Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.
•Τελευταία Νέα
ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΩΝ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Στις 23 Σεπτεμβρίου, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών - και τα 193 κράτη μέλη - ενέκρινε Πολιτική Δήλωση για την Παγκόσμια Κάλυψη Υγείας που περιλαμβάνει τα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο κατά τη διάρκεια της Συνάντησης Υψηλού Επιπέδου τους στα κεντρικά γραφεία του ΟΗΕ στη Νέα Υόρκη.
Η τελική πολιτική δήλωση.
ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ 22 ΙΟΥΝΙΟΥ 2019 ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΣΤΟ ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΠΑΣΤΕΡ
Το iatronet.gr πραγματοποιεί το Σάββατο 22 Ιουνίου 2019 στο Ινστιτούτο Παστέρ ημερίδα με τίτλο «Σπάνιος σημαίνει μοναδικός ― Μια ξενάγηση στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων»
Η εν λόγω ημερίδα σας προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία και λόγω των προσκεκλημένων ομιλητών, προερχομένων από φορείς αλλά και το Υπουργείο Υγείας, να θέσετε ερωτήματα αλλά και να πληροφορηθείτε επισταμένως για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων. Μεταξύ των ομιλητών θα είναι και η Πρόεδρος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που θα παρουσιάσει τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και ο επικεφαλής της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, κος Δημήτρης Κούβελας. Ομιλητές θα είναι επίσης και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, γιατροί, ερευνητές,και πανεπιστημιακοί.
Δείτε το προσωρινό πρόγραμμα τη ημερίδας.
ΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΝΕΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της Έκλογο-Απολογιστικής Γενικής Συνέλευσης του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 19/5/2019 συγκροτήθηκε νέο Διοικητικό Συμβούλιο με την εξής σύσταση:
- Πρόεδρος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου,
- Αντιπρόεδρος: Ελένη Κυπραίου-Μπούτλα,
- Γενική Γραμματέας: Μαρία Γιαννάκου-Πεφτουλίδου,
- Ταμίας: Γιώργος Γκινίδης,
- Μέλος: Βασίλης Γερογιάννης
- Αναπληρωματικά Μέλη: Μαριάννα Ραΐση και Ειρήνη Παπαδοπούλου
ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ ΠΑΣΧΟΥΣΑΣ ΜΗΤΕΡΑΣ ΑΠΟ PKU ΚΑΙ ΓΟΝΕΑ ΠΑΣΧΟΝΤΑ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ 1 στην Ημερίδα «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»
Ομιλία Ι. Πάλλα: Το Ταξίδι του Πάσχοντα
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»
Διαβάστε τα συμπεράσματα της Ημερίδας με τίτλο «ΚΜΝ: Διαφορετικές Αφετηρίες – Κοινοί Στόχοι».