Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Διασυνοριακή Περίθαλψη (πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη στο εξωτερικό): Ενημέρωση για Δικαιώματα Ασθενών

Σύμφωνα με την οδηγία Directive 2011/24/EU on patients’ rights in cross-border healthcare, οι Ευρωπαίοι πολίτες έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε σύστημα υγείας οποιασδήποτε χώρας της Ευρώπης με αποζημίωση των εξόδων από την χώρα προέλευσής τους.

Είναι γεγονός όμως ότι οι ασθενείς που έχουν ανάγκη για εξειδικευμένη περίθαλψη στο εξωτερικό αντιμετωπίζουν μεγάλη δυσκολία όσον αφορά τις δυνατότητες πρόσβασης. Σύμφωνα με έρευνα, 49% των Ευρωπαίων πολιτών γνωρίζουν τις δυνατότητες αποζημίωσης της περίθαλψής τους στη δική τους χώρα, 17% για τις δυνατότητες σε άλλες χώρες ενώ μόνον 10% γνωρίζουν τη διαδικασία.

Γίνονται προσπάθειες για την αντιμετώπιση του προβλήματος από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και συγκεκριμένα το τμήμα DIRECTORATE-GENERAL Health and Food Safety (EU SANTE) που είναι υπεύθυνο για την Ευρωπαϊκή πολιτική όσον αφορά την ασφάλεια τροφών και υγείας και για την επιτήρηση της εφαρμογής των σχετικών νομοθεσιών.

Η EU Sante έχει εκδώσει φυλλάδια και γραφικές παραστάσεις μεταφρασμένες σε διάφορες γλώσσες με πληροφόρηση για τα σχετικά δικαιώματα και διευκόλυνση των επαγγελματιών υγείας και των ασθενών όσον αφορά τη διαδικασία.

Δείτε τα σχετικά φυλλάδια μεταφρασμένα στα Ελληνικά. Για πληροφορίες στην Ελλάδα, επικοινωνήσετε με το Εθνικό Σημείο Επαφής στον ΕΟΠΥΥ Τηλέφωνα: 210 8110935-6 | Email: ncp_gr@eopyy.gov.gr | Website: https://eu-healthcare.eopyy.gov.gr

Πλαίσιο λειτουργίας του θεσμού της Τηλεργασίας για άτομα που εργάζονται στον Δημόσιο Τομέα και πάσχουν από χρόνιο/σπάνιο νόσημα

Σύμφωνα με γνωστοποίηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων , επιτέλους εκδόθηκε το πλαίσιο λειτουργίας του θεσμού της Τηλεργασίας για τα άτομα που εργάζονται στον Δημόσιο Τομέα και πάσχουν από χρόνιο/σπάνιο νόσημα!

Στη δημόσια διαβούλευση για τον καθορισμό των παθήσεων/αναπηριών εργαζομένων ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας συμμετείχε και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690

Συγκεκριμένα, σε συνέχεια έκδοσης των:

Α) Η Αρ. Πρωτ. ΔΙΔΑΔ/Φ.64/890/οικ.16790/20.10.2022 ΚΥΑ των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών με θέμα «Παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους λόγω προβλημάτων υγείας κατ' εφαρμογή της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4807/2021 (Α' 96)» (ΦΕΚ 5541, τ. Β', 27/10/2022) https://search.et.gr/el/fek/?fekId=604193

Β) Η υπ' αριθμ. ΔΙΔΑΔ/Φ.69/222/οικ.1425 (ΑΔΑ: ΩΧ3Θ46ΜΤΛ6-ΘΣΟ) Σχετική Εγκύκλιος του Υπουργείου Εσωτερικών, ρυθμίζονται θέματα ανάπτυξης του θεσμού της Τηλεργασίας για άτομα με αναπηρία και πάσχοντες από χρόνια/σπάνια νοσήματα που εργάζονται στο δημόσιο τομέα https://www.ypes.gr/wp-content/uploads/2023/01/eggr1425-20230130.pdf

Οι πάσχοντες από χρόνια και σπάνια νοσήματα, σύμφωνα με τις προϋποθέσεις που καθορίζονται έχουν τη δυνατότητα απασχόλησης με τηλεργασία στο πλαίσιο του Δημόσιου Φορέα που εργάζονται.

