Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΣΤΑ ΚΕΠΑ

Αναγγέλθηκαν σημαντικές μεταρρυθμίσεις στη λειτουργία των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας).

Περισσότερα εδώ:

https://www.kathimerini.gr/.../se-leitoyrgia-ta-psifiaka.../

https://www.efka.gov.gr/.../aitese-axiologeses-kai...

ΣΥNΕΝΤΕΥΞΗ ΤΥΠΟΥ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ 16 /9/2022

Η Συνέντευξη Τύπου της ΕΣΑΕ με τίτλο «Η αναγκαιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα: Προκλήσεις και Ευκαιρίες» που πραγματοποιήθηκε στη ΔΕΘ είχε σημαντική επιτυχία και συνέλαβε ουσιαστικά στο να ακουστούν οι φωνές των Σπάνιων Ασθενών από τα ΜΜΕ και να προβληθούν οι εξελίξεις στην Ευρώπη και στην Ελλάδα για τις δυνατότητες εξειδικευμένης περίθαλψης και καινοτόμων θεραπειών. Δείτε τους συνδέσμους στα ΜΜΕ:

https://www.grtimes.gr/.../astheneis-me-spanies-pathiseis...

https://www.voria.gr/.../thessaloniki-na-stithoun-idikes...

https://www.karfitsa.gr/.../thessaloniki-astheneis-me.../

Ολόκληρη η συνέντευξη τύπου εδώ

https://drive.google.com/drive/folders/1VlFGm5SgbepzlWynwDwmOJuAPgisq7iz

Συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης 16 Σεπτεμβρίου 2022

Δείτε την πρόσκληση για την συνέντευξη τύπου της ΕΣΑΕ στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης που θα πραγματοποιηθεί στις 16 Σεπτεμβρίου 2022, εδώ.

ΣΧΟΛΙΟ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΕ ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΙΑΒΟΥΛΕΥΣΗ ΓΙΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΜΕΣΩ ΤΗΛΕΡΓΑΣΙΑ

Συμμετοχή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στη δημόσια διαβούλευση για τον καθορισμό των παθήσεων, των νοσημάτων ή των αναπηριών εργαζομένων, ώστε να δικαιούνται να εργαστούν μέσω τηλεργασίας. Ο σύνδεσμος για τη διαβούλευση είναι εδώ http://www.opengov.gr/minlab/?p=5690. 

Παρακάτω το σχόλιό του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
17 Ιουλίου 2022, 20:19 | Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Θα πρέπει να συμπεριληφθούν και τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού) που είναι σπάνια εφ’ όρου ζωής χρόνια νοσήματα με ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων που άπτονται πολλών ειδικότητων ανάλογα με το νόσημα (ψυχοκινητικά προβλήματα, νεφρική ανεπάρκεια, ηπατική ανεπάρκεια, επεισόδια μεταβολικής απορρύθμισης, μυοκαρδιοπάθεια, καρκίνος, κ.α.). Υπάρχουν αντικειμενικές δυσκολίες (συχνότητα και είδος των εξετάσεων, επείγουσα αντιμετώπιση τυχόν μεταβολικών επεισοδίων) που επιδρούν στην ποιότητα ζωής και στο βαθμό ανεξαρτησίας στην καθημερινότητα. Στο νέο Ε.Π.Π.Π.Α, ΦΕΚ 5987/31.12.2018, τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα μνημονεύονται σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763.

Εκπροσώπηση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Δ.Σ. της ΕΝΩΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ)

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ εκλέχτηκε στο Δ.Σ.της ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΕΣΑΕ) που ιδρύθηκε πρόσφατα και αποτελεί ομπρέλλα για 28 συλλόγους σπανίων νοσημάτων. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν πάνω από 22% των σπανίων νοσημάτων. Σημαντικό επίτευγμα της ΕΣΑΕ είναι η επίσημη αναγνώριση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τα Σπάνια Νοσήματα EURORDIS με την επωνυμία RARE DISORDERS GREECE. Στη φετινη Διεθνή Έκθεση Θεσ/νίκης προγραμματίζεται σύντομη ενημέρωση για τους στόχους της ΕΣΑΕ και πριν του τέλους του χρόνου προγραμματίζεται συνέντευξη τύπου στην Αθήνα.