Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΤΟΝ ΟΔΗΓΟ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019–2020

Ο Οδηγός Συλλόγων Ασθενών εκδίδεται από την εταιρεία BOUSSIAS Communications. Από το 2012, στο πλαίσιο του κλάδου της υγείας η εταιρεία οργανώνει το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο των Συλλόγων Ασθενών-Patients in Power Conference που αποτελεί το μεγαλύτερο ετήσιο θεσμό που συγκεντρώνει από κάθε γωνιά της Ελλάδος τα μέλη πάνω από 90 Συλλόγων Ασθενών με διάφορες χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων, ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας (εκπρόσωποι των φορέων και Οργανισμών Υγείας, της Πολιτείας και των άλλων επαγγελματιών Υγείας).

Η  ηλεκτρονική έκδοση του Οδηγού Συλλόγων Ασθενών 2019-2020 βρίσκεται εδώ.

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS 2020”

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ επιλέχτηκε να συμμετάσχει στην ενότητα «Σύλλογοι Ασθενών» στο Συλλεκτικό Λεύκωμα για το Παρόν και το Μέλλον στην Υγεία “PATIENT LEADERS  2020”. Ευχαριστούμε θερμά την κ. Τζένη Περγαλιώτου για την τιμή και την ευκαιρία που μας έδωσε να προβληθεί το έργο μας αλλά και  η Ελληνική πραγματικότητα  όσον αφορά τις υπηρεσίες στον τομέα των ΚΜΝ. Επίσης θερμά συγχαρητήρια σε όσους συμμετείχαν στην εξαιρετική αυτή έκδοση.

Κυριακή 28 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα PKU με Webinar του «Live Unlimited PKU»

Διαδικτυακή παρουσίαση Webinar του «Live Unlimited PKU» στις 15:00 – 16:00 ώρα Ελλάδος με τίτλο “Living with PKU in challenging times”. Συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς που θα μοιραστούν τις  απόψεις τους και θα απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικές με τις παρουσιάσεις “Living with Phenylketonuria (PKU)
in uncertain times”, “The impact of PKU on mental health”, “Management of PKU”. Το πάνελ απαρτίζεται από τους Susan Clever, Consultant in Medical Psychology (Germany), Johannes Kraemer, PKU Clinician (Germany),Agata Bak, Content Manager for the Spanish Federation of Hereditary Metabolic Diseases (FEEMH) (Spain), Marianne Foody, PKU patient (Ireland), Niko Costantino, Head of Cometa ASMME (Italy). Μπορείτε να συνδεθείτε ζωντανά στις 28 Ιουνίου μέσω του παρακάτω συνδέσμου Zoom 

Η συζήτηση θα αναρτηθεί στη σελίδα Facebook@PKULiveUnlimited

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι κληρονομικό μεταβολικό νόσημα όπου περιορίζεται η ικανότητα του πάσχοντα να μεταβολίσει πρωτεϊνες  με αποτέλεσμα τη συσσώρευση τοξικών για το ΚΝΣ μεταβολιτών και νευρολογικές εκδηλώσεις. Σκοπός της εκστρατείας του Live Unlimited campaign είναι η ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των πασχόντων από PKU και άσκηση πίεσης στα κέντρα αποφάσεων για εξειδικευμένη περίθαλψη (μεταβολιστές, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι)  και για τους ενήλικες πάσχοντες σύμφωνα με τις κατευθυντήριες Ευρωπαϊκές οδηγίες του 2017 για PKU. Η εκστρατεία χρηματοδοτείται από την Biomarin με συνεργασία των οργανώσεων AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italy), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Sweden), PKU Aile Derneği (Turkey), and FEEMH (Spain).

Προσβάσιμα τα βίντεο των τριών webinar του MetabolicSupport UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19

Τα βίντεο και οι διαφάνειες των τριών (11/6/, 21/4 και 23/3/2020) διαδικτυακών παρουσιάσεων (webinar) του Metabolic Support UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19 είναι προσβάσιμες στο σύνδεσμο: https://www.metabolicsupportuk.org/webinars/ 

ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟΥ ΦΟΡΟΥΜ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία European Disability Forum (EDF) κυκλοφόρησε ερωτηματολόγιο για να αξιολογήσει την επικρατούσα κατάσταση στις διάφορες χώρες της Ευρώπης όσον αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. Η συμπλήρωση του  αποτελεί ευκαιρία να ακουστούν τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα με τις επιτροπές του ΚΕΠΑ. Το ερωτηματολόγιο είναι στα Αγγλικά αλλά μπορείτε να απαντήσετε στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/LL83M9D