TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


21.01.2021

Απόφαση για γνωστοποίηση αιτούμενων στοιχείων – ονομάτων ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕ.Π.Α

Σύμφωνα με Δελτίου Τύπου του ΕΦΚΑ ΑΠ 345295, 23/12/2020 γνωστοποιούνται τα ονόματα των ιατρών των υγειονομικών επιτροπών ΚΕΠΑ έπειτα από αίτηση του ενδιαφερομένου.  Με την παρ. 1 του άρθρου 5 του ν. 2690/1999 ορίζεται ότι, «Κάθε ενδιαφερόμενος έχει το δικαίωμα, ύστερα από γραπτή αίτησή του, να λαμβάνει γνώση των διοικητικών εγγράφων. Ως διοικητικά έγγραφα νοούνται όσα συντάσσονται από τις δημόσιες υπηρεσίες, όπως εκθέσεις,μελέτες, πρακτικά, στατιστικά στοιχεία, εγκύκλιες οδηγίες, απαντήσεις της Διοίκησης,γνωμοδοτήσεις και αποφάσεις».

Με την με αρ. 123/2020 γνωμοδότηση του Στ’ Τμήματος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους, η οποία έγινε αποδεκτή από τον Διοικητή του e-ΕΦΚΑ ο υπεύθυνος επεξεργασίας των ζητούμενων δεδομένων (ΕΦΚΑ) οφείλει να γνωστοποιήσει στους ενδιαφερόμενους – ασθενείς τα αιτούμενα στοιχεία (ονόματα ιατρών μελών Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕΠΑ), ανεξαρτήτως άσκησης προσφυγής από αυτούς και επίκλησης έννομου συμφέροντος, με τις προϋποθέσεις του άρθρου 5 παρ. 1 του ν. 2690/1999». 

Επισυνάπτεται η εγκύκλιος.


11.01.2021

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΗΝ ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ #UHC4RareDiseases

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ, έχοντας σαν στόχο να συμβάλει στην αντιμετώπιση των επιπτώσεων των Σπανίων Παθήσεων στη ζωή των Πασχόντων και των Οικογενειών τους, σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, συμμετέχει στην  Εκστρατεία #UHC4RareDiseases αναλαμβάνοντας δράση για τη βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 20% των σπανίων νοσημάτων.

H Εκστρατεία #UHC4RareDiseases που θα ξεκινήσει στις 11 Ιανουαρίου 2021 και θα συνεχίσει για πέντε ημέρες, πραγματοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης (12 Δεκεμβρίου 2020), και εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (@RareDiseaseDay), στις 28 Φεβρουαρίου 2021. Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.  

Δείτε το πλήρες κείμενο εδώ και μια σειρά επεξηγηματικών εικόνων.


13.12.2020

ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑ COVID-19

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) διοργάνωσε διαδικτυακή δημόσια  συνάντηση στις 11/12/2020 με στόχο να εξηγήσει τις διαδικασίες για την ανάπτυξη, την αξιολόγηση, την έγκριση και την παρακολούθηση της ασφάλειας των εμβολίων COVID-19 στην ΕΕ, συμπεριλαμβανομένου του ειδικού ρόλου του EMA, σε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη. 

Εκτός από την ενημέρωση από  κορυφαίους επιστήμονες δόθηκε ευκαιρία στο κοινό και στις ομάδες ενδιαφερομένων να μιλήσουν και να μοιραστούν τις ανάγκες τους, τις προσδοκίες και τυχόν ανησυχίες τους, που θα εξεταστούν από τον EMA και το ευρωπαϊκό ρυθμιστικό δίκτυο φαρμάκων στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.Για όσους δεν μπόρεσαν να το παρακολουθήσουν ζωντανά υπάρχει δυνατότητα  σύνδεσης στη μαγνητοφωνημένη μετάδοση στο σύνδεσμο 

https://www.ema.europa.eu/.../public-stakeholder-meeting...


10.12.2020

ΣΑΒΒΑΤΟ 12/12/20 ώρα 12μ.μ. WEBINAR ME ΘΕΜΑ LOW PROTEIN ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΙΑΤΙΚΟ ΤΡΑΠΕΖΙ ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΣΕΦ

Το Σάββατο 12/12/20 και ώρα 12μ.μ. το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδίου ΙΥΠ θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή παρουσίαση με θέμα Xριστουγεννιάτικο τραπέζι χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεϊνη παρουσία σεφ.

Δείτε τον σύνδεσμο για την παρακολούθηση: https://tinyurl.com/y6hveacu

Δεν χρειάζεται να εγκαταστήσετε το Microsoft Teams, απλά να επιλέξετε «παρακολούθηση μέσω web».


27.11.2020

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΟΥ COVID-19 ΣΤΟΥΣ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα  της έρευνας Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el σχετικά με τον τρόπο που ο COVID19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 15-20% των σπανίων νοσημάτων και στην έρευνα συμμετείχαν και μέλη του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ.

Έλαβαν πάνω από 8.500 απαντήσεις σε 23 γλώσσες και από 88 χώρες σε όλο τον κόσμο γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στα αποτελέσματα καθώς και πολύτιμη εικόνα για το πώς ο COVID-19 επηρέασε τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

Για την πλήρη κατανόηση και χρησιμότητα των ευρημάτων, δημιουργήσανε αυτό το infographic [γραφική αναπαράσταση δεδομένων]. Μπορείτε επίσης να βρείτε εδώ τον γενικό πίνακα ελέγχου με το σύνολο των αποτελεσμάτων που εμφανίζονται σε γραφήματα και πίνακες στα Ελληνικά.

Συγκεκριμένα:

  • Από τον Μάρτιο έως τον Μάιο 2020, σε 8 από τους 10 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες διακόπηκε η φροντίδα. 6 από τους 10 διαπίστωσαν ότι αυτές οι διακοπές φροντίδας είχαν σοβαρό αντίκτυπο στην υγεία τους. 3 στους 10 αντιλαμβάνονται αυτές τις διακοπές φροντίδας ακόμα και ως δυνητικά απειλητικές για τη ζωή.
  • Η πρόσβαση στο νοσοκομείο ήταν δύσκολη και στρεσογόνος:
    • Το 48% δεν πήγε στο νοσοκομείο επειδή φοβήθηκε μην κολλήσει τον COVID-19.
    • Το 25% ανέφερε ότι το νοσοκομείο ή η μονάδα που παρέχει συνήθως φροντίδα για τη σπάνια ασθένειά τους έκλεισε.
    • Το 34% έλαβε την οδηγία να μην πάει στο νοσοκομείο, εάν το πρόβλημα υγείας του δεν ήταν ο COVID-19.

Χρήσιμος σύνδεσμος για το Rare Barometer Voices eurordis.org/voices/el


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog