Καλωσήρθατε στον Κρίκο Ζωής
O Κρίκος Ζωής είναι ένας Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Σκοπός του είναι η παροχή επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και προς τις οικογένειές τους.
•Τελευταία Νέα
ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»
Δείτε τις παρουσιάσεις που πραγματοποιήθηκαν στα πλαίσια της ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι» στις 13 Απριλίου 2019 στο Ιωνικό Κέντρο στην Πλάκα.
Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι / Μέρος A
Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι / Μέρος B
ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ 13 Απριλίου στο ΙΩΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ
Η 6η Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 13 Απριλίου στο Ιωνικό Κέντρο στην Πλάκα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι»
Ο φετινός τίτλος αντικατοπτρίζει το γεγονός ότι ενώ τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) καλύπτουν ευρύ φάσμα νοσημάτων με πολλές διαφορές μεταξύ τους υπάρχει κοινός παρανομαστής. Είναι σπάνια νοσήματα και άγνωστα στους περισσότερους με συχνά ολέθρια αποτελέσματα. Κύρια προτεραιότητα αποτελεί η υπεύθυνη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ ώστε να γίνουν γνωστά τα ιδιαίτερα προβλήματα που έχουν να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες από ΚΜΝ.
Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων για τα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχτηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που άπτονται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Οι ομιλητές είναι έμπειροι και καταξιωμένοι στον κλάδο τους και θεωρούμε ότι η παρουσία τους αποτελεί εγγύηση για την εκπλήρωση των στόχων της Ημερίδας. Η Ημερίδα θα αναμεταδίδετε ζωντανά - live streaming - την ημέρα και ώρες διεξαγωγής του.
Θα προσφερθεί ελαφρύ γεύμα που θα εμπεριέχει και εδέσματα χαμηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνη σύμφωνα με την έμπειρη καθοδήγηση της κ. Σκαρπαλέζου. Μετά την ημερίδα θα δοθεί ευκαιρία για συζήτηση και σύσφιγξη σχέσεων μεταξύ των μελών από διάφορα μέρη της Ελλάδας. Η μεγάλη συμμετοχή στην ημερίδα θα ισχυροποιήσει τις διεκδικήσεις των πασχόντων από ΚΜΝ.
Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης της Ημερίδας.
Δείτε το πρόγραμμα της ημερίδας
Πληροφορίες: Π.Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
τηλ. 6937 342 222
KATAΓΓΕΛΙΑ ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
Με αφορμή τη δημοσίευση του νέου τροποποιημένου Ε.Κ.Π.Υ του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. (ΦΕΚ 889/τ.Β'/14/3/2019) το Δ.Σ.του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ προέβει στην παρακάτω καταγγελία:
ΚΑΤΑΓΓΕΛΙΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ βρίσκεται στην εξαιρετικά δυσάρεστη θέση να καταγγείλει τον ΕΟΠΥΥ για τις κατά εξακολούθηση αστοχίες στο μείζων θέμα των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής. Τα ειδικά διαιτητικά σκευάσματα που προορίζονται για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) είναι αναντικατάστατοι θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους.
Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στη δαπάνη των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τα ΚΜΝ, ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.
Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ. Σύμφωνα με το νέο ΕΚΠΥ 14/3/2019(εδάφιο Β του Άρθρου 10) εξαιρούνται του 10% συμμετοχή, τέσσερα μόνον ΚΜΝ. Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες(λεπτομέρειες στο www.krikoszois.gr) H απόφαση ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου οικονομική επιβάρυνση (~ 200 ευρώ/μήνα), δυσβάστακτη για τους οικονομικά ασθενέστερους, που θα αδυνατούν να συμμορφωθούν στην αναντικατάστατη για την υγεία τους θεραπεία με ολέθριες για την υγεία τους συνέπειες και ακυρώνει την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των ΚΜΝ. Εκτός τούτου, η απόφαση έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική που ακολουθείται στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τους πάσχοντες από ΚΜΝ που χρήζουν θεραπεία με ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής αλλά και με προγενέστερο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής που ίσχυε εδώ και 21 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3. Υπολογίζεται ότι λόγω σπανιότητας σε όλη την Ελλάδα μόνον 500 περίπου ασθενείς με ΚΜΝ ακολουθούν τη δίαιτα με ειδικά διατροφικά σκευάσματα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η επιτροπή της τροποποίησης του νέου Ενιαίου Πίνακα για τον Ποσοτικό Προσδιορισμό Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α), έλαβε υπόψη τις ιδιαιτερότητες των ΚΜΝ με αποτέλεσμα για πρώτη φορά να μνημονεύονται τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) στο παράρτημα 20.ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763 στο νέο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 (δείτε www.krikoszois.gr) Τα ΚΜΝ αποτελούν κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων (!)
