Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

Κυριακή 28 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα PKU με Webinar του «Live Unlimited PKU»

Διαδικτυακή παρουσίαση Webinar του «Live Unlimited PKU» στις 15:00 – 16:00 ώρα Ελλάδος με τίτλο “Living with PKU in challenging times”. Συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς που θα μοιραστούν τις  απόψεις τους και θα απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικές με τις παρουσιάσεις “Living with Phenylketonuria (PKU)
in uncertain times”, “The impact of PKU on mental health”, “Management of PKU”. Το πάνελ απαρτίζεται από τους Susan Clever, Consultant in Medical Psychology (Germany), Johannes Kraemer, PKU Clinician (Germany),Agata Bak, Content Manager for the Spanish Federation of Hereditary Metabolic Diseases (FEEMH) (Spain), Marianne Foody, PKU patient (Ireland), Niko Costantino, Head of Cometa ASMME (Italy). Μπορείτε να συνδεθείτε ζωντανά στις 28 Ιουνίου μέσω του παρακάτω συνδέσμου Zoom 

Η συζήτηση θα αναρτηθεί στη σελίδα Facebook@PKULiveUnlimited

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι κληρονομικό μεταβολικό νόσημα όπου περιορίζεται η ικανότητα του πάσχοντα να μεταβολίσει πρωτεϊνες  με αποτέλεσμα τη συσσώρευση τοξικών για το ΚΝΣ μεταβολιτών και νευρολογικές εκδηλώσεις. Σκοπός της εκστρατείας του Live Unlimited campaign είναι η ευαισθητοποίηση και υποστήριξη των πασχόντων από PKU και άσκηση πίεσης στα κέντρα αποφάσεων για εξειδικευμένη περίθαλψη (μεταβολιστές, διαιτολόγοι, ψυχολόγοι)  και για τους ενήλικες πάσχοντες σύμφωνα με τις κατευθυντήριες Ευρωπαϊκές οδηγίες του 2017 για PKU. Η εκστρατεία χρηματοδοτείται από την Biomarin με συνεργασία των οργανώσεων AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italy), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Sweden), PKU Aile Derneği (Turkey), and FEEMH (Spain).

Προσβάσιμα τα βίντεο των τριών webinar του MetabolicSupport UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19

Τα βίντεο και οι διαφάνειες των τριών (11/6/, 21/4 και 23/3/2020) διαδικτυακών παρουσιάσεων (webinar) του Metabolic Support UK για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και το Covid-19 είναι προσβάσιμες στο σύνδεσμο: https://www.metabolicsupportuk.org/webinars/ 

ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟΥ ΦΟΡΟΥΜ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία European Disability Forum (EDF) κυκλοφόρησε ερωτηματολόγιο για να αξιολογήσει την επικρατούσα κατάσταση στις διάφορες χώρες της Ευρώπης όσον αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας των σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. Η συμπλήρωση του  αποτελεί ευκαιρία να ακουστούν τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα με τις επιτροπές του ΚΕΠΑ. Το ερωτηματολόγιο είναι στα Αγγλικά αλλά μπορείτε να απαντήσετε στα Ελληνικά https://www.surveymonkey.com/r/LL83M9D

ΒΡΑΒΕΥΣΗ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΑΠΟ ΤΟ SSIEM

Στα πλαίσια οικονομικής υποστήριξης συλλόγων ασθενών για κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) η Ευρωπαϊκή Επιστημονική Εταιρεία για τη μελέτη των κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων (Society for the Study of Inborn Errors or Metabolism - SSIEM) βράβευσε με παμψηφία  τον ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ. Υποψήφιοι ήταν 16 σύλλογοι ασθενών για ΚΜΝ. Είμαστε πολύ χαρούμενοι για την αναγνώριση των αγώνων μας από επιστημονική εταιρεία  του κύρους του SSIEM και την  ευχαριστούμε για την τιμή.

ΝΕΟ WEBINAR ΣΤΗ ΣΕΙΡΑ COVID-19 ΠΕΜΠΤΗ 11 ΙΟΥΝΙΟΥ 14:30-15:30 ώρα Ελλάδος

Η επόμενη διαδικτυακή παρουσίαση webinar στη σειρά  Covid-19 και κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) από το Βρετανικό  Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα MetabolicSupport UK θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 11 Ιουνίου 14:30-15:30 ώρα Ελλάδος. Απευθύνεται σε ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και στις οικογένειες/φροντιστών. Πάνελ Μεταβολιστών θα αναπτύξουν τις τελευταίες εξελίξεις στο Covid-19 και τη χαλάρωση των απαγορεύσεων (lockdown). Για να συμμετάσχετε συνδεθείτε στο https://us02web.zoom.us/j/89192816874  με Password: IMD2