Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Γονιδιακή Θεραπεία και Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα

Διαδικτυακή ημερίδα (Webinar) για τις νέες γονιδιακές θεραπείες που αναπτύσσονται για ολοένα αυξανόμενο αριθμό κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (Μη Κετωτική Υπεργλυκιναιμία (NKH), Αργινινοσουξινική Οξυουρία (ASA) και μελλοντικές προοπτικές για άλλα νοσήματα όπως η Νόσος Οσμής Ούρων σαν Σιρόπι Σφενδάμου (MSUD), η Εξελικτική οικογενής ενδοηπατική χολόσταση τύπου 2 (PFIC2) η Μεθυλμαλονική Οξυουρία (MMA) και η Ανεπάρκεια Ορνιθινοτρανσκαρβαμυλάσης (OTC).    

Κορυφαίοι επιστήμονες αναπτύσσουν τις βασικές έννοιες της γονιδιακής θεραπείας, την τεχνολογία (τα υπέρ και κατά της κάθε προσέγγισης όσον αφορά τα ΚΜΝ), τις εξελίξεις σε διάφορες θεραπείες και τις κλινικές εφαρμογές.

Δείτε το εδώ. Δείτε επίσης το Josephs goal, οργάνωση που στόχο έχει την ευαισθητοποίηση για την ΝΚΥ και τη χρηματοδότηση της έρευνας προς αναζήτηση της θεραπείας.

Διαδικτυακό Συνέδριο του Metabolic Support UK Σάββατο 10 και Κυριακή 11 Οκτωβρίου 2020

Μετά από το πολύ πετυχημένο περυσινό συνέδριο του Συλλόγου Metabolic Support UK στο Birmingham (στο οποίο συμμετείχε ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) φέτος λόγω της πανδημίας, το συνέδριο θα γίνει διαδικτυακά δίνοντας της δυνατότητα για περισσότερες συμμετοχές. Τίτλος Patient Participation: Creating Patient Leaders.

Στόχος του συνεδρίου είναι η δημιουργία κοινοτήτων ασθενών ώστε να μοιράζονται γνώσεις και εμπειρίες που θα συντελέσουν στην ενδυνάμωση και βελτίωση της υπεράσπισης τους αλλά και στην ενθάρρυνση για συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Σημειώνεται ότι θα υπάρξουν συνεδρίες πασχόντων (patient community breakout sessions)  όπου θα δοθεί δυνατότητα να συμμετάσχουν πάσχοντες από τις παρακάτω μεταβολικές διαταραχές :

• Methylmalonic Acidaemia (MMA) and Propionic Acidaemia (PA) Μεθυλμαλονική Οξυαιμία και Προπιονική Οξυαιμία
• Fatty Acid Oxidation Disorders Διαταραχές Οξείδωσης Λιπαρών Οξέων
• Urea Cycle Disorders Διαταραχές του Κύκλου Ουρίας
• Cystinosis Κυστίνωση
• Pyruvate Kinase Deficiency (PKD) Ανεπάρκεια Πυρουβικής Κινάσης
• Hypophosphatasia (HPP)Υποφωσφατασία
• X-Linked Hypophosphataemia (XLH) Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία
• Young People Νέοι Πάσχοντες

Εγγραφές για το συνέδριο και τις συνεδρίες ασθενών στο σύνδεσμό: https://msukconference2020.com/

Θα μαγνητοφωνηθούν όλες οι συνεδρίες για όσους δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τη ζωντανή μετάδοση.

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟΝ ΟΔΗΓΟ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019–2020

Ο Οδηγός Συλλόγων Ασθενών εκδίδεται από την εταιρεία BOUSSIAS Communications. Από το 2012, στο πλαίσιο του κλάδου της υγείας η εταιρεία οργανώνει το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο των Συλλόγων Ασθενών-Patients in Power Conference που αποτελεί το μεγαλύτερο ετήσιο θεσμό που συγκεντρώνει από κάθε γωνιά της Ελλάδος τα μέλη πάνω από 90 Συλλόγων Ασθενών με διάφορες χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων, ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας (εκπρόσωποι των φορέων και Οργανισμών Υγείας, της Πολιτείας και των άλλων επαγγελματιών Υγείας).

Η  ηλεκτρονική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2019-2020 βρίσκεται εδώ.

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS 2020”

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ επιλέχτηκε να συμμετάσχει στην ενότητα «Σύλλογοι Ασθενών» στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS  2020”. Ευχαριστούμε θερμά την κ. Τζένη Περγαλιώτου για την τιμή και την ευκαιρία που μας έδωσε να προβληθεί το έργο μας αλλά και  η Ελληνική πραγματικότητα  όσον αφορά τις υπηρεσίες στον τομέα των ΚΜΝ. Επίσης θερμά συγχαρητήρια σε όσους συμμετείχαν στην εξαιρετική αυτή έκδοση.

Κυριακή 28 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα PKU με Webinar του «Live Unlimited PKU»

Διαδικτυακή παρουσίαση Webinar του «Live Unlimited PKU» στις 15:00 – 16:00 ώρα Ελλάδος με τίτλο “Living with PKU in challenging times”. Συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς που θα μοιραστούν τις  απόψεις τους και θα απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικές με τις παρουσιάσεις “Living with Phenylketonuria (PKU)
in uncertain times”, “The impact of PKU on mental health”, “Management of PKU”. Το πάνελ απαρτίζεται από τους Susan Clever, Consultant in Medical Psychology (Germany), Johannes Kraemer, PKU Clinician (Germany),Agata Bak, Content Manager for the Spanish Federation of Hereditary Metabolic Diseases (FEEMH) (Spain), Marianne Foody, PKU patient (Ireland), Niko Costantino, Head of Cometa ASMME (Italy). Μπορείτε να συνδεθείτε ζωντανά στις 28 Ιουνίου μέσω του παρακάτω συνδέσμου Zoom 

Η συζήτηση θα αναρτηθεί στη σελίδα Facebook@PKULiveUnlimited

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι κληρονομικό μεταβολικό νόσημα όπου περιορίζεται η ικανότητα του πάσχοντα να μεταβολίσει πρωτεϊνες  με αποτέλεσμα τη συσσώρευση τοξικών για το ΚΝΣ μεταβολιτών και νευρολογικές εκδηλώσεις. Σκοπός της εκστρατείας του Live Unlimited campaign είναι η ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των πασχόντων από PKU και άσκηση πίεσης στα κέντρα αποφάσεων για εξειδικευμένη περίθαλψη (μεταβολιστές, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι)  και για τους ενήλικες πάσχοντες σύμφωνα με τις κατευθυντήριες Ευρωπαϊκές οδηγίες του 2017 για PKU. Η εκστρατεία χρηματοδοτείται από την Biomarin με συνεργασία των οργανώσεων AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italy), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Sweden), PKU Aile Derneği (Turkey), and FEEMH (Spain).