H απόφαση για 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα θα πρέπει να ακυρωθεί και να επανέλθει στο προηγούμενο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ με επανειλημμένες διαβουλεύσεις στον ΕΟΠΥΥ είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες ειδικά στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση), και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ. Δυστυχώς για μια ακόμη φορά δεν υπήρξε το επιθυμητό και αναγκαίο για τους ασθενείς αποτέλεσμα!
Διοικητικό Συμβούλιο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ: Ε.Ο.Π.Υ.Υ, Υπουργείο Υγείας, 3ΥΠΕ, 4ΥΠΕ, ΙΣΑ, ΙΣΘ, ΠΙΣ, ΕΣαΜΕΑ, Συλλόγους Ασθενών, Επαγγελματίες Yγείας, ΜΜΕ κ.α.
ΙΑΤΡΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΕΙΔΙΚΗΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ: ΝΕΕΣ ΑΣΤΟΧΙΕΣ ΣΤΟ ΝΕΟ Ε.Κ.Π.Υ. του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 889/τ.Β'/14/3/2019
Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ), ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.
Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον ΚΡΙΚΟ ΖΩΗΣ . Οι προτάσεις δεν εισακούστηκαν.
Συγκεκριμένα στο εδάφιο Β του Άρθρου 10 εξαιρούνται του 10%, τέσσερα μόνον ΚΜΝ ! Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες.
1) Σύμφωνα με την απόφαση: "η Γλυκογονίαση-γλυκογονίαση τύπου 1B (icd-10 Ε74.0, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για γλυκογιονίαση τύπου 1B)"
Σχόλιο του ΚΖ: Και ορισμένοι άλλοι τύποι γλυκογονιάσεων έχουν ανάγκη τα ειδικά σκευάσματα διατροφής,
2) Σύμφωνα με την απόφαση: "η έλλειψη ορνιθο-καρβαμυλο-τρανσφεράση (icd-10 E72.4, με υποχρεωτικό σχόλιο ότι πρόκειται για ορνιθιναιμία τύπου Ι και II)".
Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε δεν υπάρχει νοσολογική οντότητα ορνιθιναιμία τύπου Ι και II (!). Εκτός τούτου η έλλειψη ορνιθο - καρβαμυλο -τρανσφεράσης αποτελεί μια από τις > 6 διαταραχές του κύκλου ουρίας που χρήζουν ειδικά σκευάσματα διατροφής
3) Σύμφωνα με την απόφαση: "νόσο Nieman-Pick τύπου C (idc-10 E75.2)"
Σχόλιο ΚΖ: απ' ότι γνωρίζουμε η νόσος Niemann- Pick τύπου C ΔΕΝ ΧΡΗΖΕΙ θεραπεία με σκευάσματα ειδικής διατροφής
4) Σύμφωνα με την απόφαση: Υπερφαινυλαλανιναιμια.
Σχόλιο ΚΖ:: Στην απόφαση θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται και τα άλλα ΚΜΝ που χρήζουν ειδική θεραπευτική διατροφή (MSUD,Τυροσιναιμία τύπου 1, οργανικές οξυαιμίες, διαταραχές β-οξείδωσης λιπαρών οξέων κ.α.) Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ με επανειλημμένες διαβουλεύσεις είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες) και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ.
Πρόσκληση σε Πίτα
Κυριακή 17 Φεβρουαρίου 2019 ώρα 11π.μ.
Σας προσκαλούμε να καλωσορίσουμε μαζί τον Καινούργιο Χρόνο με ζεστή παρέα στο Cafe Restaurant ΛΟΦΟΣ, Άνωθεν Τούνελ Περιφερειακού στα Κωνσταντινοπολίτικα στη Θεσσαλονίκη
Δείτε το στον χάρτη / Τηλ. 2310 952707
Θα γίνει ενημέρωση για τη δράση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ τον παρελθόντα χρόνο και τις νεότερες εξελίξεις για τα τρέχοντα θέματα που εξακολουθούν να ταλανίζουν τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Σας περιμένουμε!
το Διοικητικό Συμβούλιο του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