TOP

Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής


O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.

Είσαι μέλος του συλλόγου;

Εγγραφη νεου μελους / Ανανεωση συνδρομης
εισοδος
?

Τελευταία Νέα


19.02.2024

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ΜΕΛΟΣ του MetabERN

Από το 2023 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι πλέον επισήμως μέλος του κορυφαίου Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ), MetabERN (European Research Network for hereditary Metabolic Diseases) με την ιδιότητα τού μέλους της επιτροπής αντιπροσώπων ασθενών! Το MetabERN προσφέρει βοήθεια για τη διαλεύκανση πολύπλοκων αδιαγνωστων ασθενών, διαδικτυακή εκπαίδευση για ευαισθητοποίηση επαγγελματιών υγείας και συνεργάζεται με την επιτροπή των συλλόγων ασθενών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από ΚΜΝ. Η ετήσια συνάντηση ήταν πολύ χρήσιμη για μας γιατί βρεθήκαμε με κορυφαίους επιστήμονες και πολύ δραστήριους αντιπροσώπους ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες στο metab.ern-net.eu


07.01.2024

ΦΕΚ 6282/Β 29.12.2021 για τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α)

Δείτε το σχετικό ΦΕΚ.


21.07.2023

Συμμετοχή νεαρών Ελλήνων ασθενών ηλικίας 18-29 χρ. στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates

Μετά τη συμμετοχή 3 νεαρών μελών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 12-18χρ στο TEDDY Kids group στη Βαρκελώνη 21-23/6 ακολούθησε στις 13-16/7/2023 το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του European Patient Forum (EPF), STYPA 2023 Skills Training for Young Patient Advocates ηλικίας 18-29 χρ. στη Ρίγα της Λετονίας. Συμμετείχαν ο Κωνσταντίνος Καραθάνας αν.μέλος του Δ.Σ. του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ και η Βασιλική Ραφαέλλα Βακουφτσή αν. γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Υπήρχε εκτενής πληροφόρηση για το θέμα των ελλείψεων και το πώς να συνηγορήσουν για καλύτερη παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Επίσης συναντήθηκαν με άλλους συνήγορους νεαρών ασθενών από διάφορες χώρες της Ευρώπης και μοιράστηκαν οι εμπειρίες καθώς και οι προκλήσεις σε τοπικό επίπεδο. Είμαστε ευγνώμονες στο EPF για τη διοργάνωση αυτού του εκπαιδευτικού προγράμματος και για την υποστήριξή του! Ανυπομονούμε να εφαρμοστούν και στην Ελλάδα οι γνώσεις που αποκτήσανε οι νεαροί συνήγοροί μας και να τελεσφορήσει η δικτύωση με τους φίλους που αποκτήσανε. Δείτε μερικά στιγμιότυπα.


22.06.2023

ΚΙΝΗΜΑ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ ΝΕΑΡΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ-YOUNG PATIENT ADVOCACY

Στις προτεραιότητες του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η ενθάρρυνση της συνηγορίας ασθενών (patient advocacy)  ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών  με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  (young patient advocacy) με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα γιατί αποτελούν το μέλλον μας. Έχουν σημειωθεί ελπιδοφόρα βήματα νεαρών μελών μας στην κατεύθυνση αυτή κατόπιν συνεργασίας του Κρίκου Ζωής με ανάλογα  Ευρωπαϊκά κέντρα. Φέτος συμμετέχουν 3 νεαρά μέλη (15,16 και 17 χρ ) με σπάνια νοσήματα ( 2 με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα) στο TEDDY Kids group που πραγματοποιείται στη Βαρκελώνη 21-23/6 με σκοπό την ευαισθητοποίησή, ενδυνάμωση και εκπαίδευση νεαρών πασχόντων με σπάνια νοσήματα. Επισυνάπτονται μερικά στιγμιότυπα.

 

 


22.06.2023

ΥΒΡΙΔΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ ΣΑΒΒΑΤΟ 1 ΙΟΥΛΙΟΥ 2023 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Το Σάββατο 1η Ιουλίου θα διεξαχθεί η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ. Θα πραγματοποιηθεί φέτος στην Αθήνα υβριδικά  δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά. 

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες » αντικατοπτρίζει  τα άλματα που έχουν σημειωθεί 1)  στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού, 2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές και 3)στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα  που συνεργάζονται με τα ευρωπαϊκά ερευνητικά δίκτυα (ERNs) για τη διάγνωση δύσκολων περιστατικών. Θα ακουστούν  μαρτυρίες για το τι σημαίνει κληρονομικό μεταβολικό νόσημα  για την οικογένεια και για τον ασθενή, θα προβληθεί ταινία από γνωστό σκηνοθέτη για τη διαγνωστική οδύσσεια παιδιού με κληρονομικά μεταβολικό νόσημα και από έμπειρο ψυχολόγο υγείας θα αναπτυχθεί το θέμα της αναγκαίας παράλληλης υποστήριξης της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή.  Θα συζητηθεί και το σημαντικό ρόλο της  συνηγορίας ασθενών ιδιαίτερα των νεαρών ασθενών (young patient advocacy) για την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση με στόχο τη  δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών  με σπάνια νοσήματα. Θα  μας  τιμήσουν και φέτος ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία να ακουστούν από πρώτο χέρι οι εξελίξεις και ο  μελλοντικός σχεδιασμός  στον τομέα των  ασφαλιστικών θεμάτων. Θα ακολουθήσει διαδραστική συζήτηση με την  υποβολή ερωτήσεων για πρακτικά θέματα που απασχολούν  τους πάσχοντες.

Δείτε την ανάρτηση του μπάνερ, την πρόσκληση, το επιστημονικό πρόγραμμα και τη φόρμα εγγραφής στον ακόλουθο σύνδεσμο του LIVE MEDIA  https://www.livemedia.gr/krikos23

Η ημερίδα θα προβληθεί και στο facebook.com/krikoszois/

Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, τηλ. 693 7342222  persefon72@gmail.com


 
Διαβαστε περισσοτερα στο blog