Οι παθήσεις που προβλέπονται είναι:

Προβλήματα υγείας - μόνιμα ή πρόσκαιρα - που δύνανται να στοιχειοθετήσουν δικαίωμα για παροχή τηλεργασίας. Τα μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας, λόγω των οποίων οι υπάλληλοι και απασχολούμενοι που υπάγονται στο πεδίο εφαρμογής του άρθρου 4 του ν. 4807/2021 μπορούν να υποβάλλουν αίτηση για παροχή τηλεργασίας, εφόσον η φύση των καθηκόντων τους καθιστά εφικτή την εκτέλεσή τους μέσω τηλεργασίας είναι τα εξής:

1. Νεοπλασματική νόσος υπό χημειοθεραπεία, ακτινο θεραπεία ή ανοσοθεραπεία ή βιολογική ή άλλη στοχευμένη θεραπεία ή μετά το πέρας της θεραπείας και μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
2. Αιματολογικές κακοήθειες υπό χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία ή μετά το πέρας της θεραπείας και μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
3. Μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου με λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.
4. Μεταμόσχευση μυελού των οστών το τελευταίο έτος ή/και λήψη 2 ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.
5. Χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) με FEV1 <50% ή/και DLCO<40%.
6. Διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες με διαχυτική ικανότητα <50%.
7. Χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια ανεξάρτητα αιτιολογίας υπό κατ' οίκον οξυγονοθεραπεία.
8. Κυστική ίνωση.
9. Καρδιοπάθειες οποιασδήποτε αιτιολογίας με κλάσμα εξώθησης μικρότερο ή ίσο του 40% και μη αντιρροπούμενη καρδιακή ανεπάρκεια.
10. Μείζων ανεπίπλεκτη καρδιοχειρουργική επέμβαση (αορτοστεφανιαία παράκαμψη, αντικατάσταση βαλβίδων) μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας.
11. Δυσρυθμίες καρδιάς με ιστορικό υποτροπιαζόντων συγκοπτικών επεισοδίων περισσότερων από δύο (2) ανά έτος.
12. Σοβαρή συμπτωματική καρδιακή βαλβιδοπάθεια.
13. Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου υπό εξωνεφρική κάθαρση.
14. Σοβαρή ηπατική ανεπάρκεια με μη αντιρροπούμενη κίρρωση.
15. Πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες ή ΗIV λοίμωξη με CD4 200/μl.
16. Ιδιοπαθή φλεγμονώδη ή αυτοάνοσα νοσήματα που απαιτούν συστηματική λήψη υψηλών δόσεων κορτικοειδών ή ανοσοκατασταλτικών, βιολογικών ή άλλων στοχευμένων θεραπειών.
17. Νευρολογικά νοσήματα που απαιτούν συστηματική χορήγηση υψηλών δόσεων κορτικοειδών ή ανοσοκατασταλτικών ή βιολογικής ή άλλης στοχευμένης θεραπείας.
18. Παθήσεις με σημεία μυϊκής αδυναμίας αναπνευστικών μυών (βαριά μυασθένεια ή νευρομυϊκή πάθηση) κυρίως σε περιόδους υψηλού κινδύνου λοίμωξης.
19. Νευρολογικές παθήσεις με υπολειπόμενο νευρολογικό έλλειμμα μετά την λήξη της αναρρωτικής άδειας το οποίο καθιστά δυσχερή την μετάβαση στην εργασία.
20. Νόσος του κινητικού νευρώνα.
21. Επιληψία με τεκμηριωμένες πάνω από τρεις επιληπτικές κρίσεις τον μήνα.
22. Νόσος Πάρκινσον μετρίως σοβαρή ή σοβαρή.
23. Κακοήθεις όγκοι εγκεφάλου.
24. Οξύ ή χρόνιο μυοσκελετικό πρόβλημα εφόσον δυσχεραίνει την μετάβαση στην εργασία μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας.
25. Αιμοσφαιρινοπάθειες (Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία κ.λπ.) με συχνές μηνιαίες μεταγγίσεις.
26. Αρρύθμιστος σακχαρώδης διαβήτης υπό ινσουλινοθεραπεία (HbA1c του τελευταίου 3μήνου ≥ 8.0% ή Μ.Ο. τιμών γλυκόζης αίματος ≥ 200 mg/dL τις τελευταίες 7 ημέρες) ή σοβαρές μικρο/μακρο αγγειακές ή άλλες επιπλοκές.
27. Μη επαρκώς ρυθμιζόμενο ενδοκρινικό νόσημα (σοβαρός υπο/υπερθυρεοειδισμός, επινεφριδιακή ανεπάρκεια, υποφυσιακή ανεπάρκεια κ.λπ.) με σοβαρά κλινικά συμπτώματα ή/και περιοδικές νοσηλείες.
28. Ασθενείς μετά από μείζονες χειρουργικές επεμβάσεις κατά τη μετεγχειρητική περίοδο και μετά το πέρας της αναρρωτικής άδειας μέχρι την ικανοποιητική αποκατάσταση της υγείας.
29. Προϋπάρχουσα αναπηρία σε ποσοστό τουλάχιστον 50% ανεξαρτήτως κατηγορίας νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένων των παθήσεων που περιλαμβάνονται στην κοινή υπουργική απόφαση υπό στοιχεία Φ80100/24283/2022 «Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον» (Β' 1224), και όπως κάθε φορά ο ανωτέρω Πίνακας διαμορφώνεται, λόγω πιθανής ή ενδεχόμενης επιδείνωσης αυτών.
30. Γυναίκες που υποβάλλονται σε διαδικασία υποβοηθούμενης αναπαραγωγής κατά τα στάδια της ωοθηκικής διέγερσης, εμβρυομεταφοράς και αναμονής μέχρι την εργαστηριακή διάγνωση της κύησης.

