Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΣΤΗ ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ MetabERN ΣΤΗ ΒΟΥΔΑΠΕΣΤΗ 27-29/11

Στις 27-29/11 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) MetabERN στη Βουδαπέστη. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ΕRN (European Research Networks) δημιουργήθηκαν για τη διαλεύκανση και αντιμετώπιση πολύπλοκων περιστατικών που απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και θεραπείες και διευκολύνουν τη συνεργασία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε διάφορες χώρες Υπάρχουν 24 ERN για διάφορες κατηγορίες νοσημάτων. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μέλος της επιτροπής ασθενών (patient board) του MetabERN με σκοπό τη συνεργασία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Έγινε ενημέρωση και παραγωγική συζήτηση για τα μητρώα των ΚΜΝ, Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders (U-IMD), για τα πρωτόκολλα επείγουσας αντιμετώπισης, για τα προβλήματα του νεογνικού προκαταρτικού ελέγχου (screening), για τις κατευθυντήριες οδηγίες, για βοηθήματα για λήψη αποφάσεων. Παρουσιάστηκε η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την υπεραμμωνιαιμία του συλλόγου metabolic support UK και ανακοινώθηκε από την Πρόεδρο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) για την υπεραμμωνιαιμία που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαρτίου 2025. Παρουσιάστηκαν και τα προγράμματα συνεργασίας για τα Σπάνια Νοσήματα Pluto, RealiseD, Jardin Joint Action, ERDERA, ERICA, Together for Rare Diseases, Rare Diseases International καθώς και η συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ).

Δείτε την ιστοσελίδα MetabERN και το πρόγραμμα της ετήσιας Συνάντησης.

BAZAAR Πηγής Ζωής

Δείτε την αφίσα και το δελτίο τύπου του Χριστουγεννιάτικου Bazaar της Πηγής Ζωής

Δελτίο τύπου: Χριστουγεννιάτικο Bazaar 2024.

ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΣΤΑ ΚΕΝΤΡΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (ΚΕ.Π.Α.)

1/8/2024 πρόσληψη 780 ιατρών για στελέχωση του Ειδικού Σώματος Ιατρών (Ε.Σ.Ι.) των υγειονομικών επιτροπών του ΚΕ.Π.Α.
Δείτε περισσότερα εδώ.

Ο συνδυασμός με τη διεύρυνση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων που χρήζουν πιστοποίηση αναπηρίας εφόρου ζωής, θα επιταχύνει τον χρόνο αναμονής για την εξέτασή των ασθενών. ΦΕΚ Τεύχος Β΄ 4348/25.07.2024.
Δείτε εδώ και εδώ (αρ.KYA 40417_17-07-2024 Τροποποίηση της αρ.Φ.80100_24283_10-03-2022 απόφασης).

ΠΡΩΤΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ KIDS RARE HELLAS στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network)

Προτεραιότητα του ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ (ΚΖ) είναι η προβολή της συνηγορίας νεαρών ασθενών με διάφορες δραστηριότητες -δείτε προηγούμενες αναρτήσεις (συμμετοχή νεαρών μελών στις ημερίδες του ΚΖ, στα εκπαιδευτικά σεμινάρια του TEDDY και EPF European Patient Forum). Τελευταία δημιουργήσαμε το KIDS RARE HELLAS με παρουσίαση της ομάδας μας για 1η φορά στο συνέδριο iCAN (International Children's Advisory Network) στο Bari της Ιταλίας(14-20 Ιουλίου). Ήταν εξαιρετική ευκαιρία για μας γιατί υπήρχαν πάνω από 200 συμμετοχές από ομάδες νεαρών ασθενών από την Ευρώπη, Καναδά, ΗΠΑ και Αφρική με εμπειρία στο αντικείμενο και δόθηκε ευκαιρία για δικτύωση. Επισκεφθήκαμε έγινε ξενάγηση στο Νοσοκομείο και το τμήμα φαρμακολογίας του Πανεπιστημίου του Bari.

Φιλοδοξία μας είναι μαζί με την ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ να διευρύνουμε το KIDS RARE HELLAS με περισσότερα μέλη και μελλοντικές δραστηριότητες που θα συμβάλλουν στην εδραίωση της ομάδας στην Ελλάδα.

Δείτε μερικά στιγμιότυπα:

Δείτε την παρουσίαση: Μέρος 1, Μέρος 2, Μέρος 3

ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΓΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΆ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ, ΚΥΠΡΟ, ΑΛΒΑΝΙΑ

Για την επικρατούσα κατάσταση στις νότιες μεσογειακές χώρες όσον αφορά το νεογνικό screening, τη διάγνωση και αντιμετώπιση των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (ΚΜΝ) δεν υπάρχουν δημοσιευμένα στοιχεία.

Με πρωτοβουλία από Ιταλία, εγινε συνεργασία με επιστήμονες από Ιταλία, Ελλάδα, Κύπρος και Αλβανία με συμμετοχή και του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ, για τη συγκέντρωση τεκμηριωμένων στοιχείων από τις προαναφερόμενες χώρες.

Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν στο Journal of Innate Metabolism, επίσημο περιοδικό της Ιταλικής Ιατρικής Επιστημονικής Εταιρείας για τη μελέτη των Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων (Official Journal of the Italian Society for the study of Hereditary Metabolic Diseases and Newborn Screening)

Επισυνάπτεται η σχετική δημοσίευση