.12.2022 (ΦΕΚ Β'6544) με το οποίο τροποποιείται  ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του Εθνικού Οργανισμού Παροχών Υπηρεσιών Υγείας (ΕΚΠΥ,ΕΟΠΥΥ), δικαιούνται μηδενική συμμετοχή όλα τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα που η ειδική διατροφή αποτελεί εφόρου ζωής θεραπεία.  

Αντίθετα από άλλες νοσηρές οντότητες στις οποίες χρησιμοποιούνται ειδικά διαιτητικά σκευάσματα, τα ειδικά σκευάσματα  που προορίζονται για τους ασθενείς με  κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είναι αναντικατάστατοι εφόρου ζωής θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν  να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους. Για το λόγο αυτό, στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης η συμμετοχή των ασθενών  στη δαπάνη για τα σκευάσματα αυτά  είναι μηδενική,  όπως ίσχυε εδώ και 22 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3.

H 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου, δυσβάσταχτη οικονομική επιβάρυνση, ειδικά για τους οικονομικά ασθενέστερους. Η απόφαση δεν έλαβε υπόψη τον αναντικατάστατο ρόλο των ειδικών διαιτητικών σκευασμάτων για τη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων και  έθετε σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών: βαριά νοητική υστέρηση στην φαινυλκετονουρία, ηπατοκυτταρικό καρκίνο και νεφρική ανεπάρκεια στην τυροσιναιμία τύπου 1, δυνητικά θανατηφόρες μεταβολικές απορρυθμίσεις στη νόσο οσμής ούρων σαν σιρόπι σφενδάμου (MSUD), στις διαταραχές του κύκλου ουρίας, στις οργανικές οξυαιμίες, στις γλυκογονιάσεις κ.ά. Επιπλέον, ακύρωνε την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων αλλά και τον ίδιο το σκοπό  του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) που πραγματοποιείται στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ευχαριστεί θερμά τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ κ. Θ. Καρποδίνη και τον Προϊστάμενο της Γενικής Δ/νσης Οργάνωσης και Σχεδιασμού Αγοράς Υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ κ. Δ. Αγγούρη για την έμπρακτη ευαισθησία και κατανόηση της ιδιαιτερότητας της διατροφικής θεραπείας ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