Νέοι Οδηγοί για υποστήριξη Σπανίων Ασθενών

H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας.
Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα “Orphanet Greece” παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση.

Για να δείτε τους Οδηγούς, μπορείτε να ανατρέξετε:

• στον «Οδηγό Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα»
• στον «Οδηγό Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν Σπάνια Νοσήματα»

Περισσότερα στο ακόλουθο Δελτίου Τύπου.

Υπενθυμίζεται ότι το 2022 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΉΣ συμμετείχε στην ίδρυση της Ε.Σ.Α.Ε. και στο 1ο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. H Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι Επιστημονική Υπεύθυνη για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs)

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΣΤΗ ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ MetabERN ΣΤΗ ΒΟΥΔΑΠΕΣΤΗ 27-29/11

Στις 27-29/11 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) MetabERN στη Βουδαπέστη. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ΕRN (European Research Networks) δημιουργήθηκαν για τη διαλεύκανση και αντιμετώπιση πολύπλοκων περιστατικών που απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και θεραπείες και διευκολύνουν τη συνεργασία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σε διάφορες χώρες Υπάρχουν 24 ERN για διάφορες κατηγορίες νοσημάτων. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μέλος της επιτροπής ασθενών (patient board) του MetabERN με σκοπό τη συνεργασία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Έγινε ενημέρωση και παραγωγική συζήτηση για τα μητρώα των ΚΜΝ, Unified European Registry for Inherited Metabolic Disorders (U-IMD), για τα πρωτόκολλα επείγουσας αντιμετώπισης, για τα προβλήματα του νεογνικού προκαταρτικού ελέγχου (screening), για τις κατευθυντήριες οδηγίες, για βοηθήματα για λήψη αποφάσεων. Παρουσιάστηκε η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την υπεραμμωνιαιμία του συλλόγου metabolic support UK και ανακοινώθηκε από την Πρόεδρο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) για την υπεραμμωνιαιμία που θα πραγματοποιηθεί στις 8 Μαρτίου 2025. Παρουσιάστηκαν και τα προγράμματα συνεργασίας για τα Σπάνια Νοσήματα Pluto, RealiseD, Jardin Joint Action, ERDERA, ERICA, Together for Rare Diseases, Rare Diseases International καθώς και η συνεργασία με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ).

Δείτε την ιστοσελίδα MetabERN και το πρόγραμμα της ετήσιας Συνάντησης.

BAZAAR Πηγής Ζωής

Δείτε την αφίσα και το δελτίο τύπου του Χριστουγεννιάτικου Bazaar της Πηγής Ζωής

Δελτίο τύπου: Χριστουγεννιάτικο Bazaar 2024.