Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.
•Τελευταία Νέα
ΣΥΣΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΙΑΣ ΜΕΛΕΤΗΣ ΤΩΝ ΕΝΔΟΓΕΝΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΆΤΩΝ (ΕΕΜΕΜΝ) ΣΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΤΟΥ COVID-19
Το Δ.Σ. της ΕΕΜΕΜΝ συνέταξε συστάσεις με σκοπό την προστασία των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα κατά τη διάρκεια της πανδημίας του COVID-19. Μπορείτε να τις διαβάσετε εδώ.
ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΚΑΙ COVID-19: ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ
Το BIMDG (British Inherited Metabolic Disorders Group) σε συνεργασία με τα σωματεία ασθενών Metabolic Support UK, Lysosomal Collabοrative και τις μεταβολικές υπηρεσίες για παιδιά και ενήλικες του Ηνωμένου Βασίλειου συνέταξε πρακτικές συμβουλές για πάσχοντες/γονείς/κηδεμόνες. Μπορείτε να τις διαβάσετε εδώ.
ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΒΙΝΤΕΟ ΚΑΙ ΔΙΑΦΑΝΕΙΕΣ ΤΟΥ WEBINAR Covid-19 & Inherited Metabolic Disorders
Για όσους δεν μπόρεσαν να παρακολουθήσουν την ζωντανή μετάδοση της διαδικτυακής παρουσίασης με θέμα τον Κορονοϊό και τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε μαζί σας το βίντεο και τις διαφάνειες της εκδήλωσης που παραχωρήθηκαν στον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ από το metabolic support UK.
Για οποιαδήποτε διευκρίνηση σχετικά με τα θέματα που αναφέρθηκαν στην παρουσίαση μπορείτε να επικοινωνήσετε στο info@krikoszois.gr ή στο 6937342222
Διαδικτυακή παρουσίαση WEBINAR με θέμα το Covid-19 και τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα
Αύριο, 23 Μαρτίου 11πμ.–12μμ (13.00-14.00 ώρα Ελλάδος) το Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα του Ην.Βασιλείου Metabolic Support UK διεξάγει Webinar (παρουσίαση μέσω διαδικτύου) με θέμα Covid-19 & Inherited Metabolic Disorders για ασθενείς και τις οικογένειές/φροντιστές τους. Θα μιλήσουν και θα απαντήσουν απορίες διακεκριμένοι μεταβολιστές του ΗΒ. Περισσότερες πληροφόριες εδώ.
Για να συμμετάσχετε επισκεφθείτε το https://zoom.us/j/653429179.
Προσοχή: θα πρέπει να συνδεθείτε πριν από την έναρξη του webinar.
ΝΕΑ ΗΜΕΡΟΜΗΝΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΜΕΡΙΔΑ ΤΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας» που αναβλήθηκε λόγω προληπτικών μέτρων κατά του ΚΟΡΟΝΟΪΟΥ προγραμματίζεται να πραγματοποιηθεί το Σάββατο 3 Οκτωβρίου 2020 στο Τελλόγλειο Ίδρυμα Τέχνης του Α.Π.Θ. και ώρα 11:00–18:30.