Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.
•Τελευταία Νέα
ΕΚΤΑΚΤΗ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΓΙΑ ΑΛΛΑΓΗ ΧΩΡΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ
Λόγω αιφνίδιας ανακαίνισης της καφετέριας ΡΙΤΖ η κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα διεξαχθεί στην καφετέρια του ΒΑΣΙΛΙΚΟΥ ΘΕΑΤΡΟΥ (δίπλα στο ΛΕΥΚΟ ΠΥΡΓΟ) την ΙΔΙΑ ΜΕΡΑ (Κυριακή 26/1/2020) και ΩΡΑ 11-1μμ.
Επισυνάπτεται η ΝΕΑ ΠΡΟΚΛΗΣΗ.
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΚΟΠΗ ΠΡΩΤΟΧΡΟΝΙΑΤΙΚΗΣ ΠΙΤΑΣ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Την Κυριακή 26 Ιανουαρίου ώρα 11 π.μ.θα γίνει η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας του Συλλόγου στο ΡΙΤΖ Καφέ-Τσαγερί (παλιά ονομασία Ζώγια) Βενιζέλου 1 Θεσσαλονίκη τηλ. 2310 282 612.
SAVE THE DATE! ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Σάββατο 14.3.2020
Η φετινή Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιηθεί στη Θεσ/νίκη το Σάββατο 14 Μαρτίου ώρα 12.00 με 18.00 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τεχνών Α.Π.Θ. Αγίου Δημητρίου 157Α.
Με δεδομένο ότι τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων, η ημερίδα οργανώνεται στα πλαίσια της ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ (Rare Disease Day).
Τίτλος της Ημερίδας «Κληρονομικά Mεταβολικά Νοσήματα: Κοινός μας αγώνας το δικό σου σπάνιο νόσημα!»
Εκτός από την ενημέρωση των πασχόντων και των οικογενειών τους, επιπλέον στόχος της ημερίδας είναι να συμβάλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού για τα ΚΜΝ ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.
Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν από καταξιωμένους ομιλητές είναι οι νεότερες εξελίξεις στη θεραπεία των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων, η αξία της διατροφής στην αντιμετώπιση των ΚΜΝ, η επίπτωση της δίαιτας χαμηλής πρωτεϊνης στα οστά, οι προκλήσεις και η αναγκαιότητα της εξειδικευμένης υποστήριξης, τα ορφανά φάρμακα και η διαχείριση εκτάκτων αναγκών στην περίοδο της κρίσης, το ΚΜΝ από τη σκοπιά του πάσχοντα και της οικογένειας, ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης του ασθενή με χρόνιο νόσημα, τωρινά δεδομένα για την αξιολόγηση του βαθμού αναπηρίας των σπανίων παθήσεων κ.α.
Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη.
Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.
Το πρόγραμμα της Ημερίδας θα ανακοινωθεί προσεχώς.
Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου τηλ. 6937342222, info@krikoszois.gr
ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΩΝ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Στις 23 Σεπτεμβρίου, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών - και τα 193 κράτη μέλη - ενέκρινε Πολιτική Δήλωση για την Παγκόσμια Κάλυψη Υγείας που περιλαμβάνει τα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο κατά τη διάρκεια της Συνάντησης Υψηλού Επιπέδου τους στα κεντρικά γραφεία του ΟΗΕ στη Νέα Υόρκη.
Η τελική πολιτική δήλωση.
ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ 22 ΙΟΥΝΙΟΥ 2019 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΣΤΟ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΠΑΣΤΕΡ
Το iatronet.gr πραγματοποιεί το Σάββατο 22 Ιουνίου 2019 στο Ινστιτούτο Παστέρ ημερίδα με τίτλο «Σπάνιος σημαίνει μοναδικός ― Μια ξενάγηση στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων»
Η εν λόγω ημερίδα σας προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία και λόγω των προσκεκλημένων ομιλητών, προερχομένων από φορείς αλλά και το Υπουργείο Υγείας, να θέσετε ερωτήματα αλλά και να πληροφορηθείτε επισταμένως για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων. Μεταξύ των ομιλητών θα είναι και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που θα παρουσιάσει τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και ο επικεφαλής της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, κος Δημήτρης Κούβελας. Ομιλητές θα είναι επίσης και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, γιατροί, ερευνητές,και πανεπιστημιακοί.
Δείτε το προσωρινό πρόγραμμα τη ημερίδας.